Les données numériques en santé: peut-on bâtir la confiance et préserver la santé comme bien commun?
Volet 4 – la donnée en santé au sein d’un système public de santé : un bien commun ?
Ce colloque international organisé par l’OBVIA en collaboration avec ses partenaires propose d’initier une réflexion pluridisciplinaire et critique sur les données en santé en soulevant les principaux enjeux générés par l’accélération de cette transformation numérique en santé, et la création et mise à disposition de ces données numériques. Se déroulant sur deux jours, cette rencontre vise à éclairer le débat public sur les données en santé en tant que bien commun. Différents intervenants experts, praticiens et acteurs issus de la société civile engageront une importante réflexion critique sur le plan organisationnel, philosophique et sociétal sur ce que sont les données numériques de santé et les principes pour bâtir la confiance entre le citoyen, le clinicien et le décideur public. La confiance demeure un phénomène social complexe, difficile à mesurer à et à saisir, mais représente la pierre angulaire pour assurer une réorganisation profonde du système de santé basée sur des données fiables et des systèmes robustes et sécuritaires. Deux volets du colloque seront ainsi consacrés à cette forme de contrat social qui prend place entre les différentes parties prenantes, et conditionne l’acceptabilité citoyenne de l’accès et de l’utilisation des données de santé, tout en s’incarnant comme le socle de la sauvegarde de notre système de santé: un bien commun en constante transformation.
Cette première partie du volet 4 porte sur le panorama des modèles de partage des données en santé avec Anne Sophie Hulin (Professeure à la Faculté de droit, Université Sherbrooke) et Pierre Legros (Étudiant au doctorat en droit, Université Côte d’Azur)
[Musique] [Applaudissements] [Musique] bon et bien bonjour rebonjour et bienvenue à ceux qui s’ajoutent à nous pour cette deuxième journée de coloc donc on est rendu au volcan la donnée en santé au sein d’un système public de santé un bien commun point d’interrogation donc voilà nous allons vous présenter une affiche encore une fois vous le savez que on a une affiche scientifique c’est la dernière d’aujourd’hui qui s’appelle je ne sais pas ça va être affiché probablement dans quelques minutes que ça va arriver c’est le citoyen et patient partenaire 4.0 par Sylvain Bédard qui est un patient partenaire et Geneviève David je tiens souligné la présence de Madame David dans la salle et aussi qui était près de son affiche aujourd’hui si jamais vous avez voulu lui poser des questions lors de la seconde pause merci c’est à moi de passer merci donc à la prochaine pause de cet après-midi madame David sera présente alors voilà comme vous le savez vous pouvez scanner le code-barres ou aller directement sur bitly pour retrouver les informations de la fiche donc la présentation d’aujourd’hui c’est panorama des modèles de partage des données en santé nous avons les conférences nous avons plusieurs conférenciers dont Anne-Sophie Hulin qui est professeur à la Faculté de droit à l’Université de Sherbrooke elle est aussi titulaire de la chair justice sociale et Ia de la fondation à beona ens et obvia et elle est accompagnée aussi de Pierre Legros qui était qui est étudiant au doctorat en droit à la faculté de droit en sciences politiques à l’université Côte d’Azur qui a été notre stagiaire doctorale l’hiver dernier en plein hiver avec nous à l’observatoire donc sans plus tarder je vous souhaite de la parole [Musique] alors merci pour cette présentation j’aimerais remercier les organisateurs pour la réalisation de cet événement qui lorsque les noms on est un doctorant ils travaillent sur les données de santé et vraiment une occasion unique d’écouter plein d’intervention sur son sujet mon intervention va essayer d’analyser un panorama des plateformes qui existent et qui partagent des données de santé au Canada et regarder un peu leur modèle de gouvernance des données alors on a eu un bon teasing de cette présentation aujourd’hui et hier on a parlé de donner en silo de plateformes et de lacs de données on a démontré que la valeur de la donnée elle dépendait notamment de son volume mais aussi de la science ouverte si il fallait partager les données pour pour leur donner de la valeur et pouvoir les traiter correctement donc voilà donc le moment de regarder comment est-ce que ces données sont partagées au Canada alors pour mieux comprendre le sujet je vais suivre la méthode de questionnement classique les femmes de biocation en commençant par qui quoi et pourquoi donc les partages de données de santé de quoi parle-t-on donc d’abord la plateforme la plateforme n’a pas de définition juridique propre en revanche on peut identifier des éléments caractéristiques d’une plateforme je parle là en terme général pas de des plateformes de données mais des plateformes en général donc la plateforme c’est d’abord un intermédiaire qui va permettre de qui constitue une interface technique une interface numérique qui va mettre en relation et bien des services qui sont délivrés par des tiers auprès d’un usager bien identifié donc ce service ça peut être des données ça peut être des informations ça peut être des applications techniques le tiers ce sera en général les hôpitaux ou encore les assurance maladie par exemple et l’usager prédéfini ça peut être le médecin le chercheur ou même le patient le partage des données de santé le partage d’une santé est présente un avantage un intérêt à partir du moment où les données elles sont massives donc dans le cas du Big Data et ce partage c’est l’action que l’on appelle aussi l’Open c’est l’ouverture de ces données à l’ensemble des acteurs encore que ici en matière de santé se Open Data il est limité il est restrictif notamment liés aux règles de protection des données personnelles et ici dans cette étude je me suis limité aux plateformes d’intérêt général de bien commun puisque c’est le thème du coloc et qui donc partage les données de santé à des fins de santé publique à des fins de recherche donc maintenant je vais aborder le ou comment est-ce que ces plateformes de partage de santé sont et bien dispendu au Canada et bien on constate que il y a déjà des initiatives qui existent à l’échelle fédérale il y a aussi des initiatives qui existent à l’échelle provinciale et au niveau des territoires donc sur les 10 provinces et les trois territoires du Canada ont recense 7 territoires et province qui dispose d’une à quatre plateformes de données existantes par exemple je peux citer notamment à Terre-Neuve et Labrador à la poivrenthal data Lab à Québec on a évoqué notamment hier citadelle qui est la plateforme du film il existe également par S3 et d’autres initiatives maintenant le comment comment est-ce qu’on met en partage ces données de santé alors il y a deux aspects on a fait d’abord technique et ensuite un aspect juridique sur l’aspect technique et fonctionnel il y a en gros pour un peu généraliser le propos il y a deux types de plateformes de partage de santé il y a celles qui vont qui ne vont pas centraliser des données donc ils vont laisser les données là où elles sont par exemple dans les hôpitaux ou les autres organisent qui disposent de santé elles vont juste permettre et bien aux chercheurs au médecin aux personnes qui ont besoin d’accéder aux données de santé de simplifier cet accès comme on a évoqué hier l’accès il est compliqué c’est une longue procédure qui n’est plus hors d’acteurs et là la plateforme va servir de guichet unique en centralisant les demandes en aidant en accompagnant les personnes dans leur démarche d’accès aux données et ensuite et bien qui sent pour autant solliciter les données en elle-même les données ne vont pas transiter sur la plateforme directement rester là où elles étaient ensuite on a l’autre hypothèse l’autre plateforme où là on va centraliser vous abonner depuis ces différents acteurs qui possèdent et les santé et on va permettre à tous les acteurs qui ont besoin de accéder à ces données de santé et bien d’y accéder via la plateforme donc là cette fois-ci on a une centralisation des données on a un stockage de la donnée et il y a aussi un traitement qui est fait sur la donnée par exemple on va aller ranger dans des catalogues différents on va aussi les rendre beaucoup plus interopéra pour pas mettre un traitement plus facileité donc il y a vraiment un vrai travail qui est fait sur cette plateforme qui centralise les données de santé et donc cela amène des questionnements juridiques par rapport par rapport à ces plateformes là du point de vue de la transparence la question est est-ce que ces plateformes identifient le cadre juridique qui est applicable est-ce qu’elle dispose une politique de gouvernance des données et est-ce que au-delà de son existence est-ce que la plateforme elle est facilement accessible alors il résulte mon étude que le cas juridique n’est pas toujours identifié par les plateformes en tout cas pas apparemment sur leur site et quand à la politique de gouvernance si elle existe en tout cas elle n’est pas nécessairement publiée ensuite c’est en matière de sécurité beaucoup de plateformes arc d’un argument de sécurité d’une sécurité assez forte de leur donner mais quand on creuse un peu plus il faut se poser les bonnes questions qui a accès données dans quelles conditions pour quelle durée sous quelle format elle s’est donné sont-elles accessibles et quels sont les mesures de sécurité humaines techniques et organisationnelles qui sont prises là il y a peu moins de détails qui est fourni par les plateformes en l’occurrence et qui normalement devrait être accessible soit publiquement ou soit via la politique de gouvernance des données donc comme on a évoqué hier la confiance elle n’est pas innée elle se gagne et si les plateformes elles doivent être certes éthique by design quand on l’a évoqué elle doit aussi être low a design et respecter le droit de la protection des renseignements personnels notamment en respectant ces exigences de transparence et de sécurité donc il gagnerait notamment à renforcer ces exigences et à assurer plus de transparence et de sécurité dans les plateformes de partage des santé au Québec je vous remercie [Musique] bonjour à tous et tous moi je vais vous faire voyager pierre qui est venu de France nous fait voyager au Canada moi d’ici je vais vous faire voyager en Europe maintenant pour vous montrer le mastodonte européen comme on l’appelle actuellement qui est l’espace européen des données de santé et qui est un une plateforme notamment des données de santé qui va véritablement se démarquer à plein dégâts et c’est ce que je vais essayer de vous montrer aujourd’hui alors pour peut-être avant de commencer je voudrais aussi j’aurais peut-être dû en arrière je vais un peu trop vite en besogne mais d’abord remercier les organisateurs pour cette merveilleuse journée évidemment merci évidemment pour toute l’organisation pour l’invitation c’est un immense plaisir d’être là avec vous aujourd’hui de vous présenter justement des recherches que je mène sur la gouvernance des données dans le contexte européen et particulièrement dans le contexte de la santé c’est pour ça que pour vous parler de cette plateforme européenne des données de santé il me semblait absolument fondamentale déjà de vous l’introduire dans son contexte politique parce on peut pas la comprendre véritablement dans son ambition dans ce qu’elle veut être si on ne la replace pas dans ce contexte et ce contexte mais il a émergé on pourrait dire le 3 mai 2022 avec un texte déposé par la Commission européenne qui est une proposition de règlement européen relative à l’espace européen des données de santé qui vise à encadrer l’utilisation des données de santé au sein de l’Union alors un espace européen donné de santé c’est un concept émergent qui vise dans le cas de l’Union européenne a créé des écosystèmes autour de donner sectorielles notamment comme c’est le cas dans leur matière de la santé afin de véritablement libérer tout le potentiel des données chaque espace européen des données de santé se veut ainsi un cadre de partage en confiance et j’insiste véritablement sur ce mot parce que c’est toute la texture de ces espaces européens ne donnaient de santé parce que ça va être des cadres qui vont être bâtis autour d’objectifs de fiabilité d’efficacité de transparence d’interopérabilité de sécurité et bien sûr des cadres qui vont être bâtis dans le respect des règles établies par l’Union européenne en matière de protection des données personnelles et en matière bien entendu de protection des données sensibles comme c’est le cas en matière de santé ici dans ces espaces européens de santé on a donc cette logique de confiance qui est fondamentale mais aussi on entre dans une nouvelle dynamique en matière de données fini l’air de la seule protection on entre dans une aire où on va créer une synergie entre la protection et l’exploitation des données en réalité ces espaces européens donnés naissent d’une stratégie européenne qui est la stratégie européenne des données qui a été établie en février 2020 cette stratégie européenne elle vise véritablement un renforcer le positionnement du marché de l’Union européenne sur la scène globale à travers une plus grande exploitation des données alors c’est une stratégie qui ne se veut pas exclusivement économique dans la mesure où l’Union européenne avec cette stratégie en temps proposer un modèle d’économie de la donnée qui est alternative c’est-à-dire alternative à la Chine et aux États-Unis parce que c’est un modèle certes économiquement performant mais surtout c’est un modèle économique qui entend profiter aux citoyens de l’Union européenne et qui entend également respecter les droits et intérêts des citoyens de l’Union européenne appliquer maintenant dans le domaine de la santé l’espace européen est un espace européen des données se justifie très aisément notamment la possibilité de mutualiser des données à l’échelle de l’Union européenne va présenter vous en doutez des opportunités précieuses typiquement si on prend la recherche en sur les maladies rares celles-ci s’avère très limitée quand elle est menée à une simple échelle nationale et donc sur quelques cas précis une telle recherche pourrait connaître des avancées beaucoup plus considérables si un partage transnational était dès lors organisé de même la création d’un espace européen des données de santé permet de lutter contre certaines pratiques qui sont socialement très discutables on pense notamment à toutes les pratiques de monétisation des données médicales et de vie réelle pour accéder à des jeux de données suffisamment volumineux ou encore de qualité ainsi on pourrait dire que c’est autant pour favoriser cette recherche pour la recherche en santé qu’éviter certaines pratiques et par là donc bien véritablement promouvoir une vision de la santé comme bien commun que l’espace européen des données de santé trouve finalement sa raison d’être alors stratégie des données février 2020 on est donc un mois avant la pandémie et inévitablement la crise pandémie la crise sanitaire a eu un effet majeur sur la mise en oeuvre de cette stratégie notamment parce que la crise sanitaire elle a mis en lumière l’importance d’un accès rapide pour les chercheurs un large panel de données de qualité que ce soit tant pour la gestion de la pandémie pour le développement des traitements ou des vaccin mais c’est aussi parce que la modélisation épidémiologique pendant la crise sanitaire dans une Europe et encore plus une Europe sans frontières a été véritablement problématique compte tenu de sa complexité mais aussi contenu la diversité des données qui pouvaient être collectées alors face à ces difficultés la santé véritablement apparue comme le domaine prioritaire faisant de l’espace européen des données de santé le premier espace de données qui devait être déployé et ce de manière urgente alors à présent si on regarde un peu plus le contenu de ce qu’on appelle un espace européen de données de santé celui-ci pour vous le présenter je dois vous dire qu’il se structure il repose sur une structure qui est bicéphale avec un premier pilier qui va porter sur l’utilisation primaire des données de santé via le développement d’un marché unique des systèmes de dossiers informatisés de santé afin que tout simplement les citoyens européens et facilement accès à leur donner qui puissent aussi partager plus facilement leur donner avec les professionnels de santé dans l’ensemble de l’Union européenne mais aussi que les professionnels de santé puissent améliorer la prestation de soins grâce à un meilleur et une meilleure circulation de l’information relative aux patients le second pilier et c’est sur lequel je vais véritablement me concentrer repose sur l’utilisation secondaire des données de santé qui constituent donc la mise en place d’un cadre cohérent fiable efficace parce qu’il est simplifié d’accès et d’utilisation des données à des fins de recherche d’innovation des l’élaboration de politiques mais aussi de réglementation alors le premier pilier n’est pas nouveau en réalité il continue le renforcement de la politique européenne de la santé qui était déjà initié depuis plusieurs années tandis que ce second pilier celui qui va créer notre plateforme européenne des données de santé constitue une nouveauté européenne qui va être conçue véritablement sur le règlement européen de la protection des données le rgpd mais qui s’inscrit aussi dans un nouvel arsenal juridique très important dans le numérique avec trois textes le règlement le Data governance Agde qui le règlement sur la gouvernance des données qui vient structurer le marché des données à l’échelle européenne vous avez ensuite le delta Act qui est l’acte sur les règlements donnés qui approchent de manière plus opérationnelle le partage des données avec des obligations de partage et aussi des critères d’interopérabilité et bien sûr le troisième point le troisième texte qui est aussi en gestation qui est le la proposition de règlement sur l’intelligence artificielle qui a un important volé sur les dispositifs médicaux maintenant si on se concentre davantage sur la plateforme européenne des données de santé c’est peut-être vous dire déjà que c’est parce que véritablement tout est à construire pour cette pour ce second pilier de l’espace européen de notre santé qui va donc donner naissance à une nouvelle plateforme une plateforme européenne des données de santé que la Commission a choisi de faire appel à un pilote pour mettre en place cette ce projet européen qui est pour l’instant à son à son stade de gestation pleine émergence un projet un pilote qui va être géré qui va être initié qui va réunir un consortium de de plus d’une dizaine de pays et d’une plusieurs institutions transnationales un consortium qui va être l’idée par la France avec son institution le elle dont il a été ses mention hier par le processeur Galatia au terme des partenaires donc on a des partenaires nationaux j’essaie de vous mettre une petite infographie qui vous remontre justement les différentes institutions mais on a aussi donc des instances européennes l’agence européenne des médicaments et aussi des instances transnationales comme bébé une infrastructure relative à la recherche sur les biobangs alors maintenant si on devait brosser véritablement un portrait de ce que va être potentiellement notre cette plateforme européenne des données de santé laquelle j’insiste vraiment se veut un cas de confiance et mais aussi un cadre efficace pour accéder aux données de santé je crois que quatre caractéristiques permettrait d’en révéler toute sa singularité la première caractéristique tout d’abord c’est de dire que c’est un projet qui résulte d’une approche descendante en effet cette plateforme est une initiative qui nous vient qui est portée par la Commission européenne ce caractère descendant notamment va être exacerbée par l’outil juridique qui est choisi pour construire l’espérance européen des données de santé un règlement européen c’est donc un texte d’application directe dans les droits nationaux et d’autre part c’est un texte qui offre un très grand potentiel du point de vue de l’harmonisation des règles de droit entre les États membres donc on a un potentiel descendant sur 27 pays qui est en train de se mettre en place c’est aussi ce caractère cette harmonisation elle est très importante car le projet européen va être véritablement porteur d’une vision de la santé cette vision considérer la santé comme un bien comme un bien commun et d’ailleurs une vision que l’on mesure dans les finalités qui sont choisies les finalités admises elle les finalités prohibée pour lesquelles les acteurs vont pouvoir demander un accès aux données notamment si on regarde l’article 33 ce règlement en termes de finalité autorisée on a une liste restrictive et l’élaboration politique publique la recherche le développement d’un l’intelligence artificielle pour l’innovation ou encore le développement de produits de santé en termes de finalité interdite interdite on rencontre toute pratique discriminante contre personnes les publicités commerciales ou assurances ou encore le développement de produits dangereux toutefois même si on a une très forte approche descendante celle-ci je voudrais qu’on la moderne dans la mesure où l’enrichissement des catalogues des données de santé se fera essentiellement sur la base d’un altruisme des données c’est à dire sur un partage volontaire et gratuit par les personnes de leur donner de santé altruisent des données qui est un concept émergent et qui nous vient du Règlement sur la gouvernance des données deuxième caractéristique de cette plateforme c’est son caractère transnational on l’a vu déjà avec le pilote qui est lui-même transnational mais transnationale dans son contenu aussi puisque la plateforme européenne des données de santé se veut un système d’accès transnational simplifiée unifier puisqu’à un formulaire commun d’accès est en cours d’élaboration à des bases de données constituées au niveau national mais au niveau transnational comme des bases de données qui sont const ituées par je citer notamment bbmrl donc on va avoir une plateforme qui va regrouper différents catalogues de jeux de données nationaux transnationaux accessible à toute utilisateur qui en ferait la demande sur le territoire de l’Union européenne par l’intermédiaire de points de contact nationaux qui doivent alors statuter sur l’autorisation d’accès ou non troisième caractéristique il faut mettre de l’avant ça rejoint un des critères soulevés par Pierre c’est notamment le caractère décentralisé de cette plateforme décentralisée peut-être déjà dans la gouvernance parce qu’il y a des points de contact nationaux mais surtout décentralisé d’un point de vue opérationnel puisque le projet pilote prévoit à date une architecture basée sur un réseau fédérés pires toupies où les données de santé vont circuler entre des nœuds et aussi où chaque nœud va fonctionner de manière indépendante les uns des autres c’est donc bien un système décentralisé qui a été choisi notamment parce que certains des partenaires du consortium fonctionnent déjà sur un tel système je pense notamment à Elixir et par opposition justement à un modèle à une architecture qui serait centralisatrice c’est-à-dire client serveur ici ce modèle là est choisi pour des garanties notamment d’efficacité de sécurité et certainement aussi de respect de la vie privée quatrième et dernière caractéristique et non la moindre c’est le caractère ambitieux de ce projet car l’objet de la plateforme et de fournir véritablement un cadre fiable pour un accès sécurisé un très large éventail de données de santé et pour le traitement des données de santé en effet si par curiosité vous avez le goût de lire ce texte je vous renvoie l’article 33 qui dresse une liste assez longue des différentes données qui pourraient être intégrées dans cette plateforme alors je vous en donne un petit aperçu on va retrouver évidemment les données issues des dossiers médicaux partagés qui vont être collectés grâce aux piliers 1 justement de l’espace européen des données de santé on va y retrouver les données ayant un impact sur sur la santé y compris toutes les données qui vont à un impact sur les déterminants sociaux environnementaux comportementaux de la santé les données administratives liées à la santé bien entendu les données d’identification relatives aux professionnels de la santé les données comprises aussi dans les registres de services publics on a encore des données de santé électronique provenant de registre médicaux pour des maladies spécifiques provenant décès cliniques ou provenant aussi des dispositifs médicaux et des registres de médicaments et puis bien sûr on a des données avec un plus fort degré de sensibilité tels que les données génétiques et les données génomiques alors quatre caractéristiques qui donnent une ampleur tout à fait singulière à ce projet car si la boutique il sera véritablement la plus grande plateforme de données de santé puisqu’elle va considérer elle devrait porter sur 27 pays plus des instances transnationales alors pour conclure mon propos je terminerai tout simplement en vous mentionnant que projet pilote qui se veut véritablement la première version de la plateforme et puis qui se veut aussi un test de faisabilité va fonctionner aujourd’hui sur la sélection de cinq cas d’usage notamment il y a un premier cas d’usage qui est lié au risque de troubles de coagulation après une infection covid-19 qui va analyser des données des patients danois finlandais croître et français ou alors on a un autre cas d’usage qui a été retenu ou des chercheurs liront des données belges hongroises danoise pour reconnaître les signatures génomiques caractéristiques de différents types de cancers colorectaux même si ce pilote a officiellement été lancé tout simplement le 12 octobre 2022 donc on est au cœur de l’actualité aujourd’hui des premiers résultats vont être attendus dès le printemps 2023 ceci s’explique par le fait que le pilote se veut véritablement aussi le laboratoire normatif pour l’adoption finale de la proposition de règlement puisque dans la mise en œuvre du pilote il est attendu justement que le consortium fassent des recommandations à la Commission européenne pour l’amélioration de la proposition de textes ce qui est une démarche assez nouvelle je vous dirai de la part de l’Union européenne alors d’ici là encore un peu de patience mais l’année sera certainement riche de l’autre côté de la clan de l’Atlantique je vous remercie de votre attention merci beaucoup Anne-Sophie merci Pierre pour une présentation quand même excellente on voit que beaucoup de choses qui se passent au niveau des plateformes numériques en santé donc comme je le mentionnais nous sommes au volet 4 et nous allons passer maintenant de au niveau de la thématique le soin du système à la donnée en santé et pour et pour nourrir justement nos réflexions nous avons la frontière entre la norme et la normale quelques angles morts des données en santé le tout sera animé par Daniel winstock qui est professeur à la Faculté de droit de l’Université mégil donc on va avoir la avec Johan Colin suivi d’un propos avec Daniel wanstock et aussi une petite vidéo de frédéric Worms qui est philosophe à l’école à l’École normale de Paris alors bonjour tout le monde j’espère que vous tenez encore le coup alors je vais vous expliquer comment on va se passer ces prochaines mamans que nous allons passer ensemble dans quelques instants je vais inviter Joan Colin à prendre la parole venir au lutrin Johan et professeur à la Faculté au département de pharmacies de pharmacie de l’Université de Montréal ensuite un moment qui va énormément me faire souffrir nous avons pu avoir la collaboration de frédéric Worms qui est philosophe français qui contrairement à notre invité d’hier n’a pas pu se rendre à Montréal nous avons donc enregistré un échange entre votre humble serviteur et le professeur Worms ce qui va être un moment de supplice extrême pour moi parce qu’il va falloir que je m’assois dans cette chaise et que je fasse quelque chose que je n’aime pas du tout faire c’est à dire m’écouter et m’entendre pendant une quarantaine de minutes quand on demande à deux philosophes de faire une vidéo de 20 minutes ils comprennent évidemment 20 minutes chacun c’est la moyenne c’est la moindre des choses et donc ça donne ce que ça donne et je vais je vais ensuite clore avec des réflexions générales sur l’ensemble des idées qui auront été émises lors de la présentation du forestière Colin et de notre échange avec le professeur vormes alors voilà comment tout ça va se passer la longueur de ma présentation fait probablement de sorte que je suis en train de réduire la probabilité que nous allons pouvoir faire une pause non non tout va bien tout va bien et donc sans plus tarder je vais éviter joindre Colin à apprendre la parole [Musique] bonjour tout le monde merci Daniel merci aux organisateurs et organisatrices de m’avoir invité ce que j’aimerais dire d’entrée de jeu c’est que je ne travaille pas du tout sur le numérique et donc je suis pas du tout une spécialiste d’une numérique en fait je suis sociologue et historienne de la santé du médicament et c’est un peu à partir de mon regard profane sur le numérique mais de regard un petit peu plus expert sur la sociologie de la santé que je vais aborder cette présentation là en fait il y a un certain nombre de questions je pense qui ont été abordés déjà sous différents angles peut-on appréhender de manière directe ce qu’est la santé à travers les Data jusqu’à quel point les données en santé révélaient à travers le système de santé représente-t-elle la réalité comment sont-elles emblématiques de notre conception contemporaine mais relative de ce qu’est la santé et quels en sont les angles morts c’est un petit peu de ces questions là qui m’ont inspiré mais évidemment j’ai pas de prétention à y répondre complètement donc là on est vraiment dans quelque chose de d’autre par la présentation précédente plus de l’ordre sociologique donc le plan de la présentation j’ai appelé ça une affaire de frontières parce que j’aime bien ce concept de frontière je m’en sers souvent en fait dans mes réflexions et donc la première trame de ma présentation on va regarder le déplacement de la frontière entre le normal le pathologique ou normal et la normale et tout le phénomène de médicalisation qui a été un petit peu évoquée ce matin par une une des questions qui a été posée aux présentateurs ensuite porosité de la frontière entre sphère médicale et se faire social et tout le tout le phénomène de pharmaceuticalisation qui accompagne ça et finalement effacement de la frontière en vie privée et espace public j’ai mis espace social mais plutôt espace public et toute la question de la santéisation c’est à dire de la quête de la santé parfaite donc c’est en fait trois grandes trames qui qui sont des grands tendances finalement des transformations de notre rapport à la santé dans les sociétés occidentales contemporaines et je pense que ça constitue un peu la toile de fond aussi sur laquelle dans le fond le numérique est en train de se déployer donc premier tram déplacement de la frontière entre normale pathologique ou normale et anormale [Musique] mais comme un état de bien-être complète total physique psychique et social deuxième transformation épistémologique l’émergence avec la santé publique au début du 20e siècle d’une nouvelle médecine fondée sur la surveillance des populations normales donc trois termes importants surveillance dans la perspective de Michel Foucault plutôt comme étant un élargissement en fait du regard médical du chevet du patient jusque dans la sphère publique population autre terme important parce que c’est l’actualisation d’une pensée populationnelle donc épidémiologique qui va prendre beaucoup d’ampleur tout au long du 20e siècle et depuis et finalement normal parce que dans le fond ce qu’on va voir c’est la reconstitualisation du couple santé maladie non plus comme des variables dichotomix c’est-à-dire soit on est en santé soit on est malade mais plutôt comme des variables continues dans le fond qui qui s’inscrivent par rapport à la courbe normale donc toute une série de transformation en fait qui sous-tendent cette reconceptualisation là l’institutionnalisation de l’épidémiologie comme j’ai dit qui va à partir de la deuxième guerre mondiale et après dans le fond épidémiologie multipliée avec la santé publique dans le fond les enquêtes de population pour cibler des populations à risque et ciblées aussi des facteurs de risque de différentes maladies donc phénomènes qui va s’accélérer à partir de là développement évidemment de la médecine préventive et prédictive qui est certainement une bonne chose mais on va voir quand même qui qui est une tendance finalement une aspiration dans le fond de la médecine à faire mieux que bien en fait donc a toujours raffiner les outils à partir desquels elle va pouvoir mesurer les risques et intervenir aussi diagnostiquer et intervenir dans le champ de de la maladie ou de la pathologie et il y a aussi le sort de l’industrie pharmaceutique il y a toutes ces phénomènes en verge et qui vont faire en sorte qu’il va y avoir une transformation donc comme je disais d’une perspective clinique fondée sur une dichotomie en santé maladie à une perspective populationnelle fondée sur une distribution de variables continus donc dans le fond on va de plus en plus diagnostiqué par exemple les maladies chroniques à partir de l’établissement de niveau de risque dans le fond on voit la courbe normale et donc de risque qu’on va établir comme étant élevé modéré ou faible et à travers ce processus là dans le fond on va de plus en plus avoir tendance à abaisser les seuils à partir desquels on est on intervient finalement au niveau médical pour prévenir en fait jusqu’à un certain point l’apparition même des maladies ou en tout cas pour intervenir d’elle les signes avant-coureurs des maladies en particulier des maladies chroniques donc l’exemple par exemple de l’hypertension est un cas tout à fait intéressant on voit je sais pas si vous voyez c’est tout petit là mais par exemple d’après les guidelines américains on voit qu’en 2007 on considère que la pression artérielle normale c’est une pression qui est entre 120 130 mg de mercure et que une pression optimale c’est moins de 120 sur 80 et il a plus de 130 on est déjà dans une zone de risque on est déjà dans une zone de préhypertension d’ailleurs on va commencer parler de prix hypertension comme étant un stade à partir duquel il faut commencer à intervenir médicalement et ainsi de suite et en 2017 donc 10 ans plus tard on se rend compte que on a baissé les seuils et que maintenant la pression qu’on considère comme normal c’est celle qui est en deçà de 120 sur 80 et que celle qui est entre 120 sur 80 et 130 elle est plutôt considérée comme de la préhypertension et après on a des stades 1 2 3 etc et donc en fait il y a un sociologue qui s’appelle David Armstrong qui dit une très jolie phrase pour un peu illustrer ce phénomène là c’est de prendre state donc on est vraiment dans l’anticipation finalement de du développement des problèmes de santé et Charles Rosenberg qui est un médecin un historien de la médecine qui est très connu qui parle de protopathologie c’est à dire qu’on va commencer à avoir de plus en plus donc de diagnostic très fin qui qui considère des stades légers de problèmes comme étant dans le fond des pathologies en soi par exemple la dépression légère la dysfonction érectile légère la prix hypertension etc ce qu’on appelle merde cognitive il me permet qui est comme un peu la porte d’entrée de la maladie d’Alzheimer etc donc on va voir tout ça arriver dans le fond et on peut se demander par rapport au numérique par rapport à l’intelligence artificielle par rapport à toute la capacité qu’on a qu’on développe et qu’on a de plus en plus de mesurer très très finement les risques de santé et en plus de donc d’avoir des outils diagnostic très très fin aussi dans quelle mesure on va pas encore aller plus loin dans le fait de considérer de concevoir la maladie ou la pathologie comme une déviation numérique par rapport à une norme par rapport à la normale parce que le médicament dans le fond c’est certainement un des angles morts potentiels de des données en santé on sait que évidemment c’est au coeur de la thérapeutique courante il y a de plus en plus de gens qui prennent de plus en plus de médicaments sur des périodes de plus en plus longues donc cette problématique autour de l’interaction entre les différentes substances etc mais il y a beaucoup plus que ça donc dans le champ même de la santé on est encore aux prises avec toute la question de la non adhésion traitement donc la non-observance donc on sait pas toujours si les gens prennent les médicaments qui leur ont été prescrits si ils les prennent correctement etc et puis ça peut avoir une incidence évidemment à la fois sur l’évolution de de la maladie qui est en cause et à plein plein d’autres niveaux et si l’intelligence artificielle permet de plus en plus de trouver des dispositifs par exemple pour pour évaluer c’est plus réalistement si adhésion ou non assez traitements médicamenteux on est encore loin de ça dans les fêtes mais en fait c’est il y a plus que ça dans le fond moi ce qui m’intéresse d’ailleurs c’est là-dessus que je travaille même si là je vais y passer très très vite c’est sur le phénomène donc de pharmaceutique pharmaceuticalisation c’est-à-dire donc d’utilisation des médicaments dans la sphère médicale mais bien au-delà de la sphère médicale à des fins tout à fait différentes des fins thérapeutiques pour lesquelles dans le fond ils sont mis sur le marché donc et donc l’utilisation à partir de logique et d’unis ritualiste cosmétique productiviste donc toute la question de la performance alors ça m’amène donc à ouvrir très très rapidement sur le phénomène des smartworks à ne pas confondre avec les Smart peels donc les Smart joggs c’est-à-dire donc dans le fond l’usage de médicaments entre autres de psychosimulant mais il y a bien d’autres sortes de médicaments d’ordonnance qui sont utilisés en dehors de la sphère médicale et complètement donc dans cet angle mort par rapport à la médecine médicament d’ordonnance utilisé par des gens pour lesquels auxquels ces médicaments là n’ont pas été prescrits et bon à des fins de performance et on le voit que dans le fond satisfaire de santé les frontières avec la maladie se déplace mais aussi avec la question de la performance on a des déplacements donc l’usage et smartworks un phénomène dont on a pris conscience depuis longtemps puis qui est relativement répandu en fait beaucoup plus que ce qu’on s’imagine c’est très difficile à capter mais bon dans les campus universitaires etc on a beaucoup documenté le fait que des étudiants par exemple en fin de session ou pour pour se concentrer pendant les cours pour passer des nuits blanches et faire leurs travaux correctement utilisaient donc des psychosimulants et bon de toute façon ça fait aussi souvent la manchette là l’utilisation de psychosimulants est en hausse parmi ces psychossimulants ritalins concerta etc mais comme je disais il y a beaucoup d’autres médicaments aussi qui sont utilisés sans des médicaments d’ordonnance utilisés à d’autres fins que des fins thérapeutiques par exemple c’est un des sujets un des projets sur lesquels je travaille par exemple dans certains milieux les musiciens lorsqu’ils ont des performances à faire finalement les bêtes à les bêtabloquants pour atténuer finalement les les signes du tract en fait du stress bon les camionnards qui prennent toutes sortes de médicaments pour justement être resté alerte ne pas s’endormir etc donc angle mort et la raison pour laquelle je parle de porosité de la frontière entre sphère médicale et se faire social c’est que en fait beaucoup de cette circulation dans le fond de médicaments dans l’ensemble de la société Andorre de la sphère médicale et du système médical origine en fait de la prescription des pratiques de prescriptions des médecins donc il y a une vraie porosité mais il y a un vrai angle mort à ce niveau-là aussi au niveau des données de santé finalement dernière élément les placements de la frontière entre vie privée et espace public bon la quête de la santé parfaite en fait quand je disais tout à l’heure par rapport à la médicalisation il y a au déplacements de la frontière entre normale pathologique que la médecine la médecine préventive avec un aspiration de faire mieux que bien en fait la population est lipopulation que nous sommes dans les sociétés occidentales contemporaines ont comme comme aspiration d’être mieux que bien en fait donc on est dans le fond à la fin depuis la fin du 20e siècle et encore aujourd’hui pousser la performer le plus possible et à repousser dans le fond de nos limites donc Robert Nike qui parlait qui est un historien aussi parlait de médicalisation il disait que l’ironie en fait de ce développement qui est la médicalisation et pour avoir des corps et des populations parfaitement en santé il fallait avoir complètement intégré dans le fond une vision tout à fait médicalisée de la vie et je trouve que c’est assez intéressant comme perspective et c’est un fait qu’on a intérêt on intériorisé beaucoup les injonctions d’autonomie dans nos sociétés individualistes néolibéral autonomie responsabilité responsabilité par rapport à la santé mais plus encore aussi productivité performance et optimisation de soi et ici j’avais fait une genre de cartographie de toutes les enfin de plusieurs des activités des mouvements sociaux extra médico donc en dehors complètement la sphère médicale et du système de santé mais qui vise dans le fond d’une façon d’une autre une optimisation de soi donc et à travers tout ça on voit oups on voit ici on voit les Smart joggs mais on voit aussi ce dont je vais vous parler maintenant ce qu’on appelle le surf tracking donc je sais pas quel est le terme en français mais vous allez reconnaître tout de suite dans le fond c’est le fait donc d’utiliser justement des applications qu’on appelle lifestyle de lifestyle ou de fitness qui vise à monitory le poids l’activité physique l’alimentation le niveau stress le sigle menstruel la santé reproductive etc et que qui sont très souvent péris avec des avec des montres intelligentes fitbits etc et donc des BIOS en bio capteurs finalement qui qui sont équipés donc de banques voyons qui sont épicés de bandes équipées de biocapteur pour relever la pression rythme cardiaque les calories brûlées c’est du sommeil etc d’ailleurs je me suis réveillé ce matin après avoir fait une une mise à jour de mon téléphone et j’avais une nouvelle application que j’ai pas demandé qui s’appelle je sais plus trop là avec avec Apple et qui s’appelle mise en forme ou quelque chose comme ça donc et en fait tous ces tous ces tous ces applications et tous ces appareils comporte sur soi tout le temps comme comme faisant partie intégrante de notre corps génère énormément dans le fond de donner de santé aussi mais là encore qui passe d’une part largement sous le radar dans le fond de ce qui se passe à l’intérieur du système de santé mais qui n’en sont pas moins des données de santé qui éventuellement peuvent servir à différentes fins il y a Déborah l’optine qui est un peu une des chefs de fil de la sociologie du digital ou du numérique qui nous disait il y a cinq modes de je sais pas si j’appelle ça des modes de partage des données générées par le service tracking bon il y a le mode privé donc les individus qui utilisent ça mais qui qui gardent leurs données pour eux on dit moi c’est ce qu’il pense ceux qui partagent avec les internautes de leur communauté Weight Watchers ouf je sais pas Juan keeper ou je sais pas quoi et donc il s’encourage mutuellement entre eux les données qui sont poussées donc l’individu va être fortement encouragée à s’engager dans un programme de self monitoring par des autorités institutionnelles ou organisationnelles dans laquelle il s’inscrit l’employeur qui va développer des programmes de de fitness et de bien-être et qui va fortement encourager ces employés à y participer bon le médecin mais l’assureur aussi qui va dans le fond procurer des rabais ou offrir des rabais à ses clients qui vont accepter de partager leurs données avec lui finalement aussi bon autre mode lorsque c’est imposé l’individu donc ce point imposer le soft tracking dans le cas de programme de mon littoral des addictions alcool ou drogues etc et finalement les données qui sont générées par le soft tracking qui sont exploités par différents acteurs et organisations à des fins commerciales managériales gouvernementales ou de recherche comme on a vu un petit peu aussi plus précédemment et donc les enjeux évidemment je pense que vous mangez pas le hier je m’en excuse mais je pense que tous ces gens ces enjeux-là sont les mêmes que ce qui concerne toutes les données de santé qui qui circulent à l’intérieur donc et qui sont générés par le système de santé préservation de la vie privée propriété des données sécurité des données mais tout ça participe donc à cette économie du digital et en ce qui concerne le sel tracking enfin tout ce que je viens de décrire on est devant donc des applications par exemple qui sont vraiment développées commerciales commerciales évidemment à des fins de générer des profits et donc qui échappe peut-être encore plus à n’importe quel type de réglementation et donc sur par exemple les la sécurité des données et merci Aude pour qui m’a envoyé cet article récent qui nous dit dans le fond c’est une recherche qui qui porte sur les applications qui s’adressent plutôt aux femmes en fait sur le cycle reproducteur sur donc qui compilent toutes sortes de données ovulation etc etc c’est que menstruel et qui montre que les 23 qui sont les plus mondialement 23 applications qui sont le plus mondialement utilisés des politiques de préservation de la vie privée qui sont très très mal montré finalement il y a presque la moitié dans le fond qui ne demande pas le consentement donc des utilisateurs utilisatrices avant de partager des données il y en a les trois corps puis 87% qui partagent des données avec des petits reparties sauf qu’on sache nécessairement en fait comme utilisateur profane on est très naïf par rapport à toutes ces choses là et donc c’est très inquiétant et c’est d’autant plus inquiétant que ça peut être récupéré au niveau politique donc dans cet article on parle effectivement des dangers en fait pour les Américaines qui souhaitent éventuellement qui voudraient se faire avorter et qui risque de voir dans le fond c’est donner là provenir ou aux oreilles dans le fond des qui sont anti-avortement etc et donc je m’en voudrais de terminer sans évoquer finalement le spectre de la Chine et de c’est ici c’est un article tout récent aussi sur la question de l’intégration finalement de toutes les dimensions dans le fond qui peuvent permettre de rationaliser un système de santé et puis c’est louable de vouloir rationaliser à l’extrême son système de santé on sait comment le nôtre fonctionne et comment dans le fond ça coûte cher et qui a beaucoup de il y a beaucoup il y a place l’amélioration beaucoup mais le spectre de la Chine c’est la récupération politique aussi et c’est beaucoup une surveillance numérique qui est absolument qui laisse dans le fond absolument pu de prise à quelques initiatives que ce soit et donc dans le cas de cet article là en fait il donne l’exemple dans un monde idéal d’un petit docteur de village qui va dans le fond être complètement mais le complètement surveillé à tous les niveaux dans sa pratique clinique sur les outils qui l’utilisent et on peut dans cette espèce de dystopie là imaginez par exemple un gouvernement qui voudrait à la fois utiliser les données de santé générée par le système de santé et à la fois utiliser les données de santé qui sont un peu partout dans le reste de la société dont je parlais sur le tracking etc pour identifier les les bons citoyens thérapeutiques et les départager des mauvaises citoyens thérapeutiques qui eux dans le fond pour éventuellement dans cet esprit de rationalisation se voir refuser certains soins de santé bon du stop PIP peut-être mais en tout cas je pense que ça vaut la peine d’y réfléchir aussi donc je vous remercie merci beaucoup Joan pour cette présentation fascinante et en même temps terrifiante qui me conforte par ailleurs dans mon choix de porter une montre qui n’est pas du tout intelligente qui a été acheté par mon père à Paris en 1947 et qui donc ne fournit aucune donnée à qui que ce soit avant d’ouvrir peut-être à la salle j’aurais quelques questions à te poser le portrait que tu dresses est un portrait bon qui nous amène en plein dans le cœur de ce dont je voulais que l’on parle aujourd’hui c’est-à-dire le fait que les conceptions de la santé qui sont à la base de tous nos systèmes ne sont jamais neutres ils font sur le résultat de choix mais parfois de non choix également la première partie de ta présentation fait état d’une sorte de de concrétation de différents facteurs qui ont donné lieu à ce que on passe de cette conception de la santé comme étant maladie non-maladies à quelque chose qui davantage du côté de la prévention comment ça pathologie de ce qui a une certaine époque et là ça ouvre la porte à toutes sortes de choses donc est-ce qu’il y a quelqu’un je pense à l’expression de Foucault la stratégie sans stratège c’est un système qui a été écrit sans que quelqu’un qui compte n’évolut qu’il soit mis en place une sorte de pente ça donneuse également une sorte de pente là le premier pas n’est pas nécessairement ma foi complètement à rejeter là l’idée de la surveillance de pouvoir venir les choses plutôt que de les confronter lorsqu’elles sont déjà pathologiques ma foi c’est pas une mauvaise chose la première question j’imagine que si vous avez la réponse serait peut-être pas là c’est est-ce que vous voyez des manières disons de ne pas jeter le bébé avec l’eau du bain c’est-à-dire de faire de sorte que premièrement est-ce qu’il y a peut-être dans le dans les environnements que vous que vous étudiez dans votre travail de sociologue des endroits où on commence à se dire mais il faut que nous soyons davantage que nous ne le sommes maître de la conception de la santé que qui travaille nos institutions et qui essayent de départager les bons et les mauvaises disons dimensions de ce qui dans votre présentation ressemble vraiment à une sorte de panne glissante à laquelle nous n’avons pas su résister toute question là vous avez 30 secondes non oui parce que ok c’est c’est vraiment difficile de répondre à cette question est-ce qu’il y a des est-ce qu’on peut départager c’est effectivement c’est certain que c’est tout à fait louable de justement de vouloir anticiper le développement des maladies puis de prévenir tout ça et comme on disait ce matin je pensais Mylène qui disait mais si on est à l’hôpital et qu’on qui a un nouveau à dispositif qui permet vraiment de diagnostiquer ou en tout cas c’est sûr qu’on va vouloir avoir les meilleurs soins et ça c’est bien mais comment comment faire la part des choses et est-ce qu’il y a des façons ou des lieux de de pas passer le bras dans le torteur dans le fond c’est un peu ça là je sais pas moi je pense moi je travaille surtout sur les problèmes mais pas nécessairement sur les solutions mais je pense que il faut il faut être capable je pense qu’il faut être capable de prendre un certain recul quand je parlais tout à l’heure il y a vraiment une convergence de tous ces phénomènes là puis mais il y a beaucoup aussi cette intériorisation de tout ça c’est on entend tout le méta discours c’est c’est la santé c’est surtout depuis la pandémie encore plus le système de santé la santé c’est important puis comme je disais la santé c’est aussi la performance l’optimisation et et la réussite et l’intégration sociale c’est tout ça et tout ça est vraiment complètement assez étroitement associé pour que par exemple mettons dans nos universités moi je pense à ma faculté les étudiants et un stress de performance qui est absolument aberrant en tout cas par rapport à ce que c’était il y a 20 30 40 50 ans on dirait que c’est une chose qui s’amplifie mais j’avoue que je sais pas trop comment on peut [Musique] je pense que l’isolement c’est certainement pas une bonne chose puis je pense que par ailleurs le partage puis la mise en communauté de certaines choses ça peut permettre de relativiser mais au-delà est-ce que vous voyez de peut-être vous poser davantage une question donc de sociologue qui observe le terrain est-ce que vous voyez des lieux de de résistance que ce soit ici ou ailleurs il y a quand même un paradoxe dans la trajectoire que vous décrivez parce que on parle d’un modèle qui est hyper médicalisé le médecin dit à son patient vous êtes malade voici des pilules et là on se dit NON NON faut étudier les problèmes en amont faire de la prévention marcher manger sainement etc peut-être voir venir les problèmes mais qui génère lui-même son hyper médicalisation ils sont le phénomène de la pharmacie ce que vous dites etc donc est-ce qu’il y a des lieux de résistance à cette espèce de de passage presque ironique là qui revient en quelque sorte à la subvention médicalisation que l’on peut penser que la santé publique d’une sorte de au départ de résistance une sorte de Seine santé publique plutôt que de santé publique qui donne lieu à ces phénomènes un peu pathologiques que vous avez évoqué mais 500 publics je sais pas mais lieux de résistance oui parce que la question de l’identité c’est extrêmement important dans nos sociétés occidentales contemporaine puis je pensais tout de suite à toute la question de de ce qu’on appelle la phobie sociale ou la seule chose que ça utilise de l’anxiété sociale qui dans le fond de médicaliser en fait des comportements de timidité timidité extrême et il y a par exemple parce que internet a dit bon aussi manque des forums de discussion des lieux d’entraide de personnes qui qui ont des caractéristiques de personnalité qui sont pas celles qui sont les plus valorisées dans nos sociétés actuelles donc qui des personnes qui sont moins traversées et tout et il y a tout donc ce sont des lieux d’échange et de résistance aussi parce que il y a depuis une dizaine d’années tout un mouvement très fort sur l’introversion c’est et donc des gens qui disent nous on n’est pas on est différent de ce qui est en valorisé d’extraversion etc on est des personnes plus introverties mais il y a tout un façonnement c’est dans le fond d’une identité différente et toute une résistance par rapport à la médicalisation d’un type de comportement qui est comme juste celui qui est peut-être même pas minoritaire mais en tout cas moins valorisé ou qui a été médicalisé au cours des dernières décennies donc ça moi je trouve que c’est encou parce que tout ce qui tout ce qui peut encourager la compréhension puis l’ouverture par rapport au fait qu’il y a des différences puis qu’il y a pas seulement une façon d’être ou une façon d’avoir l’air de etc etc mais qui a une multitude de façon puis que tout ça a pas à entrer automatiquement dans la dans la sphère de la maladie parce que c’est alors bon internet joue un rôle très important les forums ce niveau-là permettent d’être des lieux justement de résistance entre autres avant de me tourner vers la salle et c’était pas prévu au programme mais jusqu’à 4h c’est moi le boss donc c’est lise là-bas en fait mais elle est loin de son micro j’aurais envie en fait de vous demander à Sophie et Pierre vous avez écouté la conférence de la confiance et vous avez vous avez est-ce que vous voyez dans les plateformes que vous étudiez qui vont avoir un impact massif en Europe au Canada une sensibilité de la part de ceux qui sont dans des concepteurs de ces plateformes au genre de préoccupation que Johan a évoqué quand on se tourne vers l’autre pour qu’il réponde en premier c’est que la question est vraiment bonne et difficile donc en fait il y a plusieurs choses qui m’interpellent dans la présentation qui ont été faites c’est une question qui a été déjà avancée ce matin par par le professeur Caron de dire quelle est la définition de la donnée de santé et on voit bien dans cette dans ces dans ces frontières qui sont difficiles à établir le passage entre ce qui est privé ce qui est social c’est une problématique que l’on a et notamment quand on va partager des données jusqu’où on définit la donnée de santé puis jusqu’où va le partage c’est une considération qui est assez importante l’autre élément que peut-être qui m’interpelle beaucoup c’est aussi en lien avec votre première question peut-être Daniel c’est le contexte en fait dans lequel on crée ces plateformes de santé et c’est pour ça que dans ma présentation j’ai vraiment insisté sur la démarche qui a été faite dans le cas de l’Union européenne alors j’ai mis de l’avant que c’était une démarche de bien commun mais c’est clairement une démarche de bien commun qui est instrumentalisée parce qu’on va pas se leurrer on est quand même dans le marché unique et le marché unique c’est le marché et on en fait du bien commun de la santé on est en train d’en faire un avantage concurrentiel vis-à-vis de la Chine que vous avez mentionné vis-à-vis des États-Unis donc il y a un contexte une instrumentalisation du bien commun qui est à considérer alors moi j’ai évoqué j’ai voulu ma présentation volontairement à la remise sur l’obligation de sécurité légalement parlant mais quand même les plateformes de partage d’une santé je veux rassurer elle tienne compte de cet enjeu de sécurité de données de protection alors que pour toutes les applications digitales l’enjeu de sécurité n’est pas forcément prise en compte on va vendre les données à des tiers sans forcément informer etc donc effectivement là il y a vraiment un différence de d’appréhension de la donnée alors qu’on est bien sur la donnée santé qui potentiellement doit avoir le même régime juridique de protection donc là il y a vraiment effectivement un vrai problème et la solution c’est finalement de renforcer les contrôles sur ces applications parce que pour l’instant on est sur un angle un angle mort où il y a pas vraiment de contrôle qui est préparé par les autorités et il faut renforcer ses contrôles donc justement alerté sur le problème pour enfin trouver le contrôle et le fonctionner ensuite je me tourne vers la salle pour voir si sur toutes ces questions passionnantes nous avons quelques minutes je crois pour une dizaine de minutes pour des questions ce qui est pas mal et après il va y avoir une pause absolument c’est la main de de faire du président qui subtile mais rigoureuse question bonjour super intéressant la discussion j’aimerais revenir à la question première question magnifique du professeur WhatsApp donc si on parle de la musique peut-être que les chercheurs sont de naître les êtres naturellement réflexif et qu’on adhère à une recherche interdispinière avec sociologue et philosophe pensez-vous que et je reviens à votre votre image de pente savonneuse un pas à la fois est-ce qu’on peut se donner des mécanismes pour que à chaque pas on part des Colocs par la différence à des principes comme la déclaration de Montréal etc on se donne un espace réflexif pour réévaluer regarder les angles morts est-ce que c’est quelque chose qu’on pourrait donc les organismes subventionnaires qui pourraient mettre des exigences des Colocs voyez-vous des moyens justement pour se donner un espace réflexif pour avancer avec sagesse par rapport à toutes ces choses là mais ou par rapport à tout de toute façon toute la recherche d’un milieu universitaire entre le la volont pas la volonté mais entre le désir ou de de faire de l’interdisciplinarité puis et puis les moyens institutionnels de le faire il y a quand même une marge c’est vraiment pas si évident que ça pourtant moi en tout cas je trouve qu’on avance tellement quand on sait quand on échange d’une discipline à une autre et puis qu’on regarde sous ces différents angles disciplinaires là même phénomène mais institutionnellement c’est même pas si simple que ça le bonjour je me présente pas évidemment j’allais prendre la parole un regard un peu peut-être positif dans ce qui les pistes de solution parce que on pense toujours aux problèmes aux problèmes au problème et on pense que c’est par le problème qu’on va trouver la solution moi je regarde la diapo je bois donner numérique en santé puis Daniel parler de toutes les conceptions de la santé si on renomme ça en disant ben c’est des données numériques de la gestion de la maladie déjà est-ce que là on ne libère pas un 50% de la réalité en se disant c’est une chose c’est louable faisant des choses là-dedans mais on se libère un espace conceptuel où on peut regarder le monde avec les deux yeux sont arrêtés de faire des combats et des oppositions et en disant qu’est-ce qu’on peut mettre comme force comme énergie comme fond comme développement comme penser comme bref pour développer cette autre côté là qui pourrait être une force équilibrante dans toutes ces pentes glissantes qui nous font peur donc c’est un regard un peu comme piste de solution de comment on peut sortir de ces catégories conceptuelles je peux donner un exemple concret parce que c’est c’est dur de l’appréhender et ça va être un exemple personnel je suis myope visiblement j’ai beaucoup lu dans ma vie d’articles scientifiques tout ça et quand j’avais 20 ans dans mon père me disait petite faire opérer les yeux ma soeur l’avait fait l’opération moi je l’avais pas fait et là c’est bon ben opération des yeux c’est une technologie c’est chouette que ça existe en 15 minutes je peux ne plus avoir de lunettes puis tout ça et ben c’est ça veut dire ben moi j’ai refusé donc j’étais avec l’idée ben de toute ma vie je serais myope et c’est comme ça ça va empirer tout ça mais en fait ma vue s’est améliorée est-ce qu’on est capable de penser l’amélioration de la santé moi quand je vais dans Google dans ce monde data de c’est comme non la myopie c’est pour toujours ben en fait donc le vivant est vivant les muscles travaillent il y a une résilience et est-ce qu’on est capable de penser la réalité à partir du présent et pas à partir des données qui sont un reflet aussi du passé et là dedans il y a toute la question de est-ce que quand voudra tout contrôler on va vouloir traquer dans le temps présent parce que c’est plus efficace parce qu’on va pouvoir répondre aux crises bon ça j’ouvre une autre porte mais toute cette question de comment peut penser l’autre côté de l’amélioration de la santé et pour la petite histoire personnelle ben mamie est passée de – 4 ou deux yeux à moins 1 et demi maintenant ça fait que là j’ai des lunettes pour lire les diapos 90% de mon temps je fonctionne sans lunettes ce qui est un truc que j’aurais jamais pensé possible donc c’est tout ce truc de comment on peut essayer de penser des possibles qui n’étaient pas possible comment on peut créer des cases conceptuelles pour penser ses idées pour ensuite les mettre en action et je pense que les pistes de solutions seront dans ces espaces là dans le fait de pluraliser nos visions de ces choses là et de les rendre compatibles en disant il y a et ça il y a et ça il y a et ça il y a ça et d’étaler ça en tout cas c’est une idée c’est une perspective j’aimerais vous entendre rebondir là-dessus et je vous remercie pour cette présentation que j’ai adoré je te salue Johan ça fait plaisir de te voir mais bon mais en fait moi je suis certaine qu’il y en a des pistes de solution d’ailleurs moi aussi m’a mis cette améliorée mais le problème c’est que on a un rapport au temps qui est particulier aussi dans nos sociétés on attend pas non plus puis quand les solutions si on dit souvent par rapport aux médicaments par exemple que c’est une solution facile on peut parler de déficit d’attention ou de toutes sortes de problèmes de santé mentale qu’on va essayer de régler de cette façon là et parfois c’est nécessaire mais parfois ça pourrait être à travers d’autres ressources humaines et autres qu’on pourrait régler le problème mais ça coûte moins cher etc il y a vraiment tout ça qui qui joue mais honnêtement je sais pas comment autrement que de je sais pas autrement que de partager puis de justement puis les plateformes les forums les échanges entre humains tout ça ça permet je pense d’avancer mais puis de trouver d’autres types de solutions c’est si on pense à l’isolement par exemple des personnes âgées comment on en parlait ce midi le comment ça se fait que les personnes âgées dans notre société sont mises à l’écart alors qu’il y a plein d’autres sociétés où on les intègre etc je pense que l’innovation c’est pas seulement dans le numérique en fait qu’il faut la faire je veux dire c’est aussi dans dans les relations humaines puis tout ça mais merci pour ta question Victoria je m’appelle Étienne boucher donc c’est un peu rester dans le la temporalité de donc tout ce qui était en lien avec la fameuse dicalisation a été présentée plus sur un axe de comme malade simples et performance mais il y a la dimension temporelle donc comme dans ce milieu ce contexte là comment comment se considéré est-ce que les est-ce que des études qui ont été faites sur les effets longitude les effets à plus long terme de consommer que ce soit un médicament pour améliorer les performances maintenant mais à long terme les effets ou est-ce que c’est des questions que les gens qui en consomment sont tellement dans leur objectif de performance que qu’il faut abstraction de ça ou tu sais c’est quoi en fait il y a beaucoup il y a beaucoup d’études depuis la fin des années 2000 sur ce que ce qu’on appelle les smartworks mais dans le fond les appeler autrement là pour pour être plus alerte etc etc il y a beaucoup de controverses au niveau des effets des effets réels dans le fond est-ce que ça rend plus intelligent non est-ce que ça rend plus performant peut-être est-ce que ça fait sauver du temps peut-être bon puis est-ce qu’à long terme ça a des effets dangereux ou pas là aussi il y a beaucoup de controverses en fait parce que il y a des paradoxes aussi et c’est là qu’on voit un peu ce profilé aussi les rapports de pouvoir c’est que c’est que il y a quand même des gens qui ont un diagnostic de TDAH par exemple troubles de déficites d’attention et qui qui vont se faire prescrire ces médicaments là qui vont les prendre pendant plusieurs décennies dans le fond et qui s’emporte pas nécessairement plus mal et donc de dire ben à long terme c’est peut-être dangereux bon parce que les médecins vont dire ben c’est parce que ça leur a pas été prescrit il faut regarder les dosages etc etc donc il y a certainement des effets mais c’est parce qu’il y a une prétention c’est compliqué la meilleure prétention dans le fond au cœur de la médecine de dire c’est des médicaments spécifiques qui ont des effets spécifiques qui vont cibler les mécanismes pathogènes et puis que si tu as pas ce problème là spécifiquement par exemple des déficits d’attention ou d’autres choses mais dans le fond médicament il te faut rien mais en réalité c’est pas si clair parce que bon ça a des effets comme l’alcool comme n’importe quoi là ça des effets sur n’importe qui mais il y a beaucoup de controverses en tout cas c’est tout n’est pas arrêté mais moi c’est pour en avoir parlé à plusieurs reprises puis avoir fait quelques conséquences conférences un peu sur le phénomène sur le dimension sociale les gens demandent tout le temps mais oui mais c’est est-ce que est-ce qu’il y a des effets c’est dangereux parce que sinon on en prendrait en fait c’est ça s’il y a pas de danger pourquoi on prend pourquoi ne pas en prendre et c’est là où il faut se questionner dans le fond pourquoi est-ce qu’on a envie d’en prendre je suis avocate et cancer en éthique clinique je voulais vous entendre sur les revues scientifiques vous avez parlé de l’instrumentalisation du bien commun l’accès à l’information les gens qui prennent en charge leur propre santé il y en a plusieurs qui ont fait preuve de générosité pendant la pandémie puis qui ont mis gratuit tout le contenu sur la covid je pense qu’il y a beaucoup de monde qui voudraient voir beaucoup de contenu gratuit pour leur propre crise humanitaire ou personnelle alors en quoi est-ce que eux vous considérez que c’est un obstacle également où en fait un obstacle si je vous fais une réponse en droit européen je vous dirais qu’avec le texte qui est en train de se tramer sur le dette on va tout simplement poser des obligations de partage donc les personnes auront plus tellement notamment pour les suivis épidémiologiques et particulièrement pour la pandémie on va obliger au partage auprès des instances nationales et l’autre élément qui est très important dans l’Union européenne c’est le développement de la notion d’altruisme des données en fait qui est une notion qui est intervenue dans le règlement de la gouvernance des données qui a été adoptée qui va entrer en vigueur en septembre 2023 et dans ce texte l’Union européenne à ce qu’elle fait c’est qu’elle fait elle structure le marché de la donnée en deux volets un marché marchand tout simplement avec des intermédiaires de partage et un second volet qui a bu de non lucratif qui est l’altruisme des données et l’Union européenne est à temps énormément de ce second volet justement pour se justifier une conduite pour peut-être se justifier une légitimité une acceptabilité sociale un engouement dans les espaces européens de donner de donner de santé mais pas que il y a pas que la santé qui va être un sujet socialement discutable donc voilà ce sera peut-être sur une base à la fois obligatoire et sur certains modalités en altruisme des données mais qui va être très encadré institutionnellement mais pour l’instant je peux pas vous répondre davantage c’est en gestation tout ça juste pour continuer à faire du chemin sur l’altruisme des données parce qu’on a vu que ce concept-là aussi avait été les entreprises privées c’était beaucoup appropriés le concept d’altruisme des données puis là la question qu’on pourrait se poser c’est justement est-ce que c’est c’est un processus marketing qui fait en sorte que je peux aller chercher d’autres données parce que c’est plus ou moins encadré le présentateur il y a un flou au niveau juridique si je comprends bien alors tout à fait c’est parce que l’altruisme et les données ça a commencé à émerger il y a quelques il y a quelques années et l’idée que des entreprises portent des garants garantes de la collecte de données d’une utilisation socialement acceptable à commencer à être émergé sous couvert de pratique particulière notamment il y avait l’exemple de la Prague ici avec Apple ce matin qui était assez problématique là avec l’Union européenne on a quand même fait un pas énorme dans le concept d’altruisme parce que ça devient un concept technique et très balisé notamment l’organisation qui va être altruiste des données va devoir pour être altruiste des données elle va devoir être agréée comme comme organisation altruiste et donner puis il y a beaucoup de garanties institutionnelle qui devront être mises en place en termes d’indépendance plus il y a des garanties du point de vue de l’usage des données des finalités de partage des données acquis on partage comment est-ce qu’on partage comment est-ce qu’on collecte des données il y a un label qui va être mis en place il y a un formulaire qui est en train d’être constitué donc ça va être quand même un cadre qui va être assez rigide pour certains on voit ça dans un très bon œil en disant ouais super l’altruisme des données savoir du sens de te disent non ça va être tellement contraignant qu’en fait il y a trois organisations qui vont aller chez à se mettre comme organisation Altruis des données donc là on est dans un dans un entre deux mais c’est sûr que pour l’espace européen des données de santé c’est un espace qui va être bâti sur justement saltatrice des données donc il faut que ça marche si on veut que l’espace européen est donnée de santé fonctionne on va prendre la pause on a une dizaine de minutes une dizaine de minutes alors rappelle que il y a une affiche à consulter le citoyen est passé en partenaire 4.0 vous l’avez là je dis vous avez des dans la salle il sera prête son affiche dans le couloir il a fait c’était également disponible en séance virtuelle sur forwave et merci beaucoup à tous les trois pour ces présentations Fatima [Musique] [Applaudissements] [Musique]