Aujourd’hui en France, une à deux femmes sur dix sont atteintes d’endométriose soit environ 3 millions de femmes.
On peut dès lors se demander qu’est-ce que l’endométriose ?
Mais aussi, comment briser les différents tabous qui entourent cette maladie ?
Pour ce faire, nous serons accompagnés de deux invitées que sont Priscilla Saracco, directrice générale d’Endomind France et Alexia Macerot (@alexia_sport_sante), enseignante en activité physiques adaptées.
00:00 – L’endométriose c’est quoi ?
02:35 – Le parcours de Priscilla.
07:33 – Le parcours d’Alexia.
11:22 – Les soins et traitements disponibles.
14:17 – Quand prendre les anti inflammatoires ?
17:21 – Le partenariat soignant-soigné.
20:58 – Faire le lien entre son quotidien et la maladie.
22:01 – La stratégie de lutte contre l’endométriose.
26:57 – Comment gérer la douleur au quotidien ?
39:39 – L’alimentation pour soulager la douleur.
36:03 – Le sport pour soulager la douleur.
48:18 – Test salivaire : pour bientôt ?
54:02 – L’endomarch : marche mondiale contre l’endométriose.
56:44 – L’association La Chaine.
58:48 – Cours gratuits en mars.
01:02:05 – L’endorun.
01:03:45 – La recherche de l’endométriose.
01:06:34 – Quand se faire opérer ?
01:12:36 – Les principales idées fausses sur les règles.
01:19:00 – Endométriose et histamine.
01:20:59 – Endométriose et varice pelvienne.
01:22:05 – Un mystère encore trop présent chez le grand public.
01:28:10 – Quel pays est le plus avancé à ce niveau ?
01:29:26 – L’impact du chloredécone.
01:30:50 – Quels conseils pour les futures diagnostiquées ?
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#cercleshow #endometriose #endomind #sportsante
Bonjour à toutes et à tous j’espère que vous allez bien que vous êtes en forme parce que ce soir on va discuter on va échanger on va communiquer on va apprendre ce soir bienvenue dans le live du peuple un live qui risque d’être riche en enseignement en témoignage en
Information et en réponse donc installez-vous confortablement prenez votre barquette de frit vos aloco votre Messous votre tasse de thé votre verre d’eau tout ce que vous voulez mais installez-vous confortable ement parce que une fois qu’on rentre dans le cercle on ne sort plus aujourd’hui nous avons deux invités que sont prisilia saraco
Directrice générale d’endomine France qui est une association de lutte contre l’endométriose agréée par le Ministère de la Santé Priscilla comment tu vas très bien merci merci à toi de nous faire l’honneur de ta présence et on a aussi parmi nous Alexia massro qui est enseignante en activité physique adaptée
Et directrice du pôle santé de l’association la chaîne qui œuvre pour un meilleur bien-être et une santé collective par le billet du sport Alexia comment tu vas ça va bien merci ravi de t’avoir parmi nous alors comme vous l’avez comme vous l’aurez deviné on est on est sur un sujet un peu spécial
Aujourd’hui aujourd’hui on va parler de l’endométriose l’endométriose et on va s’attacher à à briser les tabous qui entourent cette maladie et à déconstruire et éduquer par rapport à tout simplement qu’est-ce que ça peut être dans un premier temps est-ce que Priscilia tu peux nous dire ce qu’est l’endométriose ouais pas ce problème l’endométriose
C’est une maladie qui touche une à deux femmes sur 10 et qui peut aussi du coup toucher les personnes de genre de minorité donc personnes trans genre les personnes non binaires évidemment euh c’est une maladie chronique qui est invalidante et assez douloureuse pour empêcher les personnes qui sont
Atteintes de pouvoir passer vivre une vie normale euh aller travailler avoir une vie sociale et qui peut altérer aussi la fertilité et qui est aujourd’hui incurable euh donc c’est très important qu’on puisse en parler pour essayer de de sensibiliser et de briser les tabou autour de cette maladie
Donc aujourd’hui cette maladie elle est incurable oui c’est ça elle est incurable c’est une maladie chronique donc on vit avec à peu près toute sa vie et mais il existe par contre plein de choses qu’on peut faire pour mieux vivre avec euh ce qu’on appelle un peu des traitements palliatifs que ça soit
Traitement médicament ou pas mais je crois qu’on va voir ça un peu après ouais on va venir on va venir super merci à toi et la première question du coup je rebondis toujours avec toi Priscilla est-ce que tu peux nous raconter un peu ton histoire et comment
Et quand tu as appris que tu bah que tu étais concerné en fait par par cette maladie oui alors moi j’ai un parcours qui est plutôt classique on va dire euh avec des douleurs de règles dès mes premières règles très invalidantes qui m’empêchaent d’aller à l’école euh qui
Me créait des malaises et cetera et puis au fur et à mesure des années de de plus en plus de douleurs qui apparaissaient des troubles digestifs des problèmes urinaires euh des douleurs pendant les rapports dès mes premiers rapports sexuels euh et et ça a commencé à être
De plus en plus important euh même en dehors du cycle jusqu’à arriver à avoir mal 3 semaines par mois euh et en fait finalement tous les professionnels de santé que je rencontrais dans ce cadrelà me disait que bah c’était normal c’est normal d’avoir mal pendant C règles que
C’est comme ça on faisait pas franchement le lien entre mes douleurs de règles et euh les autres troubles que j’avais à côté que ça soit les douleurs pend les rapports les troubles digestifs et cetera euh notamment moi j’avais beaucoup de troubles urinaires et euh même moi je faisais pas franchement le
Rapport parce qu’on s’imagine pas toujours que qu’il peut y avoir une maladie qui qui qui apporte tant de symptômes euh j’avais même dans ma famille ma mère qui me disait que B voilà je je suis une femme et j’allais souffrir toute ma vie et c’est comme ça elle s’en veut beaucoup d’ailleurs mais
Elle pensait pas qu’une maladie pouvait expliquer des des douleurs pendant les règles comme ça et euh c’est à l’âge de 21 ans qu’on en a parlé pour la première fois de façon que j’ai eu mes règles à 14 ans euh et euh parce que parce que ma
Ginnécologue je lui ai dit que je pensais que plus le temps passerait moins j’aurais mal pendant les règles et que c’était l’inverse et ça lui a fait un petit Ting dans la tête euh qui lui a fait penser euh alend endométriose qu’elle connaissait pas beaucoup plus
Que ça euh et par la suite bah je me suis renseignée je me suis rendu compte que je cochais absolument toutes les cases de cette maladie sauf que j’ai fait des IRM et des échographies qui n’ont absolument rien montré donc déjà qu’on pensait qu’on était fol pendant des années le diagnostic çaavare être
Beaucoup plus compliqué que ce qu’on imagine et on se considère encore fol il a fallu bien 1 an et demi supplémentaire par moment on a parlé pour euh finalement trouver un radiologue qualifié qui a pu poser vraiment le le diagnostic et malheureusement les douleurs s’étaient tellement installé
Que même sans avoir mes règles puisque j’avais coupé mes règles j’avais mal absolument tous les jours et dans mon cas j’ai fini en invalidité à l’âge de 24 ans euh et puis après plusieurs années de prise en charge et pluridisciplinaire aujourd’hui je peux retravailler à mi-temps et et voilà
Retrouver une qualité de vie un peu plus mais c’est vrai que ça a un impact absolument énorme et donc j’ai décidé de m’engager dans l’associatif pour essayer de faire une différence pour que plus jamais les autres des jeunes filles des autres femmes enfin peu importe qui n’entendent
Que c’est dans sa tête surtout que c’est absolument stupide puisque le système nerveux est dans le cerveau donc évidemment que c’est dans la tête mais ça veut pas dire que c’est pas vrai waouh voilà wouh et d’ailleurs j’aimerais revenir sur un terme parce qu’on on a fait nos recherches prcil là
Euh tu tu es une patiente experte est-ce que tu peux nous en dire un peu plus oui donc en fait les patients experts c’est des patients généralement qui souffrent d’une maladie chronique qui ont suivi une formation universitaire donc pour le coup moi c’est quand j’ai commencé à être en invalidité j’ai découvert cette
Formation il s’avère que j’en ai une à côté de chez moi puisque j’habite à Marseille et qu’il y en a une à la faque de médecine à Marseille et j’ai j’ai décidé de la suivre quand on ditent patient expert en fait fait la formation ça nous permet de de connaître déjà le
Système de santé ce qui n’est quand même pas une mince à faaire notamment en France euh de d’être formé à l’éducation thérapeutique c’est quelque chose je pense on en parlera un petit peu après notamment dans les prises en charge d’être formé aussi pour enseigner auprès de d’autres soignants et à la recherche
Pour pouvoir participer à des projets de recherche et vraiment en fait de de prendre beaucoup de recul sur sa propre pathologie et pouvoir faire le lien finalement entre les les autres so enfin les soignants et les autres soignés de faire vraiment un pont entre les deux
Pour essayer un petit peu de de remettre tout le monde d’accord et et que la communication se passe mieux entre les deux parties puisque il y a soin une perte de confiance ce qui est normal mais il faut il faut reprendre confiance dans le les soignants et voilà
C’est un peu le rôle des des patients experts notamment ok très bien merci à toi pour pour ce témoignage poignant Prisca et du coup je vais poser la pour le coup je vais poser la la même question à Alexia est-ce que tu peux nous raconter ton histoire comment ça
S’est passé de ton côté est-ce que tu as tout de suite été diagnostiqué où il y a eu une longue période 7 ans il me semble pour pour Priscilla pour se rendre compte que que c’est la maladie est-ce que toi Alexia comment comment ça s’est
Passé euh moi ça a débuté par un peu comme précila des règles douloureuses j’avais ma maman aussi qui elle a souffert très longtemps de ses règles mais pour elle c’était normal d’avoir pendant les règles donc c’est vrai que euh pour elle c’était un peu logique limite j’étais peut-être des
Fois un peu doudouille euh parce que euh notamment surtout au lycée où c’est arrivit euh je loupais forcément des journées de classe ou alors des fois j’avais des grosses douleurs qui arrivait d’un coup qui était parfois sujet à moquerie ou sujet à à complication avec les professeurs parce que les professeurs comprenaient pas
Comment je pouvais me tordre comme ça ou j’avais la problématique où j’avais éta enfin j’avais des ligaments qui étaient très inflammés à ce moment-là du fait de ce faitlà je pouvais pas forcément m’asseoir ou des choses comme donc ça pu être super problématique euh mais alors pas du tout sur de
L’endométriose voilà euh ça a duré quelques années comme ça on m’a dit mais c’est tes hormones ça va pas j’ai fait un changement de j’ai on m’a tout de suite dit de prendre la pilule donc c’est ce que j’ai fait et j’ai fait oh je pense que j’en ai Essé pas mal pour
Pour le coup parce que ça n’allait jamais soit non mais là c’est parce qu’elle est surdosée non non mais là parce qu’elle est sous-dosée jusqu’à bah à un moment donné faire vraiment les examen il y a pas si longtemps que ça en soi donc oui on peut parler au moins
Plus d’une dizaine d’années pour le coup ou en fait bah on a décidé enfin de se dire bonà c’est on commence en parler peut-être qu’on va regarder ça donc j’ai fait tout ce qui est échographie pvienne IRM et cetera et ou alors moi non plus on n pas découvert grand-chose à part
Deux petits spots mais je cochais à peu près tous les symptômes depuis des années j’ai des gros gros problèmes intestinaux que je n’arrive pas à régler des douleurs lombaires qui sont pas forcément compréhensibles sachant que je suis quelqu’un de très sportif depuis que je suis très jeune et et en fait on
Me disait mais tu es passez tu as pas assez de force tu as pas assez de muscles pour le coup enfin je savait plus trop quoi faire par rapport à ça et en fait bah s’est révélé que Ben après on a compris les les
Raison ok est-ce que il y a eu une une période de de une grosse période de latence entre le moment où tu as commencé à avoir tes premières douleurs et le moment où tu t’es rendu compte que c’était de l’endométriose il y a eu combien de temps environ entre justement
Les douleur et le diagnostic euh alors pour moi c’était un sujet ultra tabou j’ai c’est ce côté intimité et cetera j’avais beaucoup beaucoup de mal à en parler ou aller voir quelqu’un donc en fait je subissais toute seule euh donc bah je dirais entre mes règles qui commencent à être douloureuses je
Pense qu’il y a eu bien ouais une bonne dizaine d’années en me disant parce que en fait à un moment donné j’arrivais j’arrivais en fait pendant les études j’arrivais à à me gérer à peu près on va dire et quand tu es arrivé les moments où je commencé vraiment à travailler et
Cetera ou certain certains moments d’intensité au niveau sportif et bien en fait je mettais toujours ça sur le dos des règles sans penser vraiment à l’endométriose parce que c’est pas forcément quelque chose auquel je m’étais intéressé ou et peut-être dans le dénis j’avais pas envie de m’intéresser aussi hein euh et donc du
Coup oui j’ai mis ouais j’ai mis je pense 12 ans on va dire 12 ans waouh waouh ok je je merci à toi Alexia je je vais poursuivre avec toi est-ce est-ce que il existe aujourd’hui des quelles sont plutôt les options de traitement disponible et et et existe-t-il des
Soins de support étant donné que c’est maladie chronique est-ce que aujourd’hui on a des soins de support par rapport à l’endométriose euh alors comme disait préila en effet c’est c’est il y a pas de il y a des traitements pour pour gérer surtout les douleurs on va dire de de
L’endométriose il y a différents traitements et niveau de traitement j’ai dû mettre une slide si tu veux là-dessus éventuellement où en gros il y a on va dire voilà les premiers tr traitement on va parler de traitement analgique on va nous donner des anti-inflammatoires ou des des médicaments ditentalgique c’est-à-dire pour diminuer
Les douleurs malheureusement ça ne fonctionne pas pour tout le monde je fais partie de ce type de cas notamment ensuite il y a les traitements hormonaux donc de première et deuxième intention souvent on parle de ça parce que les premières intentions c’est les premières pilules contraceptive et deuxième
Inention c’est celle un peu plus poussée un peu plus un peu plus même beaucoup plus forte parfois euh et ensuite on a comme comme tu disais les soins de support au type non médicamenteux c’est des aides qui vont permettre de soulager au fur et à mesure euh soit pendant les
Règles soit en dehors des règles parce que les douleurs peuvent être à tout moment euh et il en existe différents il y a dans un premier temps on utilise souvent les tens euh qui apporte en fait un soulagement à l’instant T euh et après ça va être sur l’hygiène de de vie
Globale et les professionnels sur une équipe un peu pluridisciplinaire on va dire ouais si si je peux rebondir rapidement c’est vrai que de façon générale le que ce que les professionnels de santé vont faire en première intention même quand il y a pas de diagnostic c’est de couper les règles
C’est le traitement hormonal mais évidemment ça c’est quelque chose qui convient pas à tout le monde euh clairement euh puce qu’il y a beaucoup d’effets secondaires donc il faut toujours calculer un peu le bénéfice risque hein par rapport à ça entre les effets secondaires qu’on peut avoir et
Le le bénéfice du traitement hormonal par contre ce qui est certain c’est qu’il faut pas enfin un des messages importants à faire passer aussi c’est que le traitement hormonal qui est donné dans ce cadre- là c’est pas une contraception comme n’importe quelle autre personne va prendre une contraception c’est vraiment un
Traitement pour soulager une pathologie et ça c’est important de le prendre en considération parce que bah oui il y aura des effets secondaires malheureusement comme dans beaucoup de traitements pour une pathologie euh mais après c’est bien sûr encore une fois chacun est libre de faire ce qu’il veut
Face à ce qu’on leur propose en terme de traitement et sur les anentalgiques pareil il faut faire hyper attention euh parce que typiquement il y a vraiment des anentalgiques à prendre à des moments clés et d’autres pas forcément euh le traitement le le l’anti-inflammatoire par exemple c’est vraiment quelque chose à prendre au
Moment o il y a une inflammation donc typiquement quand il y a les règles et nous on voit trop de personnes qui vont prendre en fait des anti-inflammatoires tout le mois ce qui est extrêmement délétaire pour le foie pour les reins pour l’estomac et qui en plus sera pas
Efficace en dehors de de périodes d’inflammation et même dans les traitements du coup que ça soit du dolyprin du seçon et même derrière bah de deuxième palier donc les e piacés alors je parlerai même pas des morphiniques parce que là c’estent quand même très très lourd c’est des choses où
Il faut faire très attention parce que quand on en prend trop euh à force ça va si vous voulez il va y avoir un peu comme une mémoire de la douleur et donc la fois d’après euh on aura encore plus mal ça nous soulage à instanté mais la
Fois d’après on a encore plus mal ça veut pas dire qu’il faut pas du tout en prendre c’est juste qu’il faut vraiment être bien accompagné par les bons professionnels notamment des médecins de la douleur c’est des algologues pour vraiment qu’il nous donne les bons traitements à prend au
Bon moment et qu’on ait une bonne méthodologie entre guillemets de prise des traitements c’est c’est vraiment important parce que parce que ça ça a vraiment un impact sur le long terme et que c’est des choses dont on parle pas assez non plus et notamment parce qu’il y a beaucoup de professionnels de santé
Qui sont pas formés en fait à la douleur vu que c’est un c’est une formation à part ce qui paraît assez hallucinante vu que c’est quand même la première raison de consultation des médecins mais mais voilà on a quand même des médecins qui sont spécialisés que là-dedans euh donc
En tout cas c’est c’est important de le garder en tête et évidemment sur les soins de support le TENS génial c’est quand même un truc qui qui fonctionne hyper bien et il faut pas iger l’aspect psychologique même si ça veut pas dire que c’est dans la tête et que c’est
Qu’on est fol mais c’est juste que c’est hyper dur en fait à vivre tout ça et qu’il faut savoir le bah le prendre en charge quoi comme tout le reste et au niveau sexo aussi et cetera donc évidemment c’est important ouais j’en viens à cette question là ouais vas-y
Vas-y Alexa vas-y vas-y vas-y vas-y j’allais juste rajouter que par rapport au traitement en plus parfois on on fait pas forcément le lien entre nos problèmes d’endométriose et de d’intestin par exemple et faire attention au niveau des professionnel que l’on va voir parce que des fois certains vont nous donner un traitement
Qui vont rajouter un autre traitement avec un autre et il faut faire super attention faut pas oublier que certains morphiniques et cetera ça peut devenir addictif et en effet pour le Foix c’est ultra délétaire pour le coup la plupart du traitement donc si on peut essayer d’aller plutôt vers des choses on va
Dire non médicamenteuses ça peut ça enfin pour pour moi personnellement je trouve que sur la santé en général ça ça a vraiment un impact ce qui est certain c’est que que ça soit un médicament ou non médicamenteux il faut jamais laisser la douleur s’installer il faut la prendre en charge ça
C’est faut trouver ce qui fonctionne ça c’est sûr mais c’est sûr qu’il faut jamais laisser la douleur S c’est ça moi je trouve qu’il a assz lunire en 2024 c’est que c’est à la patiente de trouver ce qui fonctionne aujourd’hui on en est là alors oui sur la réalité du terrain
Parce que malheureusement il y a encore trop de professionnels parce queil y a pas le temps parce que il y a pas assez de gynécologue parce que les gens sont pas encore assez formés ça c’est évident mais sur ceux qui sont formés il y en a
Quand même qui sont dans une volonté euh de ce qu’on appelle le partenariat soignant soigné c’est-à-dire que à un moment donné c’est pas le médecin qui doit dire ok il faut faire comme ça et la patiente qui va le faire euh c’est pas la paente qui impose ce qu’elle veut
Aux professionnels de santé c’est on se met d’accord à deux de qu’est-ce qu’il faut faire et c’est quoi la meilleure technique et quel est le meilleur chemin pour aller vers une meilleure qualité de vie et même dans la meilleure qualité de vie on va choisir ce qu’on veut améliorer c’est-à-dire que
Des fois il y a tellement de problèmes parce que quand on a 15 ans d’herance la quantité de conséquence elle est juste énorme et si à un moment donné bah la personne elle dit moi aujourd’hui mon plus gros problème c’est les douleurs pendant les rapports ok bah on va
Adresser ça en premier on va essayer de se concentrer sur ça et puis une fois que ça ça va mieux on va peut-être passer sur les autres choses mais il faut vraiment que ça soit un travail ensemble et avec toute l’équipe pluridisciplinaire et avec du coup tous les professionnels des soins de support
Donc pour que justement il puisse y avoir un échange tous ensemble pour mieux pour avancer et justement queil y ait pas des choses qui soient mis en doublon des traitements qui sont pas compatibles enfin voilà ça c’est très important et pour rebondir à ça h Kim
Euh pour le coup en c’est d’autant plus compliqué que d’une femme à l’autre ça va ça ne va pas être la même il y a pas une endométriose elle va vraiment être différente et les symptômes vont vraiment être différent d’une personne à l’autre ce qui complique en plus pour le
Soignant bah le fait de proposer des choses en fait il va pouvoir proposer des choses et c’est à la à la patiente de tester entre guillemets ce qui va lui apporter le plus de Bénéfic bien évidemment il est clair que je n’invective aucun professionnel de santé vu la complexité de la chose non
Mais c’est important de le dire parce que notamment j’ai vu via un documentaire que tu m’as envoyé Alexia sur la la chaîne 36.9 là endométriose qui a assez qui est assez dingue parce que on voit qu’il y a même des femmes le médecin nous dit qu’il y a beaucoup de
Femmes qui font de l’endométriose mais qui ne se rendent pas compte parce qu’elles n’ont pas de symptômes et à contrario bah c’estas tu as d’autres femmes qui qui qui ont beaucoup de symptômes et cetera et cetera donc c’est c’est vrai que quand on se met aussi à
La place des professionnels de santé il y a il y a quand même plusieurs facteurs à à analyser mais la question que j’ai envie de poser c’est comment comment on peut faire nous à notre échelle pour faire en sorte de sensibiliser un maximum les professionnels de santé et
Par là j’entends les gynécologues aussi au au problèmes concernant à cette maladie là et apprendre au sérieux en fait je sais que ça se fait de plus en plus aujourd’hui et qu’il y a un déclic au sein de la médecine en général çaà dit comment Com Com comment on fait
Alors juste pour rebondir sur ce que tu as dit avant sur il y a il y a beaucoup de femmes qui potentiellement l’endométrie et sont asymptomatiques euh alors bon ça reste un pourcentage qui est quand même moindre hein je crois que j’avais vu une étude où c’était
Peut-être 6 ou 8 % enfin c’est c’est vraiment très peu et encore c’est très difficile vraiment de le savoir puisque à ce moment-là il y en a plein qu’on sait pas euh ça de façon un peu fortuitement ou dans le cadre de fertilité parce que c’est ça reste quand
Même la première cause d’infertilité en France euh aujourd’hui l’endométriose euh mais euh mais en même temps nous quand on parle avec avec des des personnes des des des patientes et cetera moi je me rends compte que il y en a plein qui ne font pas le lien entre
Ce qu’elles vivent au quotidien et la maladie c’estàd qu’elles vont me dire non mais moi je suis pas trop impacté et quand on discute elle m’explique que en fait elles sont en alternation entre diarré et constipation tous les jours qu’elle se lève si fois la nuit pour
Faire pipi que elles vont annuler des choses quand elles savent qu’elles vont avoir leur règles qu’elles peuvent plus avoir de rapport qu’elles peuvent plus travailler et je leur dis mais en fait vous êtes quand même bien impacté et en généralement la réponse c’est non mais enfin c’est normal elles ont tellement
Vécu ça depuis toujours depuis l’adolescence que pour elle c’est normal de vivre ça donc il y a aussi une question c’est de se dire des fois il y a peut-être des patientes qu’on considère asymptomatiqu mais est-ce qu’elles le sont vraiment parce que est-ce qu’on va vraiment creuser sur les
Symptômes qu’elles ont pour définir si elles le sont ou pas et du coup c’est là où c’est c’est très complexe parce qu’on a pas de vrais chiffres qu’on arrive pas vraiment à savoir après sur comment on fait pour sensibiliser les soignant on a de la chance en France c’est que depuis
2022 on a une stratégie nationale de lutte contre l’endométriose donc nous Chand domain on a fait partie des rédacteurs de cette stratégie on fait aujourd’hui partie des des membres du comité de pilotage de la stratégie il y a 7 ministère impliqués c’est beaucoup d’argent dépensé c’est beaucoup de beaucoup de réunions au
Quotidien et du coup il y a des filières de soins en fait dans chaque région qui sont en train de se mettre en place place et une filière de soins c’est une organisation donc là ils ont décidé que ça serait pas région parce que l’organisation des soins en France c’est
Comme ça que ça se fait via les agences régionales de santé je vais peut-être dans des trucs un peu techniques mais c’est important de vas vas-y c’est le but on a toute la soirée c’est aussi le enfin c’est important je pense que tout le monde comprenne aussi ce qui se passe
Parce que c’est des choses qui sont assez invisibles en fait du grand public alors qu’il se passe des choses quand même et donc dans chaque région va avoir une association donc loan 1901 comme nous on est avec Omine mais c’est pas du tout une association de patient pour le
Coup c’est juste une structure euh qui est composée de professionnels de santé aussi des associations de patients du territoire et le but ça va être de faire un maillage territorial donc en gros ça va être de repérer tout les professionnels de santé qui sont déjà formés à l’endométriose ce qui est pas
Une mince àaire parce qu’en fait il y a pas de spécialisation en médecine à l’endométriose c’est pas comme l’oncologie ou d’autres pathologies euh donc pendant très longtemps légalement en France si on voulait faire un annuaire on était obligé de mettre tous les gynécologues de France ce qui avait
Pas trop de sens du coup puisque bah en fait ils le sont pas tous formés depuis 2019 il y a un diplôme interuniversitaire qui existe mais là encore on peut pas vraiment se baser que sur ça parce que pour le coup ceux qu’ ont créé ce diplôme inter interuniversitaire typiquement bah c’est
Des spécialistes et eux bah ils nont pas fait ce diplôme vu que ils sont déjà spécialisés donc c’est un petit peu compliqué de les repérer donc chaque filière sur chaque territoire son rôle ça va être d’identifier ces professionnels-là et ça va être aussi euh de faire de la communication pour
Dire à ceux qui auraiit envie de se former qui auraiit envie de prendre en charge ces maladeslà euh bah d’intégrer la filière de se former puisqu’il y a des journées de formation quotidienne euh qu’il va y avoir du e-learning il va y avoir plein de choses pour que
Justement il monte en compéten euh de participer à ce qu’on appelle des RCP donc des réunions de concertation pluridisciplinaire et que euh ça se fasse par une graduation des soins c’est-à-dire que on va y avoir un premier niveau qui est un socle hyper important avec médecin généraliste gynécodeville sag-femm les kinés on va
Aussi avoir des infirmières scolaires des médecins scolaires enfin vraiment le premier recours he ce qu’on va voir finalement en premier puis un deuxième niveau un peu plus spécialisé et un troisième niveau qui vont être ce qu’on appelle les centres de recours à une époque on appelait ça les centres
Experts donc là on va retrouver les les grands chirurgiensm coup en projet c’est ou c’est déjà effectif alors c’est aujourd’hui il y a une filière par région ok euh elles avancent pas tout au même rythme c’est-à-dire que euh en oververn Ronald par exemple c’est déjà bien en route euh en Bretagne c’est
Vachement bien en route euh en Île-de-France c’est compliqué il y a quatre filières mais ça y est ils viennent de sortir leur site internet ça se construit c’est pas évident en fait on demande à des personnes euh de se mettre autour d’une table et de travailler tous ensemble sachant qu’ils
Ont tous un peu travaillé aussi dans leur coin et c’est pas facile en fait hein c’est pas évident euh on leur demande aussi de faire un métier qui est pas le leur de construire des sites internet de d’organiser des événements et cetera donc ça prend le temps que ça
Prend euh mais le but c’est que ça soit fonctionnel un peu partout sur le territoire moi je crois que d’ici 5 ans ça sera quelque chose qui roulera bien euh mais on part quand même de très loin donc ça prend le temps qu’il faut pour y arriver mais du coup si vous voulez
L’idée c’est que ça vienne aussi en fait des professionnels de santé d’aller sensibiliser leur père à ça et et c’est en train de fonctionner quand même parce qu’il y en a de plus en plus qui s’y intéressent il y en a aussi qui veulent pas du tout et à la limite c’est pas
Plus mal de le savoir parce que quand on enfin s’il y a des certains médecins qui veulent pas du tout prendre en charge celles qui sont at endométriose bah très bien mais au moins on va pas les voir et on va pas être prise en charge par ces
Personnes là donc ok ok ok désolé c’était très technique mais on est là pour ça pr merci à toi on on j’ai envie de revenir un peu sur le sur le personnel on va commencer par Alexia est-ce que tu as des tu as des conseils ou des recommandations à titre personnel
Pour gérer la douleur au quotidien parce queon on sait que les règles ça ça ça ça enin je veux dire la période de les périodes de menstruation ne durent pas un mois ou 2 ans ça dure voilà une longue période chez les femmes et pendant toute cette période là il y a
Les douleurs pour celles et ceux qui qui ont ces symptômes là est-ce que tu as des conseils pour gérer la douleur comment comment on s’y prend pour gérer la douleur au quotidien bah déjà la prendre au sérieux et bien vraiment se dire que c’est pas normal d’avoir des
Règles douloureuses et alors moi en plus j’avais la problématique j’avais les syndromes prémenstruel postmenstruel donc en fait quand je faisais le Conat je disais mais en fait dans un mois j’ai entre 5 et 7 jours où je suis tranquille et tranquille c’est-à-dire que j’avais une espèce d’apaisement sinon en fait ça
N’allait jamais soit j’avais des douleurs quelque part soit je me sentais pas bien soit parce que il y a aussi l’impact il y a l’impact hormonal et l’impact de toute cette douleur et de cette fatigue en fait moi je me retrouvais avec des des moments de fatigue je comprenais pas pourtant je
Suis quelqu’un d’active des gros moments de flop où je me disais wou en fait là je sais pas trop si j’ai besoin de dormir si j’ai besoin de effondré et cetera donc c’était compliqué donc ouais ne pas attendre d’avoir un diagnostic déjà euh et essayer de se prendre en
Charge en globalité la globalité c’est l’aspect physique donc se faire du bien physiquement par le biais de professionnel éventuellement ou par le biais d’une activité physique alors dans un premier temps encadrer dans un prof par un professionnel c’est mieux l’aspect physique aussi sur l’alimentation euh moi j’ai vraiment essayé de travailler sur mon
Alimentation ne serait-ce que bah essayer de manger le moins possible des choses déjà bien transformé au contraire essayer de faire de de prendre de manger un maximum de légumes de légumineuses enfin des choses qui sont censées être bonnes on va dire meilleur pour la santé euh et la prise en charge aussi psycho
Euh je sais que je suis allée voir moi j’ai j’ai plutôt été vers une sophrologue pour la G qui ont des douleurs pour la gestion de cette cette anxiété en fait qui dev devient parce que je me dis non mais alors comment je fais là on va à cet endroit-là si à un
Moment donné j’ai une douleur mais je vais faire quoi à quel moment est-ce qu’il y a bien des toilettes là-bas est-ce que je me suis retroué dans des situations même en tant que formatrice auprès d’élèves que j’ai du sensib enfin que j’ai sensibilisé et j’étais contente de l’avoir fait parce
Qu’ils ont compris ou je me suis oui je me suis retrouvé parce que des fois il y a aussi des mois où tu te retrouves avec des règles tellement abondantes que tu peux plus rien faire et cetera euh enfin en tout cas tu te retrouves dans un lieu
Public ça peut être très vite compliqué parce que bah parce que c’est pas forcément très propre parce que bah même toi tu es dans une situation très compliqué oou tu as besoin d’espace besoin peut-être même de te changer en fait donc voilà il faut vraiment prendre en charge l’aspect biopsychosocial
Entièrement dans le cadre de ces douleurs et ne pas hésiter aussi à en parler assez proches je trouve que les règles à chaque fois c’est quelque chose de très tabou euh on se dit on a nos ragagia oh on a des menstruations on est une femme c’est c’est comme ça ça fait
Partie ça fait partie du jeu bah alors ce jeulà en question d’endométriose c’est pas la même chose mais c’est quelque chose dont il faut en parler que ce soit sur notre entourage féminin et comme masculin parce que ils sont en droit et ils ont la responsabilité de savoir en fait ce qui passe
Non totalement totalement totalement et et d’ailleurs ça m’a interpellé moi j’ai une question concernant l’alimentation peut-être que vous allez m’iguiller j’ai oui dire j’ai oui dire et puis on voit beaucoup de contenu sur Internet hein de nos jours que au niveau de l’alimentation quand on passait sur
Une alimentation on va dire un peu plus verte ça pouvait aider au niveau des des douleur de règle est-ce que ça c’est selon vous avéré notamment quand quand on on parle d’endométriose ou pas du tout l’alimentation dans dans quelle mesure en fait on on doit changer d’aliment pour pouvoir soulager ces
Douleurs et est-ce que c’est quelque chose qui marche de manière générale ou c’est isolé c’est du cas par cas l’alimentation c’est intéressant ça est-ce que vous avez des éléments de réponse par rapport à ça ce qui est très compliqué avec l’alimentation c’est qu’effectivement il y a pas de papier
Donc quand on dit pas de papier c’est il y a pas de d’étude scientifique il y a pas franchement d’études scientifiques autour de ça en même temps c’est quand même des des études qui sont hyper compliqué a mener parce que vous imaginez de devoir suivre des patientes
Et vérifier tout ce qu’elle mange tous les jours pour s’assurer que enfin c’est c’est que ce serait très compliqué et en même temps aussi très sincèrement il y a pas il y a pas de financement pour ça c’est-à-dire que ça intéresse pas énormément ni des labos ni enfin de
D’aller financer des des recherches sur ça euh donc quand on dit il y a pas de papier ça c’est pas parce que ça n’existe pas ça c’est pas parce que ça ne fonctionne pas faut aussi se dire qu’il y a d’autres raisons derrière qui peuvent faire que ça n’y est pas et c’est
Surtout parce qu’on l’a pas pu le faire le constat qui est fait c’est que alors déjà évidemment une bonne hygiène de vie c’est-à-dire que manger des aliments qui sont pas transformés pas manger au fast food tous les jours ne pas enfin boire d’alcool à outrance enfin tout ça de
Façon générale ça c’est pour tout le monde pour rester en bonne santé ça c’est quand même des choses qui sont connues après euh il y a effectivement ce qu’on appelle l’alimentation anti-inflammatoire et encore une fois ça il y a pas for forcment de de vérité autour de ça moi je dis qu’il faut
Surtout euh en fait faut pouvoir identifier soi-même qu’est-ce qui fait mal qu’est-ce qui fait pas mal euh il faut trouver l’équilibre qui nous convient moi je sais que personnellement d’abord j’ai été obligée d’arrêter les produits laitiers j’avais fait une prise de sang on avait vu que j’étais intolérante au
Produit laitiers bon effectivement quand je les ai arrêté j’avais au moins un une partie des troubles intestinaux qui sont retirés franchement c’était dur euh le premier Noël j’ai je suis partie euh du chalet euh quand on était au ski parce que mes potes ont voulu faire une
Raclette et je pouvais pas rester dans la pièce alors qu’il faisait une raclette quoi euh maintenant ça fait si ça fait même 7 ans et euh il y a aucun problème maintenant euh ça c’est il y a pas de problème psychologiquement c’est pas forcément évident surtout qu’en
France on est très Chauvin sur la bouffe donc euh dès qu’on sort un peu du cadre c’est pas évident après il a fallu aussi que j’arrête tout ce qui était euh l’alcool le café euh parce que c’était vraiment euh enfin je sentais que c’était dramatique sur mon corps c’était assez catastrophque definitivement ouais
L’alcool c’était au niveau ma vessie notamment ça m’a provoqué des gros problèmes et euh assez pour qu’en fait ça me rende un peu folle quoi genre je me je me suis mise à faire pipi 24 fois par jour je ne dormais plus la nuit et j’ai dû être
Prise en charge en urgence j’ai dû avoir une intervention chirurgicale et en fait quand j’ai réalisé que c’était à 90 % de chance à cause de ça à cause de l’alcool j’ai décidé d’arrêter complètement parce que que en fait c’était tellement traumatisant je me suis dit mais j’en ai
Pas besoin en fait alors que dormir la nuit pour le coup j’en ai vachement besoin donc le le voilà ça a été vite calculé le café pareil je sentais que d je buvais une tasse de café c’était horrible après j’ai dû arrêter le gluten aussi parce que pareil je sentais qu’à
Chaque fois ça me rendait très malade c’est pas facile ça veut dire beaucoup plus cuisiner ça veut dire ne pas pouvoir sortir comme on veut partout sur encore une fois surtout en France parce que si on va à Londres pour le coup on peut manger plein endroit sans problème
Enfin il y a plein de pays même en Italie il sont à fond sur le son gluten c’est c’est très chouette euh heureusement c’est en train d’évoluer comme ça mais c’est aussi des choses où il faut vérifier il faut s’assurer que on n’est pas en carence de
Calcium que tout va bien en terme de d’équilibre alimentaire c’est pas un truc où d’un coup on change d’alimentation en fait on retire ce qu’on peut pas manger et on continue de manger le reste non on rééquilibre tout il faut que dans l’assiette tout soit bien réfléchi
Pour que ça nous mette pas non plus dans un autre mauvais état de santé parce qu’on est en carence donc c’est quand même pas évident c’est bien d’être accompagné par des personnes professionnelles ça c’est évident si on peut se le permettre parce que ça c’est c’est un coup c’est certain et mais ce
Qui est sûr c’est qu’il faut y aller progressivement et je pense que c’est aussi quelque chose qu’il faut faire dans le temps c’estàd que des fois moi j’ai des filles qui me disent moi j’ai arrêté le gluten 3 jours j’ai pas vu de différence mais en fait le gluten ça
Reste dans l’organisme 5 mois donc donc si on l’arrête que 3 jours bah voilà potentiellement on va pas avoir différence il y en a qui l’arrête 3 jours et qui de suite se sentent mieux euh mais ce qu’il faut c’est un peu persévérer pour pouvoir voir est-ce que
Je me sens mieux est-ce que psychologiquement c’est OK si je pleure devant une baguette de pain ou un morceau de fromage tous les jours finalement est-ce que l’impact est pas plus négatif c’est très très au cas par cas euh ça vaut le coup d’essayer ça vaut le
Coup d’essayer en tout cas bien sûr bien sûr euh Alexia pour retourner sur le sur l’aspect activité physique est-ce que tu as des des conseils en terme de pratique et là je parle vraiment sur sur l’aspect sport spécifique hein est-ce qu’il y a
Des il y a des il y a des pratiques à favoriser dans le sport pour combattre justement les douleurs et et et les soulager je pense au yoga ou aut par exemple euh alors déjà euh moi je toujours dit euh on on ne contreindique aucune pratique c’est-à-dire que si ça convient à la
Personne et qu’ a pas de deur ou quoi que ce soit foncer à faire activité ça peut être je sais pas du tennis de la natation du sport de compétition peu importe si la gestion de la douleur est ok pourquoi pas enfin il y a pas de contre-indication en soi par contre en
Effet pour les femmes qui ont tendance à avoir des douleurs et cetera il a eu des études de faites notamment sur le yoga principalement et un peu sur le Pilate qui ont montré qu’en fait ce type de pratique amené une amélioration de la condition physique mais et une diminution des douleurs et une
Amélioration de la mobilité on a tendance à avoir une perte de mobilité au niveau du du bassin au niveau du plancher pelvien des choses comme ça euh on va le Pilate c’est une méthode de renforcement douce des muscles profonds donc c’est une activité activité qui n’a pas d’impact c’est-à-dire qu’on va pas
Sauter partout et cetera se secouer dans tous les sens c’est assez c’estz doux c’est assez calme on est dans une pleine conscience corporelle et il y a une vraie synergie sur le caisson abdominal c’est-à-dire qu’on prend en compte le plancher pelvien le transverse qui est qui représente les abdominaux profonds
Qui maintient no vicè et le diaphragme toute cette synergie là elle est très importante alors elle est liée à l’endométriose et au stress et que ça en génère aussi derrière euh et le fait de renforcer cette partie de la mobiliser d’en avoir plus conscience et cetera et
Bien on va avoir du coup une diminution des douleurs mais ça peut aider aussi par rapport aux problématiques urinaire intestinal et cetera alors bien sûr c’est pas c’est pas c’est pas une baguette magique on va pas s’en sortir grâce à ça mais ça c’est quand même des astuces et des choses qui peuvent
Vraiment soulager euh je sais que moi je on a fait un PR là-dessus euh et et derrière on a des super retours parce que en plus on n’est pas forcément formmer tous à ça à comment je peux soulager mes douleurs est-ce que je suis mieux à rester les genoux contre la
Poitrine serré ou à bouger un petit peu et cetera donc ouais tout ce qui est yoga c’est assez intéressant euh dans le cadre deux il y a un travail de méditation un travail les étirements aussi au niveau du bassin sont très important que ce soit au Pilate ou au
Yoga euh et cetera et du coup en fait toute cette globalité là va amener à déjà euh aller mieux dans la tête physiquement euh et oui ça franchement benah si tu veux tu peux mettre les slides que j’avais mises euh tout à l’heure où il y a vraiment euh des euh
Ouais c’est un peu plus loin les intérêts avant ouais alors ouais alors du coup oui c’est vrai que je en ai pas parlé il y a un rôle aussi anti-inflammatoire grâce au myukin donc la diminution des douleurs l’asénie c’est-à-dire que en gros le fait d’avoir une meilleure endurance une un meilleur renforcement
Musculaire ça va diminuer cette fatigue chronique qui peut être vraiment invalidante euh c’est vu re revu et archivu mais il y a une amélioration de la qualité du sommeil alors je parle bien dans le cadre notamment des maladies chroniques donc en fait ça a été vu dans plein
D’aspects de maladies chroniques euh on a un reconditionnement physique parce que c’est pareil on appelle ça la spirale du déconditionnement physique on a mal du coup on en fait un peu moins comme on en fait un peu moins on perd et du coup on a encore plus mal et cetera
Et cetera jusqu’à en fait sortir totalement d’un bon conditionnement physique euh le fait pratiquer alors soit en groupe ou même juste de pratiquer ça va amener une diminution du stress c’est de l’anxiété euh on va avoir du coup une limitation du développement des adhérences souvent on
A une perte de mobilité au niveau du bassin euh et le fait de mobiliser justement d’étirer que ce soit euh en statique en dynamique avec une meilleure conscience corporelle on va en fait accentuer la mobilité du bassin et du coup ça va soulager certaines douleurs on a également une augmentation de
L’estime de soi parce qu’on se voit réussir des choses être en capacité de faire des choses et même d’évoluer et c’est-à-dire de progresser dans l’activité physique et là de ce fait là ça rassure un peu et on se dit ah enfin en fait j’arrive à avancer sur quelque
Chose quand même et et et la question que que j’ai envie de te poser que j’ai envie de vous poser c’est surtout par rapport à ce que tu viens de dire c’est que donc en gros quand on essaie une pratique parce que pour le coup je pour
Ma part je suis aussi collègue d’Alexia pour la petite histoire je suis aussi éducateur sportif et j’ai j’ai eu à travailler avec des patientses qui étaient atteintes d’endométriose avec pas mal de de pathologies et en fait là Alexia ce que tu nous dis c’est que à titre individuel si on fait une pratique
Et que ça nous fait mal on change de pratique c’est ça mais on arrête pas le sport alors euh ça dépend parce qu’en fait ser les dents comment ça se passe alors non on évite de serrer le dents parce que derrière ça peut avoir de sacrés retombé mais en fait ça dépend
Quand est-ce qu’on a mal si on a mal pendant les menstruation pendant les règles on peut adapter la pratique c’est-à-dire qu’on va diminuer peut-être l’INT denensité on va diminuer les charges et éventuellement on peut changer de pratique ou alors alors je vais donner mon exemple par exemple je
Fais du handbal moi les les les moments où j’étais en grosse douleur mon coach était prévenu je ne pouvais pas plus parce que sinon bah de toute façon ça se terminait soit à quatre pattes par terre en vomissant ou à hurleré de douleur et cetera donc c’était pas du tout le but
Euh et puis bah quand ça allait ça allait et tant mieux euh maintenant il y en a où les douleurs sont permanentes où il y a plus d’activité physique et dans ce cas-là tu peux mettre d’ailleurs les slides là-dessus où j’avais un petit peu noté c’est vers la fin sur les adaptations euh
Ouais c’est ça alors si c’est des douleurs monstruelles j’avais dit il faut diminuer les impacts et les charges les intensités et cetera et plutôt du coup augmenter les temps de mobilisation les travails de respiration et cetera pour justement apaiser le fait le fait d’apaiser aussi la fréquence cardiaque et d’augmenter tout ce système
Respiratoire notamment par la cohérence cardiaque qui est un exemple de de respiration ça peut permettre aussi de diminuer le stress de l’organisme il s’est ralenti ouais et donc excuse excuse-moi de te couper pour celles et ceux qui savent pas ce que c’est la cohérence cardiaque est-ce que
Tu peux nous dire ce que c’est quand est-ce qu’on devrait la faire voilà est-ce que ça la porortée de tout le monde ou est-ce que c’est c’est euér ouais c’est ça c’est de la magie non il y a il y a a la cohérence cardiaque et aussi tout ce qui est
Respiration carré et Cera en fait c’est le fait de travailler en pleine conscience sa respiration faut pas hésiter à aller sur youtube il y a de de très bonnes vidéos qui permet d’avoir le rythme respiratoire à avoir et ça permet de diminuer notamment le stress et la fréquence cardiaque en fait on s’apaise
Grâce à cette méthode qui est faisable j’ai envie de dire dès qu’on veut dès qu’on peut il y a eu une étude je crois que c’était trois fois par jour il me semble ça devait être matin midi soir mais après c’est c’est à soit en terme
De prévention soit en terme de bah j’ai mal bah donc je le fais pour essayer de voir si ma douleur elle se diminue et si j’arrive à la toérer un peu plus dans le cadre de douleur quotidienne par contre le but c’est justement de redonner en douceur de la mobilité
Pelvienne et peut-être de pratiquer pour dans un premier temps les pratiques dit douces type yoga yoga alors il y a différents types de yoga mais partir sur un un yoga très simple très très lent et très conscience et du coup plutôt éviter tout ce qui est impact euh les grosses
Burp les gros burpies les monag climber où on tape partout et cetera on les évite et en fait on essaie de de progresser doucement dans ces séances en terme justement de charge et d’intensité par exemple je fais du renforcement musculaire tout doucement j’amènerai un peu plus d’intensité un
Peu plus de poids dans ce cadre là c’est après c’est pas carré carré il y a toujours ça c’est c’est toujours un peu en den forcément donc faudra adapter un peu au jour le jour totalement OK et en fait même en plus de tout ça pour rappel l’OMS dit qu’il faut au moins
Marcher 30 minutes par jour euh je tiens le préciser il y a une étude qui a était sortie aussi enfin sur l’activité physique les gens ont toujours peur parce qu’ils s’imaginent de suite que c’est forcément du sport euh l’activité physique c’est déjà juste de bouger euh c’est euh la sédentarité c’est le grand
Fléo de notre de notre génération euh le télétravail et cetera enfin vous deux vous êtes vous êtes à pas donc c’est pas trop vous êtes pas trop impacté par ça mais c’est vrai que dès qu’on travaille en télétravail c’est très compliqué et euh et c’est vrai que il y avait voilà
Une étude qui était sortie qui disait que quand on est en bonne santé il faut faire au moins 2h et dem d’activité physique par semaine et que quand on est on a des problèmes de santé il faut au moins en faire 5 euh 5h donc euh ce qui
Est énorme et euh et c’est vrai que déjà de commencer aussi par marcher euh ça peut vraiment aider et euh et puis aussi on peut se faire accompagner parce que c’est vrai que dans l’endométriose on est souvent pris en charge pour pour par de la kinée par des kiné pelviens
Notamment pour ça peut être pour les douleurs pendant les rapports mais aussi pour justement redonner de la mobilité au niveau des organes et cetera euh on peut aussi avoir une ordonnance pour de la réhabilitation à l’effort avec les kiné dans un premier temps pour être vachement encadré aussi sur justement
Des exercices qui pourraient nous faire peur que ça soit des étirements de yoga aussi et cetera euh qui peuvent ou ils peuvent nous encadrer un petit peu avant de partir un petit peu tout seul ou même avec des appas derrière mais ça peut être fait étap étape aussi et euh et
Voilà faut c’est vrai que généralement après on a mal mais c’est aussi parce queon a des courbatures tout simplement et et qu’il faut pas faut pas du tout enfin faut savoir aussi un peu passer je pense au-dessus de ça moi j’ai très récemment repris l’activité notamment avec un coach sportif j’ai maquiné qui
Fait une heure de yoga par semaine avec ses patients donc j’ai repris aussi et et c’est vrai que je douille clairement mais mais je pense que ça re beaucoup et et que faut pas lâcher effectivement d’adapter aussi des fois de se dire ah bah tel exercice moi je vois avec mon
Coach il y a des fois il y a un exercice je lui dis non mais là je sens que ça tire et pas de la bonne façon enfin queil y a un truc à l’intérieur ça ça le fait pas et ben c’est pas grave on passe
À un autre et puis ça c’est pas c’est pas un problème quoi totalement totalement totalement j’ai une question puis la tolérance aussi à la douleur va se modifier un peu hein on apprend à avoir mal entre guillemets à faire du sport le le le corps en fait se se
Retrouve à être en dolorie entre guillemets d’une autre manière un peu plus positive et du coup tout ça amené aux hormones et cetera qui ressortent et bien derrière on a une meilleure gestion une meilleure tolérance à la douleur et à la fatigue exactement exactement ouais non
Si si ouais le le progrès le progrès au fur et à mesure des séances j’ai une question je pensais à la marine de l’association Imani d’ailleurs merci à toi si tu nous regardes pour la connexion euh je je av fait une apparition je sais plus c’était sur quelle chaîne télé et elle parlait
Justement des des avancées ou non concernant les diagnostic est-ce que tu vois un peu où o où je vais en venir Prisa et tu peux nous nous éuer par rapport à ça concernant les diagnostics et et l’avancée qu’on qu’on peut qu’on aurait pu avoir comment comment ça se
Passe en 2024 aujourd’hui alors euh effectivement il y a un peu plus de 2 ans j’étais à une conférence de presse avec Imani euh pour annoncer la a sorti d’un test salivaire donc aujourd’hui il faut savoir que pour mettre un peu dans le contexte euh le l’examen de première
Intention pour le diagnostic c’est l’échographie endovaginale donc avec une une une sonde qui va dans le vagin euh pour voir à l’intérieur au niveau pelvien euh donc qui est quand même un examen relativement invasif qui peut pas se faire chez les personnes qui sont vierges évidemment
Euh là il faut vraiment que ce soit fait par un échographe qui est formé et qui en capacité de voir les lésions euh ensuite le la deuxième intention c’est l’IRM pelvien euh encore une fois il faut vraiment que ça soit un radiologue formé aujourd’hui il en a quand même
Encore très peu sur le territoire et euh même là je crois que dans les derniers chiffres que j’ai vu c’est à peu près 50 % qui ne montre rien alors qu’il y a bien d’endométriose et ce qui est assez traumatisant à chaque fois parce que on le disait quand je parler de mon
Parcours mais quand on passe l’IRM et qu’on nous dit bah non en fait il y a rien et on nous dit pas non plus qu’est-ce que potentiellement ça pourrait être d’autes c’est ça qui est sinon c’est pas drôle évidemment du coup c’est quand même hyper traumatisant comme comme moment il
Y a pas vraiment de de consultation d’annonce et cetera et en dernière intention pendant un moment même si aujourd’hui c’est plus trop recommandé il y avait ce qu’on appelait la la la céoscopie exploratrice donc la céoscopie c’est une chirurgie c’est un acte de chirurgie qu’on fait même pour l’appendicite aujourd’hui hein qui est
Qui est quelque chose assez répandu on va faire un petit trou au niveau du nombril on va gonfler de gaz on va envoyer des caméras à intérieur pour aller voir un peu ce qui se passe et généralement donc au début on faisait que des cellos exploratrices après on
S’est dit bon bah quit aller explorer si on trouve de l’endométriose autant en enlever à ce moment-là euh sauf qu’aujourd’hui la chirurgie on s’est rendu compte que ça faisait plus de dégâts souvent que que de bien donc c’est vraiment en dernière intention dans le casre d’infertilité et cetera
Euh et donc arrive ce test salivaire il y a 2 ans par une start-up française donc voilà quand même beaucoup de fierté der derrière ça qui permet avec une enfin qui est sûr à 97 % euh du résultat et qui permet en 10 jours d’avoir un résultat donc ce qui est absolument
Extraordinaire euh qui a commencé au fur et à mesure à sortir dans d’autres pays qui est déjà remboursé notamment en Suisse euh et en France ça a pris du temps parce que et bien l’entreprise voulait absolument qu’il sortent déjà en remboursé parce que bah au regarde comment notre système de santé
Fonctionne ça leur paraissait évident euh de pas le sortir en non remboursé sachant que ça coûte très cher c’est à peu près entre 800 et 1000 € un test donc c’est quand même vraiment pas donné euh et euh donc effectivement la Haute Autorité de Santé s emparé donc du
Dossier euh et à en janvier a sorti son rapport donc nous l’association on était au courant en amont puisqu’on a fait partie des personnes auditionnées euh qu’on nous a demandé un retour d’ailleurs sur les conclusions du rapport et sur ces conclusions là c’était que le test était validé scientifiquement mais maintenant il
Fallait une étude pour vérifier que c’était intéressant de l’utiliser dans la clinique donc pour traduire et ce qu’ils ont reconfirmé dans une émission de France France 5 c’était pour dire est-ce que finalement c’est utile de diagnostiquer les patientes et donc avec Kani on avait réagi très fortement
Puisque ça nous a absolument énervé très très fort sur ça si vous voulez il y a vraiment un gros problème autour du diagnostic de l’endométriose nous c’est quelque chose qu’on entend depuis des années en 2017 on travaill sur les recommandations de bonnes pratiqu avec les professionnels
De santé et avec la Haute Autorité de Santé et là encore une fois se posaer la question de bah si on opère une personne une dame pour une appendicite et on tombe sur l’endométriose elle est pas au courant qu’elle en a est-ce qu’on lui dit finalement la question se posait
Réellement euh en 2021 on se disait pendant la stratégie nationale dans le groupe de travail sur le diagnostic oh les adolescentes on a qu’à les mettre sous pilule on verra ça plus tard euh enfin des choses qui nous paraissaient complètement ahurissant et qu’on entend encore aujourd’hui en 2024 donc là aujourd’hui le l’état
Actuel des choses c’est que donc le test va bien sortir mais dans le cas d’une étude donc il y aura un certain nombre de patients qui pourront avoir accès euh ce qui a ce qui a un chiffre qui sera très peu la ministre de la Santé annoncé un chiffre de 3000
Patientes en 2024 ce qui est vraiment rien du tout tout et à hauteur de 10 à 20000 en 2025 pour le moment ils veulent que ça soit après les imageries donc après les cographie et après l’IRM ce qui nous trouve enfin ce que nous on trouve absolument aberrant puisque autant le
Faire en première intention et ensuite euh bah voilà on peut prendre le temps de prendre les rendez-vous dans des chez des radiologues spécialisés de enfin déjà de processer un petit peu au niveau de son cerveau de ok c’est ça qu’est-ce qui va arriver ensuite et cetera euh
Donc il y a encore beaucoup de chemins à ce niveau-là c’est pas évident nous on a fait tous les ans l’association choisit une grande thématique et pour l’année et donc cette année notre grande thématique c’est le diagnostic c’est notre grande cause 2024 on a d’ailleurs l’endomarche j’en profite pour faire la
Pub on a l’endomarche qui est la Marche mondiale pour l’endométri enfin contre l’endométriose ou pour la lutte contre l’endométriose ça dépend comment les choses qu’on is depuis une dizaine d’années nous à Paris et donc a le le 23 mars à Paris à la mairie du du 15e et
Pendant laquelle on va faire le matin des conférences notamment sur le diagnostic sur le test salivaire pour vraiment un petit peu expliquer tout ça et et puis voilà enfin se faire entendre sur la question du diagnostic c’est hyper important pour nous parce que on a l’impression que du
Regard des professionnels de santé que nous diagnostiquer ou pas ça change pas grandchose parce qu’au final il y a pas de traitement curatif donc bon qu’ a une lésion ou pas de toute façon on va la prendre en charge de la même façon on va lui donner une pilule on va lui donner
Des antidouleurs et puis voilà ok je comprends mieux je comprends mieux leur logique ok sauf que en fait du point de vue des patientes c’est pas du tout comme ça que ça se passe c’est-à-dire que tant qu’on a pas de diagnostic c’est très difficile d’accepter pourquoi
Est-ce qu’on a mal de pas comprendre ce qui nous arrive ce qui se passe dans notre corps il y a aussi un aspect en fait de comprendre notre vie de comprendre ce qu’on a vécu euh moi je je sais quand j’ai eu mon diagnostic et que j’ai compris par exemple les douleurs
Pendant les rapports que c’était dû à ça je me suis dit waouh enfin j’ai eu comme un poids qui s’est levé et je me suis dit mais en fait j’étais pas folle j’étais pas frigide comme j’ai pu lire sur Internet enfin c’est quand même un truc ça ça ça permet en fait d’évoluer
De de sur sur son rapport par rapport à son corps par rapport à son histoire et cetera donc pour nous le diagnostique c’est absolument indispensable pour la plupart des patientes on a fait une étude récemment au près de des des des personnes qui nous suivent notamment sur les réseaux
On a eu quasiment 1200 réponses qui est vraiment pas mal sur ce type de questionnaire sur le diagnostic quasi 100 % répondent que c’est évident que il faut un diagnostic le plus tôt possible et que ça les a soulagé euh ça paraît absolument évident mais je
Pense que à côté il y a vraiment une question de budget une question de changement de pratique une question enfin tout ces toutes ces questions là qui sont pas franchement des questions qui tourne autour finalement de du bien-être des patientes je sais pas si vous voyez ce que je veux dire enfin je
Je vois très bien d’ailleurs j’ai hésité à aller sur ce terrain là mais je vois très bien de quoi tu veux parler préila totalement voilà c’est c’est pas facile ouais totalement Alexia est-ce que on on a des comment dire des choses qui sont mises en place dans le cadre de de
L’endométriose ou du mois de mars par rapport à à la thématique justement de de bah de de l’endométriose avec avec l’association la chaîne ou ou ou ou autre est-ce qu’on est-ce qu’on a des choses à des événements à venir des choses qui sont met en place spécialement ou ou pas du tout je
T’écoute euh ouais alors du coup nous on travaille pas mal là-dessus sur la santé de la femme en général parce que on a tendance à mettre toujours la femme un peu de côté du coup la féministe que je suis veut mettre en place des choses pour pour la
Santé de la femme et notamment dans le cadre de l’endométriose on a commencé alors ça fait quelques années qu’on on travaille sur la sensibilisation un peu notamment dans les clubs sportifs on avait on était intervenu avec un avec un chirurgien obstéatricien le docteur Joutel et omind justement euh pour le
FCR féminin ça a commencé un peu par là ensuite moi ça me tenait à cœur euh de faire quelque chose pour au moins proposer des soins de support des des petites solutions peut-être donc on avait créé l’année dernière euh en novembre on avait créé andomove toujours un peu en lien avec
Andomind qui était intervenu avec nous où on a proposé un espèce de village forum de stand de soins de support où on proposait de l’activité physique bien évidemment mais avec différents professionnels des socio-esthéticiennes des sophrologues psychologues et cetera de des arts thérapeutes également euh pour un peu se retrouver enfin que ces
Femmes se retrouvent en tout cas et trouve peut-être des solutions ou au moins une écoute par rapport à ça donc ça ça va être remis en place dès l’année prochaine on est en train de travailler dessus justement euh on est en en cours de discussion pour savoir exactement ce qu’on veut et
Cetera et là pour le coup pour le mois de mars on a mis en place deux cours totalement gratuits pour les femmes à des rentre ou non à l’association d’ailleurs donc le cours de santé pellienne si elles ont envie d’essayer une activité physique adaptée ou peut-être des postures ou des choses qui
Peuvent éventuellement les soulager dans le cadre de leur douleurs ah pardon oui l’association la chaîne elle est basée sur ran les séances là elles se sont elles font sur ran rive gauche dans notre petite salle donc les places sont limitées bien sûr parce que on veut vraiment individualiser la pratique ensuite on a
Également le cours de stretching et relaxation donc qui est vraiment une séance le but c’est de d’apaiser le corps et l’esprit et vraiment repartir pour pour un weekend apaisant on va dire donc voilà euh c’est gratuit tout le mois de mars on a déjà fait effectuer quelques séances euh et on on essaiera
De continuer euh un petit mot éventuellement sur du coup le sport et santé pelvienne qui est spécifique du coup pour les femmes euh atteintte d’endométriose adénomiose douleurs pelvienne et cetera merci Kim ou en gros c’est un espèce de programme dans un premier temps les femmes elles viennent au cours de sport santé pellienne
Vraiment pour une reprise douce des activités et ensuite on fonctionne par formule elles ont le droit à une activité la semaine et en fait on en discute à chaque fois c’est-à-dire que le lundi elles me disent Alexia écoute cette semaine ça va pas du tout je suis
Pas du tout en forme c’est compliqué et cetera on va plutôt l’amener vers un cours donc to soit sport santé pelvienne soit du stretching relaxation quelque chose de vraiment B mais qui engage quand même à bouger et à mobiliser son corps au contraire la semaine elle me
Dit je suis carrément en forme là j’ai envie de tout casser j’ai envie de de de me défouler au maximum et on va les renvoyer vers des cours un peu plus soutenu mais toujours de manière adaptée parce que nos encadrants sont forcément enseignants en activité physique adaptée
À la santé donc il s’adapteront à la condition physique de la personne mais également à ses douleurs à à l’instanté et les problématiques qui peuvent survenir pendant le c ok ok ok non ben très très très intéressant et pour le coup c’est une opportunité à ne surtout pas rater
Notamment je pense au au mois de mars pour toutes celles et ceux qui qui se pour toutes celles qui pardon qui ce qui sont à à rouan ne ne pas hésiter pour aller essayer àer tester c’est c’est c’est gratuit et et et puis le le gain peut-être même en terme de rencontre
Peut-être très très très très très élevé moi dans un premier temps avant de basculer sur la session questionsréponse si tenté c’était assez assez didactique assez clair on a on a on a impressionné dans le bon sens du terme je pense et il y a eu énormément d’informations c’est
Ça qui est cool à la redif ça va être ça va être vraiment pas mal je tiens à à à vous remercier dans un premier temps à remercier Priscilla pour pour sa présence Priscilla n’hésitez surtout pas à vous abonner à la page Instagram pour ne pas manqué tous les événements qui
Qui ont attrait justement à l’association andomind d’accord il y a énormément de choses déjà en ce mois de mars et aussi à venir donc chaque année il y aussi l’AND run on en a pas parlé j’ai participé à l’AND run j’ai perdu j’ai
Perdu il y a il y a 2 ans je suis parti avec avec un ami on a fait nos nos 20 km c’était excellent mais j’ai participé deux fois à l’ run donc donc non franchement c’était excellent et ouais chaque c’est chaque année c’est ça ouais c’est chaque année année depuis 2018 et
Depuis 2020 en fait on fait une version en virtuel euh à cause du covid mais et là on a repris que 2020 depuis 2023 version à la fois virtuelle et physique donc on a les deux et on a eu quand même parce qu’on a cette année c’était en
2023 à Paris c’est tombé au moment où il y avait la grande tempête qui est qui est arrivé donc on a eu des Vaillons qui ont couru sous la pluie 900 personnes qu’ on couru sur la pluie j’étais absolument impressionné ouais ouais c’était top et on avait toujours la version virtuelle la version
Virtuelle l’avantage c’est que en fait on vient pas vérifier que vous avez couru donc au pire voilà vous pouvez juste prendre un dossard pour soutenir la recherche pour participer à une action qui est énorme puisquon a en moyenne à peu près entre 4000 et 5000 participants mais on vient pas vérifier
Et ça peut être aussi le défi de votre choix moi typiquement ma maman son défi ça a été d’essayer de me faire des cookies sans gluten sans sucre sans lait je peux vous dire que c’est aussi dur que courir 20 km voir peut-être plus dur non pour c’est je rigole mais en tout
Cas voilà on peut tous le faire le défi qu’on veut ou pas du tout franchement le but c’est juste de pouvoir aussi participer d’e façon comme on peut à la recherche et j’ai vu d’ailleurs qu’il y avait une question à un moment donné sur la recherche sachez que en tout cas donc
Nous à chaque fois là depuis 2018 en tout on a reversé 180000 € non 190000 € pardon à la recherche donc on est très contente et c’est vraiment la participation de tout le monde qui permet ça on continuera à le faire parce que il faut voilà il faut des des fonds
Pour la recherche et même pour des petits projets je dis ça parce que à côté de ça la très bonne nouvelle c’est que il y a 14,5 millions qui ont été versé par le gouvernement pour la recherche endométriose et 15,5 millions sur la question de la faire tilité donc
En tout ça fait 30 millions en tout et vous allez me dire mais avec vous 190000 l’euros c’est que dal à côté mais en fait ce sera des équipes de recherche qui vont être sélectionnées sur 5 ans donc bah une fois qu’elles seront sélectionnées cette année il y aura plus
D’autres équipes de recherche qui seront financer sur ce projet-là donc avec l’erun on espère continuer à financer d’autres projets de recherche des projets pilotes des fois on a besoin seulement de 10 20000 € pour valider une théorie avant de se lancer sur quelque chose de plus gros donc voilà faut pas
Hésiter à continuer à nous soutenir et en même temps c’est quand même de très bonnes nouvelles parce que 30 millions c’est pas rien et même si ça va prendre du temps pour avoir des résultats en tout cas on va dans le bon sens à ce niveau-là totalement totalement
N’hésitez pas aussi à vous abonner à la chaîne Sport Santé à Alexia corp santé sur Instagram pour tout ce qui aura à trait justement au sport santé je me répète et et puis voilà donc VO la chaîne c’est c’est une association aussi depuis 3 ans c’est ça la chaîne depuis 3
Ans vous existez hein si je me ouais depuis 3 ans donc donc c’est aussi très très cool ce que vous faites et d’utilité publique tout comme enomind donc merci à vous je regarde juste rapidement si on a des personnes qui souhaitent monter en live peut-être peut-être pas c’est un live qui est
Entre nous en tout cas moi je suis très très très satisfait de de ce de ce qu’on a produit est-ce que vous souhaitez en commentaire monter c’est maintenant pour poser des questions sinon on rend l’antenne tranquillement et ce sera à après coup en commentaire que vous pourrez bien évidemment continuer à
Poser vos questions et on vous a pas mal inondé cela dit c’était c’était c’était pas mal c’était pas mal n’hésitez pas en commentaire si vous souhaitez poser des questions à nos professionnels c’est maintenant c’est maintenant moi j’ai quand même une question c’est une question j’en profite parce que
Elle était elle était isolée par rapport au documentaire justement je sais pas si tu l’as vu Priscilla en tout cas il est moi il m’a énervé ce documentaire là c’est le documentaire de la chaîne suisse euh je sais plus quoi c’est c’est une chaîne suisse et le documentaire c’était
Endométriose et en gros on voit une femme qui qui se fait retirer l’utérus à 28 ans h 28 ans c’est-à-dire que 28 ans bah ça y est on se fait retirer parce que justement à cause de l’endométriose il y a beaucoup de douleur beaucoup de
Et euh et et la question que je me posais c’est quel conseil vous donneriez aux femmes à qui on a on a dit qu’il fallait se faire opérer parce qu’on sait qu’il y a des professionnels de santé qui vont le dire là on l’a vu dans le documentaire vous irez voir on
L’épinglera le documentaire dans le documentaire le médecin il dit que il a dit à cette femme là qu’il fallait qu’il fallait forcément opérer et après opération en fait elle faisait toujours l’endométriose alors qu’elle avait plus d’utérus donc ça c’est assez fou faut-il se faire opérer quand on dit que c’est
Nécessaire où il y a des choses à mettre en place en amont en tant que femme je sais pas si c’est un protoc col j’en sais rien du tout mais vu que aujourd’hui bah en terme de de d’avancer on est on est on est encore là comment
Ça se passe est-ce que si demain moi je suis une femme et que je fais de l’endométriose et qu’on me dit que le seul recours c’est de me faire opérer si je veux plus d’endométriose est-ce que il faut que je me fasse opérer ou il y a
Quelque chose que je peux faire en dernier recours ou pas comment comment ça se passe parce que voilà ouais alors dans l’opération généralement il y a plein de choses qu’on peut faire en chirurgie avant d’enlever l’ucérus c’est quand même hyper rare qu’un médecin acc de retirer l’utérus à des quelqu’un de
Si jeune même si on le voit clairement on le voit les cas où ça peut être pertinent mais encore là c’est quand même très très jeune c’est quand on a de l’adénomiose et uniquement de l’adénomiose l’adénomiose c’est quoi c’est de l’endométri enfin c’est une maladie qui est cousine de
L’endométriose qui est en fait à l’intérieur de l’utérus c’est-à-dire que normalement l’endométriose vous avez l’endomètre qui est la paroi qui tapisse l’utérus qui va se gonfler euh au moment de l’ovulation et quand il y a pas de bébé enfin qu’ y a pas implantation de
De bébé ça devient les règles et ça se ça se désagrège dans le casre de l’endométriose on va retrouver des particules qui ressemblent en tout cas à l’endomètre on sait pas exactement ce que c’est en dehors de l’utérus sur les organes les nerfs les ligaments et cetera la la denomiose c’est ça va
S’infiltrer à l’intérieur de l’utérus donc ça va ressembl un peu à un gruillère là d’un coup le muscle terrain ce qui va créer bah des douleurs très importante qui va créer des des hémorragies et qui pour le coup euh on peut pas opérer la denomiose à moins de retirer l’utérus comparé à
L’endométriose on va aller enlever ces fameuses lésions ces morceaux de de de ce qui ressemble à de l’endomètre ou des kyes que qui vont se créer à certains endroits et du coup ça peut être pertinent que dans ce cadrelà mais encore même quand c’est dans ce cadre là
On a absolument aucune certitude que derrière il va pas y avoir encore des ur qui vont persister et donc c’est quand même pas un geste anodin euh c’est alors une femme par exemple qui a 45 ans qui qui a eu des enfants qui a que de la dennomiose qui a des
Hémorragies absolument énorme tous les mois et qu’ a et qu’ a que ça comme symptômes des douleurs et des hémorragies que pendant les règles je pense que là ça peut être enfin moi c’est pas mon avis personnel parce que je suis pas chirurgienne mais de ce que
J’ai pu entendre c’est là où ça peut être éventuellement pertinent de le retirer parce que si si c’est vraiment cet organe là qui fait mal en particulier pourquoi pas mais sinon dans le reste des cas c’est pas indiquer voilà par contre il y a plein de choses
Évidemment qu’on peut faire il y a beaucoup de choses qui se mettent en place évidemment il y a tous les traitements il y aess de support mais il y a aussi par exemple aujourd’hui on c’est de plus en plus pratiqué de faire du Botox dans l’utérus euh de la toxine
Botulinique donc c’est des injections de Botox en fait le Botox ça sert à figer le muscle muscle d’accord quand on le fait sur le visage c’est ça pour qu’il y a pas de ride et cetera bah quand on va le faire dans l’utérus c’est pour éviter
Que l’utérus il se contracte et du coup ça peut V utilisé dans certaines maladies notamment ouais tout à fait ça peut être fait ouais ça peut être fait dans le la vessie aussi ça peut être fait dans les muscles pelviens pour soulager ces muscles là on a aussi
L’utilisation de la quétamine dans des centres antidouleurs pour soulager donc des cures de kétamine pour pouvoir avoir bah le seuil de la douleur qui descend et avoir moins de douleur au quotidien moi personnellement j’ai bénéficié d’un neuromodulateur médulaire donc en fait on a c’est comme un tense
On en expliqué tout à l’heure donc c’est une électrode en fait hein qui le principe de d’un tense c’est que vous savez si vous faites mal quelque part généralement on frotte euh comme le principe du bisou magique chez l’enfant c’est parce que le le toucher va au
Cerveau plus vite que la douleur donc en fait on intercepte euh le message de la douleur avec ce tens qui va faire comme un fourmiment et ben le neuromodulateur médulaire c’est la même chose mais c’est en interne donc on a une électrode dans la moelle épinière et qui va en Contin
Continu intercepter ce ce message c’est très récent ça se fait pas encore beaucoup dans la douleur pelvienne ça reste quand même un corps étranger mais disons que enfin c’est pour vous donner des exemples que on peut faire beaucoup beaucoup beaucoup de choses avant d’arriver au point de se faire retirer
Leutérus donc ok si un jour on vous dit il y a pas le choix faut retirer l’utérus bah prenez d’autres avis en fait prenez d’autres avis renseignez-vous ne sautez pas dessus tout de suite même quand on est désespéré parce que je sais quand on est désespéré qu’on se dit je veux juste
Plus souffrir j’en peux plus enfin c’est absolument horrible et que attendre des mois pour avoir un deuxième avis ça paraît le bout du monde mais en fait potentiellement ça peut être aussi hyper salvateur donc voilà faut pas hésiter à à bien bien se renseigner dans tous les
Cas je vois qu’il y a eu plein de questions entre temps ouais des questions entre temps on a ré on a réveé les les les les les derniers il y a une question il me rappelle en plus ben bonsoir ben que il y avait une question que j’avais pas posée il nous dit
N’est-ce pas judicieux de sensibiliser les personnes à ce que ce que peut représenter r parce que je poursuis finalement je pense que les hommes sont relativement ignorants sur ce que peuvent représenter les règles avant même de parler d’endométriose et je rebondis sur cette questionl que j’aurais dû vous poser c’est quelles
Sont les principales idées fausses que vous avez reçu que vous avez rencontré concernant les menstruations et comment vous les avez abordé je vous laisse répondre celles qui se son répondre en premier euh je vais juste faire un ouais un petit mot là-dessus une petite un un
Petit résumé euh c’est vrai que de toute manière dans cette dans la société les règles sont très tabou et euh alors en idée fauses par exemple ça va être ou alors les choses qu’on peut entendre en tant que euh femme ou au début de menstruation ah tax ça sent mauvais ah
C’est dégueulasse ah le rapport à c’est moche c’est pas beau c’est c’est une honte en fait c’est c’est quelque chose de honteux aujourd’hui encore et ce qui est bien dommage d’avoir ses règles au-delà de c’est pas normal d’avoir des douleurs oui c’est très compliqué le rapport aux règles et notamment avec les
Hommes qui sont peut-être loin de tout ça certes mais qu’on a mis aussi à l’écart là-dessus et c’est pour ça que j’en ai parlé début du live en disant que en effet il faut sensibiliser son entourage euh et et il faut pas faut arrêter avec ah non non mais me parle
Pas de ça ça c’est tes histoires vos monstruations vous vous débrouillez là vos ragagha tout ça là je veux pas en entendre parler ou alors le stéréotype de ah tu es de mauvais poil bah c’est sûr tu as tes règles ce genre de stéréotypes et cetera qui sont ultra
Fatigants ultra comment dire vexant en plus parce que en effet on a des changements hormonaux euh il y a enfin on a nos menstruations mais en fait tout le monde les a le c’est comme le principe un peu de d’avoir des des flatulances oh non mais la honte
Vraiment alors que mais tout le monde en a en fait un moment donné pourquoi on on on on fait ça pourquoi on on met autant de de pression sur les femmes et autres pour ce genre de chos donc oui le sensibiliser au maximum en tant que
Femme en tant t comme on parle les en ah tu te sens pas très bien ah tuas est-ce que tu as tes règles ok là c’est pas du tout le même ton employé déjà dans et être beaucoup plus bienveillant en fait par rapport à ça et et ce qui est
Compliqué avant avant que tu Remond dis préila c’est que tu as même des des des femmes plus jeunes enfin des femmes des filles qui intériorisent tous ces stéréotypes là et c’est là où ça devient un peu plus triste en fait c’est que tu as des tu as des filles et tu as même
Pas mal de femmes aujourd’hui qui considèent que les r enfin c’est quelque chose de sale tu as des femmes aujourd’hui bien sûr considère que c’est quelque chose de voilà de de salale de je te laisse rebondir prtin ouais moi j’ai j’ai j’ai un peu de l’espoir quand
Même parce que nous on va pas mal sensibilisé dans les établissements scolaires euh et et en fait moi j’allucine des fois les par exemple même les jeunes hommes des fois sont beaucoup plus intéressés ou ont même des réponses plus justes que certaines jeunes filles c’est c’est assez dingue j’ai envie de
Dire merci les mamans qui ont certainement vachement bien transmis les infos au au à à leur fils mais mais j’ai quand même vachement d’espoir sur cette nouvelle génération que je sens beaucoup plus ouverte beaucoup plus informée là-dessus ensuite il y a effectivement informmer sur les règles mais aussi informmer de façon générale sur
Euh la tout ce qui est reproduction tout ce qui est sexualité juste sur la question de la reproduction et la procréation enfin c’est c’est moi j’apprends encore des choses à 30 ans je me dis mais c’est hallucinant comment ça se fait que je savais pas avant enfin des trucs qui
Sont hyper important donc il y a vraiment ça c’est une notion qui est qui est très importante et heureusement les les programmes en tout cas l’école sont en train d’êtreevu toutes ces questions là sont même commencé à être abordé à partir même de la primaire donc petit à petit
On le dit de plus en plus tôt aussi pour normaliser les choses et dire B en fait oui c’est OK enfin c’est il y a pas de problème d’avoir ses règles c’est normal et je pense qu’il a beaucoup plus de bienveillance autour de ça après forcément il y aura toujours des
Personnes qui verront ça d’un mauvais œil malheureusement c’est comme ça et dans le monde adulte entre guillemets je trouve que ça change aussi nous on intervient beaucoup en entreprise euh et et pareil on voit beaucoup d’hommes qui qui s’intéressent faut se dire que si on repart sur la question de l’endométriose
L’endométriose ça touche une à deux femmes sur 10 donc statistiquement c’est quasiment impossible de passer sa vie sans avoir quelqu’un dans son entourage qui va en souffrir et aujourd’hui quand on va en entreprise bah en fait les conjoints les papas sont toutes aussi impactés au quotidien par la maladie de leurs proches
Et et du coup en fait on envie qu’on en parle et quand on en parle entreprise qu’on fait des sensibilisations on sent que pour eux c’est extrêmement libérateur aussi de pouvoir poser leurs questions de pouvoir dire les choses qui leur pèsent aussi donc c’est en train de
Changer à ce niveau-là il y a le congé menstruel qui est en train de se développer dans pas mal d’endroits aussi je pense notamment à la ville de saint-ouan par exemple qui a mis en place ce congé menstruel pour tous leurs collaborateurs euh et euh et et dont on voit plein
D’hommes en fait qui qui disent bah ouais en fait ok il y a pas de problème quoi parce que enfin en fait vaut mieux que tu te reposes 2 jours et que tu sois à 100 % le reste du temps plutôt que tu viennes bosser dans un état lamentable
Pendant 2 jours et que derrière tu sois à 30 % le reste du temps parce que tu as tellement douillé pendant 2 jours au travail que ton énergie elle est à plat quoi donc c’est en train de changer ça prendra le temps que ça prend euh et fa
Continuer de faire toutes les actions de sensibilisation o il y a autour de ça effectivement de sensibiliser les de de normaliser les choses en fait tout simplement totalement totalement on a une question de Sandia qui qui s’adresse à à Priscila en premier lieu j’ai découvert très récemment alors là
Attention c’est technique j’ai découvert très récemment la relation entre endo et histamine donc allergie et il y a très peu d’éléments de recherche français sur le sujet est-ce une piste étudiée en France je sais pas du tout ce que pour le coup faudra nous expliquer là je très
Sincèrement j’en ai aucune idée euh vraiment je ne sais pas donc je ne m’aventurerai pas là-dedans ok ok très bien oui oui alex je sais que je sais qu’il y a des il y a des études qui euh qui travaill de plus en plus sur sur ce
Ce type de molécule ou aussi tout ce qui est Myokine et cetera euh après je sais je pourrais pas dire si elles sont vraiment en France je sais que c’est plutôt européen et cetera euh où on se pose quand même des questions s’il y a
Pas un petit lien en tout cas s’il y a pas des choses qui permettrai euh de de générer moins moins de douleur et moins d’avancé sur sur l’endométriose mais pour les études même après il y a plein d’études aussi qu’on ne connaît pas parce que elles sont en
Cours ou notamment dans les dans les dans les laboratoires de recherche pour le coup il y a des il y a des études qui sont en cours mais qui sont peut-être très petites ou qu’on rien prouvver pour le moment donc on les verra pas sortir donc voilà donc peut-être que ça c’est
Possible que ce soit un plan ou queil y ait un labo qui l’utilise peut-être ou même d’autres molécules ou sur d’autres choses mais ça il faut un peu de temps pour voir si c’est au moins un minimum validé avant de savoir tout ça si vous voulez vous faire un jeu vous pouvez
Aller sur le site clinical tribes et en fait ça vous montre la carte du monde vous tapez un mot-clé comme endométriose et ça vous montre toutes les études cliniques qui y a en ce moment dans le monde entier euh donc c’est marrant parce que quand on tape une mal a dit
Typiquement plutôt féminine il y a quand même beaucoup moins que quand c’est des trucs masculins euh c’est assez édifiant mais ce qui est sûr aussi c’est que il y a des pistes enfin des pistes il y a plusieurs théories en ce moment de se demander est-ce que ce serait pas
Plusieurs maladies qui se ressemblent énormément et qui sont mis un peu toutes sous le même panier comme ça a étéit le cas avec la sclérose en plaque euh la sclérose en plaque c’est plein de maladies et et en fait on avait on pensait que c’est toujours la même et en
Réalité c’est plein de maladies différentes qui se ressemblent beaucoup euh peut-être que c’est ça VI de répondre à une question qui a été posée après ben je te laisse parler promis la question c’est celle-ci je te la lis endométriose et varis vous avez entendu parler il semblerait que parfois ça peut
Être confondu lors du diagnostic ouais alors c’est encore un peu différent effectivement les varis pvien c’est quelque chose qui est pas encore assez connu non plus et qui peut évidemment être confondu comme la congestion pelvienne en fait après l’un n’empêche pas l’autre non plus c’est-à-dire que on
Constate aussi qu’il y a beaucoup de femmes qui souent d’endométriose et de d’autres pathologies de colopathie fonctionnelle de cysti interstitielle de vestibulodin et cetera et euh et du coup il y a il y a aussi une question de se dire bon finalement il faudrait peut-être reconnaître juste la douleur
Pelvienne chronique de façon plus large euh et de tout ce que ça englobe mais il y a encore un long chemin sur ça ok ok ok merci à à toi on va accueillir ben ben comment tu vas ça va merci vous m’entendez bien ouais on t’entend très
Bien c’est c’est clair ok bon bah bon bonsoir tout le monde pour pour commencer euh j’avais j’avais une petite question euh par rapport à ce qui est mis en place notamment euh la question va plus s’adresser à Priscilla mais eu j’ai l’impression que l’endométriose en
Tout cas en en temp en tant commomme et au travers des différents hommes que je peux côtoyer c’est un petit peu la euh la maladie de l’espace je vais vous expliquer ce que je veux dire par là c’est que déjà on est on est très ignorant sur euh ce que c’est les règles
Alors souvent quand bon voilà on a on a on a participé on a organisé des des événements autour de l’endométriose notamment dans les lycées quand les les lycéens nous demandent bah qu’est-ce que c’est l’endométriose bah tout le monde essaie d’expliquer un peu bah c’est une maladie qui touche les règles ouais déjà
Les règles je sais pas trop ce que c’est alors une maladie qui touche un truc de je sais pas trop ce que c’est euh c’est c’est un petit peu compliqué de de s’y intéresser enfin c’est pas vraiment de s’y intéressé mais c’est on va dire que c’est plus compliqué de le comprendre
Est-ce que vous vous avez bah au travers des des différents programmes que vous Metz en place des choses qui permettent de sensibiliser à ce que sont les règles parce que j’ai l’impression que faire tomber ce tabou autour des règles aiderait justement à pouvoir aider la recherche et la sensibilisation à
L’endométriose à à avancer puisque finalement c’est comme si on on était en train de de de traiter une une maladie sur un sujet qui qui a pas encore été euh euh pas mis au goût du jour c’est pas forcément la bonne expression mais qui qui est pas libre dans la bouche de
Tout le monde en fait donc forcément ça devient compliqué ben nous déjà on quand on fait de la sensibilisation et que ça soit au niveau des ados on même chez les adultes hein cela dit on le l’aborde pas forcément par le prisme des règles parce que justement
C’est pas que ça quoi euh c’est une multitude de symptômes et par exemple pour les jeunes hommes c’est hyper important de comprendre par exemple que un des symptômes ça peut être les douleurs pend les rapports parce que eux ils pourront constater ça ils pourront voir par exemple que la fille avec qui
Ils ont un rapport elle est en train de souffrir et de se dire attends attends attends il y a un truc qui va pas déjà quoi qu’il arrive faut arrêter endométriose ou pas mais on essaie de sensibiliser par tous les prismes que ça soit aussi les douleurs digestives les
Troubles urinaires la Fati et cetera et de dire la douleur pendant les règles c’est un des symptômes parmi tant d’autres et puis généralement on essaie d’être un peu pratico pratique c’est-à-dire qu’on qu’on refait un petit peu le cours d’ SVT de dire voilà ça
C’est un utérus c’est là où il y a le bébé quand il y a un bébé ça c’est la paroie qui grossit parce que c’est enfin c’est le cycle qui fait ça donc la paroie qui va s’épaissir s’il y a pas de bébé ça devient des règles c’est du sang
Qui coule et puis ben voilà quand il y a l’endométriose on retrouve ces particules là ailleurs sur le corps on essaie en fait d’être un peu dans le praticopratique pour justement leur parler de ça comme on pourrait parler de tout toute autre pathologie tu vois qui enfin du fonctionnement un petit peu en
Présentant un petit schéma et puis après l’idée c’est vraiment de transmettre plus la question de les symptômes quoi de juste de dire en fait quand tu vois quelqu’un qui est plié en de quoi qu’il arrive ça va pas et euh si c’est pendant les règles euh bah que
Voilà on sait qu’une jeune fille elle va avoir ses règles de façon récurrente tous les mois et cetera euh bah c’est quelque chose qui est naturel et qui est normal par contre si tu la vois plié en deux tous les mois c’est là où c’est pas normal et qu’il faut pouvoir l’aider
Qu’il faut pouvoir être bienveillant et cetera après je pense que de façons général sur la sensibilisation des du cycle des règles et tout euh il y a des associations qui font ça aussi euh par exemple règles élémentaires euh FIF ton cycle et cetera qui vont essayer de faire de la sensibilisation beaucoup
Plus large euh autour de autour de ces questions-là euh autour aussi euh des des protections hygiéniques et cetera pour que parce que en fait les règles finalement ça touche aussi beaucoup de choses hein euh quand on pense à précarité menstruelle quand quand on pense à enfin toutes ces questions-là
Euh qui sont des vraies questions de la vie au quotidien et de se dire bah en fait pourquoi est-ce que j’ai une copine qui vient jamais en C une fois par semaine et c’est pas parce qu’elle a l’endométriose c’est parce qu’elle a pas les moyens de se payer des des
Serviettes hygiéniques et que du coup elle peut pas venir à l’école c’est des questions tu vois qui sont hyper importantes dans la société donc nous on essaie voilà de je radotte peut-être un petit peu là mais mais mais j’espère que voilà tu as compris un petit peu l’idée
Que je voulais dire très clair pour moi c’est très clair et et j’ai juste rajouter un petit truc pour la sensibilisation notamment il y a des associations ou des des choses comme tout ce qui est planning familial qui mettent de plus en plus de choses en place et des sensibilisations faut
Vraiment les appeler et leur dire bah voilà que ce soit dans le milieu scolaire ou autre hein j’imagine que à partir du moment où on a des demandes de sensibilisation ils sont ultra ultra réactifs là-dessus et ils ont des outils notamment pour vraiment expliquer la problématique aussi c’est
Que c’est vrai qu’on a du mal un peu à parler anatomie et cetera donc euh il y a plein de choses que hommes et des fois même femmes la la là il y a beaucoup de femmes qui ne connaissent même pas leur anatomie parce que on en parle pas
Encore assez on en parle plus mais on encore on en parle pas encore assez après on peut partir sur beaucoup d’autres sujets par rapport à ça mais oui le planning famille ça peut être une une première piste en tout cas de sensibilisation merci beaucoup j’ai une ultime question pour pour
Mesdames avez-vous un ou plusieurs conseil à donner à toutes vas-y vas-y vas- avant qu’ la réponse à cette question par je P je pense je pense que la réponse à cette à la question que tu vas poser va clôturer le live donc je pas finir sur une note pourrie euh je va
Poser la question que j’avais mis dans dans les commentaires du coup est-ce que il y a des pays qui à votre connaissance sont plus avancés dans la recherche sur l’endométriose que la France bon ben si tu veux tout savoir par exemple les Émirats arabes vont avoir le test en remboursé et en
Première intention avant nous le test salivaire voilà donc les femmes à Dubaï seront diagnostiqué mieux que les femmes en France euh on en est là aujourd’hui euh non euh euh plus sincèrement en fait c’est c’est très compliqué à savoir parce que chaque pays a un peu ses
Spécificités euh tu vas avoir des pays comme l’Australie par exemple où ils sont assez en avant sur la prise en charge mais en même temps bah ils ont pas la sécurité sociale quoi donc tu vois enfin c’est c’est voilà en Angleterre ils ont une façon différente de la de
Prendre en charge enfin c’est très aléatoire d’un pays à l’autre euh voilà c’est un petit peu compliqué et je vois qu’il y a une question sur est-ce qu’il y a des zones ou des pays qui sont moins touchés euh c’est très difficile aussi de le savoir parce que
Euh le diagnostic n’est pas fait voilà fautuss imaginer que dans des pays africains par exemple ou dans des pays asiatiques ça peut être très compliqué de poser un diagnostic euh au regard du tabou qui peut y avoir autour de ça par contre ce qu’on a constaté c’est que par
Exemple dans les îles françaises donc la Réunion la Guadeloupe la Martinique et cetera euh et ben il y a des cas qui sont beaucoup plus importants avec euh des des prévalences enfin avec des des atteintes beaucoup plus euh importantes des atteintes digestives euh on pense
Que c’est dû par exemple au chore des au chlore des cones et à tout ce qui voilà tout ce qui est perturbateur endocrinien donc on peut s’imaginer que vu qu’on sait qu’ il y a un lien entre perturbatoire endocriniens et endométriose que les endroits où il y a plus de perturbatoures endocriniens
Peut-être que les cas sont pires euh mais c’est très difficile à à savoir ok après sur la santé pelvienne et cetera on a on a sur les sur pas mal d’études on a tout ce qui est euh les études cadadiennes euh qui sont quand même enfin alors pas forcément que dans
Ce dans ce typelà mais dans le dans le milieu de des pathologies du handicap et cetera le Canada est quand même pas mal donc faut pas hésiter aussi à chercher de ce côté-là parce que ils sont très très avancés et ont beaucoup de tabou sur ce sujet là en tout cas
Ok ok j’en viens à mon ultime question c’est bon ben oui c’est oui c’est bon tu peux y aller c’est bon j’ mon UL question c’est avez-vous un ou plusieurs conseils pour les femmes qui vont à l’avenir enir se faire diagnostiquer par justement l’endométriose et je pense aussi à une à
Une personne enfin à une proche une enfant qui qui me disait là dernièrementah on m’a diagnostiqué l’endométriose et j’avoue que je j’étais un peu dépourvu est-ce que vous avez des conseils à donner à celles et ceux qui qui vont découvrir qu’elles sont atteintes de de cette maladie adulte comme
Enfant moi je dirais que on n’est pas défini par la maladie et que et quand on regarde il y a on peut faire plein de belles choses même quand on est àendendométrieuse je pense à Imani par exemple qui est une chanteuse extraordinaire je pense à Hillary
Clinton qui est passé à ça de la présidence mais qui avait qui atint l’endométriose à Louise bourra qui est gagnant de Top Chef et qui a fait la finale avec ses règles et en en PLS mais qui a quand même gagné Top Chef c’est c’est que en fait ça demandera une
Adaptation mais qu’en même temps en fait il y a 24 millions de person aujourd’hui qui souffre de maladie chronique en France que que il y a pas de vie normale entre guillemets et qu’en fait c’est il y a plein de choses qu’on peut faire pour mieux vivre les douleurs pour adapter
Son quotidien mais que tous les rêves sont réalisables en fait et que c’est pas ça qui va vous empêcher de vivre vot vie et de et de rêver et de faire plein de belles choses faudra peut-être travailler des fois un peu plus dur mais mais par contre enfin voilà vous vous
Vous comptez pour la société vous êtes des personnes à part entière qui ont leur place et ça c’est toujours important de le rappeler parce que quand on est malade on a toujours l’impression qu’on est des parias de la société qui ne comptons plus et c’est faux c’est
Très très faux voilà je pense qu’Alexia pourra compléter sur d’res points en fait c’était tellement beau que j’ai pas envie de rajouter quelque chose vraiment c’est c’est oui c’est ça c’est de pas abandonn c’est vous êtes une une personne à part entière et et oui peut-être qu’il y aura des moment moment
Un peu plus difficile mais et la FO jamais lâcher parce que oui pourquoi pas on a on peut tout réaliser c’est rêve entre guillemets et puis les exemples qu’elle a donné notamment de ces personnes qui ont réussi bien sûr ça peut être de de très gros exemples très
Grands exemple et de pas hésiter à essayer de s’entourer aussi des bonnes personnes qui peuent aussi vous aider à à à traverser ça très bien on a de la on a de l’avance donc il y a quand même une question qui qui est intéressante et je pense qu’on terminera sur celle-ci c’est
Euh concernant la il me semble c’est de la on parle de somatisation peut-être que je me trompe c’est peut-on envisager une origine psychologique liée à l’endométriose et plus généralement à d’autres maladies chroniques ou pas du tout parce que parfois on sait que voilà l’anxiété le stress ça peut amener des
Choses est-ce que il y a des il y a des il peut avoir des liens ou pas du tout en fait l’aspect la maladie elle est physiologique ça c’est évident euh c’est des lésions c’est bien montré euh ce qui ce qui est par contre possible c’est en
Fait il y a des des personnes par exemple qui sont des fois symptomatiques et qui peut après un accouchement un peu violent après un burnout après un viol après enfin plein de choses qui peuvent être assez traumatisantes dans la vie d’un coup les symptômes apparaissent mais là encore c’est
Pas parce que c’est psychologique c’est c’est extrêmement physiologique en fait on va avoir des les les les les curseurs de sensibilité qui vont s’abaisser dans coup euh parce que les traumas ça fait ça et du coup d’un coup on va ressentir des choses dans notre corps et notamment
On va sentir ces lésions là et cetera donc évidemment le stress l’anxiété c’est inflammatoire euh ça provoque des douleurs mais euh l’origine en elle-même aujourd’hui en tout cas c’est pas démontré que c’est psychologique c’est plus démontré que c’est physiologique on a même retrouvé des lésions chez des
Bébés Mornés donc c’est pour vous dire à quel point c’est physiologique voilà je sais pas Alexa si tu avais des choses à c’est très clair non mais Alexa tu veux rebond dire par rapport à ça euh non pas du tout ouais c’est pour le coup ouais j’entends j’ai déjà entendu ce
Type de réflexion où on somatise et cetera et éventuellement il y a des exacerbations sur la notion de douleur et cetera mais parce que comme disait précila il y a un impact à un moment donné mais mais l’origine est clairement en tout cas aujourd’hui est clairement identifié comme physiologique et va
Amener des difficultés sur l’aspect psycho on va dire mais mais imaginez en même temps d’avoir mal tous les jours à un moment donné vos curseurs ils sont ils sont biaisés forcément enfin c’est c’est c’est ça c’est c’est tout à fait logique imaginez que oui vous portiez un
Poids tous les jours bah vous faites avec mais c’est pas c’est pas c’est pas pareil totalement totalement bah on va on va terminer sur sur cette question là sur cette sur ces réponses là merci à toutes celles et ceux qui nous ont suivi merci à celles et ceux qui nous suivront en
Rediffusion l’émission sera disponible sur notre chaîne YouTube ça ne bouge pas comme d’habitude elle sera aussi disponible sur Spotify pour celles et ceux qui ne sont pas encore abonnés à notre Spotify n’hésitez pas vous retrouver tous nos longs formats elle sera rediffuser comme tel voilà comme
Tel il y aura pas de notification donc donc c’est nickel n’hésitez pas encore une fois à vous abonner à onomind à à aller à aller voir tout ce qui se passe sur Instagram sur la chaîne Instagram onomind France à aller voir ce qui se passe sur la chaîne sur la page la
Chaîne Sport Santé alleer voir ce qui se passe également comme je vous l’ai dit bah voilà si vous n’êtes pas abonné sur Youtube c’est le cas de vous abonner sur Youtube andomind France il me semble que vous avez aussi une page Youtube andind ouais tout à fait sur Youtube vous vous
Abonnez la chaîne aussi la chaîne mais la chaîne next level a une page Youtube la chaîne sportanté n’a pas encore de de page Youtube al si je me trompe pas non ok bah la chaîne next level dans ce cas-là c’est la filière un peu plus sport et voilà abonnez-vous au Cercle
Show que ce soit sur YouTube sur Spotify sur Instagram si ce n’est pas déjà fait je souhaite une excellente fin de soirée tâchez de rester entouré des personnes qui vous donnent de l’énergie et non pas celles qui vous mange de l’énergie et puis on se dit à dimanche prochain et à
Très bientôt ciao ciao merci