Diagnostiqué autiste il y a un peu moins de trois ans, je vous parle de ce que c’est, de ce que ça dit de moi, et de ce que ça apporte à mon travail, tout en essayant aussi de passer de mon cas aux cas plus généraux. Et je vous explique pourquoi il serait une très, très, très mauvaise idée de vouloir nous guérir.
Au sommaire :
00:00 : Introduction
04:37 : L’autisme : essai de définition
29:07 : L’épopée de mon diagnostic
54:10 : Ma vie d’autiste
1:08:30 : Sans mon autisme, vous ne me connaitriez pas
1:13:30 : Guérir l’autisme ou guérir la société ?
Une vidéo écrite et présentée par Histony ; montée, réalisée et illustrée par Loma, le tout sous licence CC-BY-SA.
Quelques références sur l’autisme :
– L’excellent podcast “TroubleS dans le Spectre” : https://centre-ressource-rehabilitation.org/a-ecouter-podcast-troubles-dans-le-spectre
– La non moins excellente brochure “T’as pas l’air autiste” : https://centre-ressource-rehabilitation.org/t-as-pas-l-air-autiste-un-depliant-pour-lutter-contre-les-cliches-sur-l-autisme
– Neuroclastic, magazine en ligne par et pour les autistes, avec notamment des contributions de “non-speakers” : https://neuroclastic.com/
– Neurotribus, livre de Steve Silberman (Quanto, 2020), un ouvrage très important
– Le Syndrome d’Asperger : Guide complet, livre de Tony Attwood (De Boeck Sup, 2010), un peu daté, mais très important dans mon parcours
– La Différence invisible, BD de Julie Dachez et Mademoiselle Caroline (Delcourt, 2016)
– Dans ta bulle !, toujours de Julie Dachez (Marabout, 2018)
– Et surtout, l’excellent “Manuel de l’autiste” publié récemment chez Eyrolles (http://www.manuel-autisme.com/)
Retrouvez les créations de Loma, monteuse et illustratrice de l’émission : https://www.loma-portrait.com/
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Salut à vous qui seriez prêts à m’écouter parler d’à peu près n’importe quoi en étant persuadés que ce serait intéressant, et puis salut à vous qui êtes probablement plus malins et qui avez compris que,
Globalement, dès qu’on parle d’un sujet qu’on a pas bossé avant, on est un toutologue comme un autre, et que notre avis a pas grand sens… Eh ben pourtant, aujourd’hui, je vais vous parler de quelque chose qui n’est pas de mon domaine de compétence principal, je vais pas vous parler d’histoire…
D’ailleurs, pour être tout à fait transparent avec vous, cette vidéo n’est même pas financée par vos dons, et je remercie beaucoup, beaucoup, beaucoup Manon qui s’est tapé tout le montage bénévolement, cette fois-ci ! Mais aujourd’hui, je vais vous parler de… moi…
D’un sujet qui m’a été demandé quand je l’ai évoqué dans différents lives, et je me suis dit que ça pouvait effectivement être utile d’en parler… Je vais vous parler de mon autisme ; j’ai été diagnostiqué y’a maintenant deux ans, en 2021,
Et je vais vous parler de tout ce que ça implique, par rapport justement à mon activité d’une part, mais aussi, ben, vous parler du sujet en général, parce qu’il y a quand même un certain nombre de problèmes autour de tout ça,
Le moindre n’étant pas le fait que j’aie été diagnostiqué à plus de 30 ans ! Alors pour commencer je fais quelques précisions qui me paraissent très importantes en introduction. La première, c’est que cette vidéo n’est pas du tout, mais alors pas DU TOUT un appel à l’aide.
Parce que je sais que ça peut être tentant, dès qu’on entend parler de handicap, comme en plus je sais que j’ai un public qui est plutôt bienveillant, de vouloir venir aider la personne qui en parle !
Et moi, clairement, je n’ai pas besoin de votre aide ! C’est très gentil, mais je n’ai pas besoin ni de vos conseils ni de votre aide ! Je suis très bien accompagné, très bien suivi, je suis entouré aussi par tout un tas de gens,
Que ce soit médicalement, ou amicalement, ou autres… très bien ! Et globalement, je vais mieux que je n’ai jamais été, de toute ma vie, je pense, en ce moment ! Donc c’est gentil si vous voulez m’aider, mais c’est pas la peine, ça fera plus de mal que de bien !
Deuxième point, je vous parle avant tout de mon expérience ! Alors le fait est que j’ai lu un certain nombre de livres sur le sujet, j’en ai derrière moi, je les mettrai dans la description de la vidéo…
Le fait aussi que, en ce moment je suis un cycle de formations, de l’Education thérapeutique du patient, sur le sujet : là aussi, j’ai appris énormément de choses et ça va certainement teinter beaucoup cette vidéo… Mais il n’empêche que je vous parle avant tout de mon expérience, de mon ressenti propre,
Et que ça peut être commun, partagé, à tout un tas d’autres gens qui sont autistes, mais ça peut aussi, sur certains points, ne pas être partagé du tout ! Et je ne prétends pas représenter tout le monde de ce point de vue-là !
Et c’est justement le troisième point, c’est que dans cette vidéo, je ne suis le porte-parole de personne ! J’aime pas quand on me représente mal, et j’ai pas envie, du coup, de représenter mal d’autres gens !
Je suis pas sûr que ce soit ce dont on ait besoin, je pense qu’on a besoin, effectivement, de témoignages pour modifier l’image de l’autisme, qui est souvent quelque chose de mal connu…
Mais je n’ai pas envie de me faire le porte-parole de qui que ce soit, et donc ce que je vous dis là, dans cette vidéo, me concerne moi, mais n’a pas de portée universaliste à la con. Enfin, un dernier petit point, là, plus relatif à la modération des commentaires…
Je sais que, dès qu’on parle d’autisme, et dès qu’on parle de son propre autisme, en particulier sur Internet, on s’expose à tout un tas de remarques, pas forcément malveillantes, d’ailleurs, qui vont du “Mais t’as pas l’air autiste !” à carrément du “Mais non, toi t’es pas autiste, c’est pas possible !”
Alors sur le “T’as pas l’air autiste !”, ben, on va revenir déjà sur ce que c’est que des autistes, et vous vous rendrez compte que “l’air autiste” ça n’existe pas ! Donc c’est complètement con, comme remarque, même si ça vient de bons sentiments… Et sur le “tu n’es pas autiste”,
Ben c’est même pas la peine d’essayer de le mettre en commentaire, évidemment ça ne passera pas, tout simplement parce que, ou bien vous n’êtes pas habilité à faire de diagnostic, et dans ce cas votre avis sur la question est à peu près au niveau “BHL” ou “Raphael Enthoven” dans l’échelle de la pertinence,
C’est-à-dire très bas… Ou bien vous êtes professionel habilité à faire des diagnostics, et le truc, c’est que si vous faites un diagnostic sur la seule base d’un mec qui parle dans une vidéo YouTube… sans l’avoir rencontré, sans avoir eu d’entretien avec lui, avec un certain nombre de tests poussés…
Eh ben vous êtes probablement un très mauvais professionnel ! Et donc vous aussi, vous êtes à votre place sur l’échelle Enthoven/BHL de la pertinence ! Donc dans tous les cas, votre avis, je vous conseille de le garder bien au chaud dans un endroit que je nommerai pas par décence !
Voilà pour les avis préliminaires, et maintenant, on va s’attaquer au fond de la vidéo ! Alors commençons par le commencement : l’autisme, c’est quoi ? Eh ben, déjà, c’est pas une maladie, au sens où c’est pas quelque chose qu’on attrape au cours de la vie, ou qu’on peut guérir !
Et là, déjà, ça remet en question pas mal de choses que vous pouvez voir sur Internet, souvent dans des endroits un peu nébuleux, que ce soient les gens qui vous expliquent que l’autisme est causé par les vaccins, ce qui est faux, c’est totalement impossible !
Ou que ce soit que l’autisme peut être guéri avec telle ou telle thérapie miracle, ou alors avec tel ou tel jus de fruits, ou régime, ou n’importe… Tout ça, c’est des conneries ! Donc reprenons les bases, l’autisme : on naît autiste, on le devient pas…
Et c’est pas par exemple parce qu’on a été trop exposé à la télé, ou qu’on a eu une mère pas assez aimante, ou ci ou ça… non : on naît comme ça ! Et comme disent certains autistes de façon assez cynique, le seul remède à l’autisme, c’est du cyanure !
Parce qu’on meurt aussi comme ça ! C’est une façon d’être différente ! C’est un fonctionnement, un trouble du développement, si on peut dire, du coup, on naît différent, c’est tout ! Et bon, alors sur les causes, c’est un sujet extrêmement glissant et je vous expliquerai pourquoi plus tard…
Mais globalement, on sait qu’il y a certainement un mélange de causes génétiques, hein, généralement, les autistes ont assez souvent des parents autistes, ou des ancêtres autistes, ou des gens autistes dans la famille, ou en tout cas des gens où on retrouve quand même des signes…
Donc là, y’a quand même quelque chose en général… Et d’autre part, y’a des facteurs aussi environnementaux pendant la grossesse, des choses comme ça… Mais généralement, on peut pas dire juste “C’est tel gène” ou “C’est parce que la mère a pris tel médicament pendant la grossesse”, c’est souvent un mélange assez compliqué.
Dans tous les cas, c’est à mon avis pas l’essentiel. Alors comment on définit l’autisme ? C’est pas simple ! C’est d’autant moins simple qu’on a évolué dans le temps ! Y’a eu toute une période où on séparait différents types d’autismes…
C’est pour ça que vous avez probablement entendu parler de ce qu’on appelait longtemps le syndrome d’Asperger, qui est la forme d’autisme que généralement on m’attribue… Et pourtant, aujourd’hui, c’est un terme qui est globalement plus utilisé par les psychiatres… Qui n’est plus utilisé non plus par les autistes,
Pour pas mal de raisons, déjà historiques parce que Asperger a eu un comportement… assez condamnable sous le nazisme ; mais d’autre part, parce qu’en fait, cette différence entre des autistes qui seraient, on va dire, “à haut fonctionnement”,
Et puis “les autres”, ce qui sont généralement vus et souvent à tort, comme des débiles incapables, eh ben en fait c’est vachement plus compliqué que ça ! Parce que, ben on peut par exemple être un autiste non verbal et malgré tout être super intelligent, et compenser sur d’autres plans…
Que on peut être un autiste en apparence “invisible”, alors qu’en fait c’est beaucoup plus discutable que ça, et n’avoir du coup en apparence pas de difficultés, et en fait, se bouffer les difficultés bien plus qu’on ne le croît ! Donc tout ça c’est très compliqué !
Ce qu’on sait, c’est que de façon général, dans toutes ces formes d’autisme, y’a des points communs ; y’a un tronc commun, autour duquel ensuite, ben, vont se développer plus ou moins certaines branches selon les différents profils,
Et donc c’est pour ça qu’aujourd’hui on parle d’un spectre de l’autisme, et qu’on ne différencie plus trop, ces grandes catégories là, on a bien conscience que c’est beaucoup plus compliqué ! Alors quels sont les éléments de ce “tronc commun” entre guillemets ?
Bon, ben à l’heure actuelle, le diagnostic il tourne vraiment autour de deux sujets principaux. Le premier, c’est les difficultés sociales, relationnelles, et le deuxième c’est une forme de rigidité dans le fonctionnement. Alors je vais essayer de détailler un petit peu tout ça.
Du point de vue des difficultés sociales et relationnelles, on va trouver, par exemple, le fait d’avoir du mal à interpréter les émotions des autres, ou surtout tout ce qui relève du langage non verbal ; ça peut être un certain nombre de conventions sociales, qui sont non dites,
Mais que la plupart des gens non autistes adoptent spontanément… Ca peut être une difficulté à comprendre des sous-entendus… À comprendre tout ce qui relève de l’implicite… Ou plus exactement, plus qu’à le comprendre, à le détecter !
Je prends l’exemple du second degré ; par exemple, on dit souvent “Les autistes comprennent pas le second degré…” C’est pas vraiment ça : la preuve, moi, j’utilise beaucoup le second degré ! Mais le second degré et l’ironie, on peut le comprendre textuellement,
Intellectuellement, sans être capable forcément de l’interpréter à partir des signaux qui indiquent qu’on est ironique. Par exemple le ton de la voix, les expressions du visage, ce genre de chose… Ce qui fait qu’en fait, ben… un exemple que j’aime bien prendre pour vous décrire la façon dont un autiste va percevoir la communication,
Ou en tout cas dont moi je peux facilement la percevoir, ben c’est un peu comme de la communication écrite sans les smileys ! Ben ouais… si vous avez inventé les smileys pour converser sur Internet, c’est parce qu’autrement c’est difficile de savoir la différence entre un “Oh, ouais, t’es con…”
Et un “Putain t’es con !” Ben oui, si on écrit juste “T’es con”, sans ponctuation ni rien en plus, ça peut avoir plein, plein, plein de sens différents. Eh ben un autiste, finalement, n’ayant pas… ou ayant beaucoup plus de mal à analyser les intonations, ce genre de chose,
Eh ben il galère beaucoup plus ! Ca, c’est un premier point qui est quand même assez dominant, à différents degrés ensuite, notamment parce qu’il y a de l’adaptation, on va y revenir ! Ca peut être aussi des troubles dans l’apprentissage du langage…
Mais ça, là aussi, ça peut vouloir dire plein de choses différentes ! Parce que vous avez des autistes qui n’arrivent pas du tout à parler, à l’oral… Mais qui, pour autant, ne sont pas incapables de communiquer : y’en a qui sont capables d’écrire,
À côté de ça, de communiquer des idées très complexes sans aucun problème ; y’a pas de déficience dans la communication, simplement ils n’arrivent pas à verbaliser, à oraliser… Y’en a d’autres qui vont avoir du mal à assimiler le langage, pour qui ça a été compliqué…
Y’en a qui vont avoir du mal à assimiler certains niveaux de langage, comme les métaphores, les choses comme ça, d’autres qui auront beaucoup moins de problèmes… Et puis y’en a qui vont au contraire avoir, c’était mon cas, des facilités dans l’apprentissage d’un langage très…
Diversifié, qui vont être des espèces d’éponges, notamment en reposant sur un… un phénomène qu’on appelle l’écholalie, c’est-à-dire répêter ce qu’on entend, tout le temps, tout le temps ; moi, c’est un truc, j’ai redécouvert des vieilles vidéos au caméscope prises de moi à deux ans,
Ben c’est tout le temps ça ; je répète tout ce que j’entends, tout le temps, mais sans forcément comprendre ce que je dis… Et puis du coup, ben ensuite, on développe un langage qui peut être très évolué,
Qui peut épâter la famille, mais qui, à l’école, ne colle pas du tout avec ce qui est attendu ! Moi, ma mère disait, par exemple, de façon que je trouve assez mignonne que je parlais comme Tintin, quand j’étais petit, parce que ben ouais, j’avais entendu ce genre de truc,
Je regardais beaucoup Tintin à la télé par exemple, la fameuse série animée qui est sortie au début des années 1990, et du coup, ben je reprenais les expressions ! Et le problème c’est que ben, ouais, à l’école, c’était pas forcément… ça collait pas forcément ;
Et ça, le fait de reprendre des expressions entendues dans des dessins animés, des choses comme ça, de façon très littérale, c’est très très courant chez les autistes, donc… Troubles du langage, ça peut vraiment prendre plein de formes différentes !
Après, y’a aussi, ben, de la grande fatiguabilité quand on interagit avec plein de gens… Comprendre par là que, moi, par exemple, quand je suis avec une seule personne, ça va, ça se passe très bien en général… Par contre, dès qu’on est deux, trois, quatre, je sais plus du tout où me mettre,
Je sais plus comment parler, je sais plus à quel moment intervenir ou pas, et donc comme j’ai peur de trop parler, je parle pas du tout, ou alors je monopolise l’attention… Et là aussi, c’est quelque chose qui du coup peut-être particulier, parce que, à côté de ça,
J’aurai aucun problème à donner une conférence à des centaines de personnes s’il faut, parce que ben, là, c’est un rôle tout simple, hein ! Je parle, vous écoutez… Y’a pas de codes sociaux compliqués à aborder, finalement, donc… En plus je parle d’un sujet que je maîtrise bien, aucun souci !
Par contre, ben, ensuite si y’a un pot, ou je sais pas quoi, et où il faut que je trouve où me mettre… Là, ça va être vachement, vachement, vachement plus compliqué, et ça va me foutre vachement plus la trouille que ma communication !
Et donc, ouais, ben par exemple, quand je faisais des colloques pendant mon doctorat, autant y’en a qui peuvent trouiller pour leur intervention, autant moi, ça, c’était pas un problème du tout !
Par contre, moi, j’avais la trouille du repas, ou du café, ou de ce genre de moments où j’allais juste pas savoir où me mettre, pas savoir quoi faire, pas savoir comment être… Et c’était extrêmement difficile ! Donc voilà pour balayer très très largement ces questions sur les relations avec les autres,
Qui globalement deviennent vite très épuisantes, pour les personnes autistes, et ça aussi c’est une différence majeure, du coup, avec les non autistes ! C’est que ben, là où des non-autistes vont se ressourcer dans leurs relations sociales, eh ben nous, ça va nous épuiser, en général !
Ce qui ne signifie pas d’ailleurs qu’on n’aime pas ça ! On peut aimer voir des gens, mais par contre concevoir que ben, après, on reviendra claqués ! Ben voilà, je me suis marié l’an dernier, on a fait une belle fête avec tous nos proches, on était très contents,
J’étais très content de voir tous ces gens-là, mais je savais par contre il me faudrait plusieurs semaines ensuite pour m’en remettre ! Bon, c’est aussi des calculs qu’il faut faire comme ça, alors qu’il y a des gens, ben une soirée entre amis, ça les requinque ! Moi ça me crève, bon, voilà…
Ensuite, le deuxième aspect sur le côté routinier, ben c’est quelque chose qu’on retrouve beaucoup chez les autistes, ça peut être des comportements, ce qu’on appelle des stéréotypies… Faire beaucoup de fois la même chose, euh, moi par exemple ça peut être me gratter la barbe régulièrement…
Tapoter sur une table, bouger la jambe très vite, des choses comme ça ! Se balancer, tourner en rond… ça, je le faisais énormément quand j’étais petit, bon, ça m’est passé avec le temps…
Il y a tout un tas de choses comme ça ; ça peut être aussi avoir des habitudes très très très rigides… C’est-à-dire que quand on dort pas dans le même lit que d’habitude, on est complètement perturbé, ce genre de chose…
Qu’on aime manger les choses préparées de telle manière, ça peut être des choses vraiment très, très particulières ! Mais qui peuvent complètement nous… nous mettre par terre si c’est pas comme d’habitude ! Ca peut-être du coup des grandes difficultés à aborder l’imprévu…
Hier, on avait un rendez-vous, par exemple, avec mon groupe d’éducation thérapeutique dans une salle où on va chaque semaine, et cette fois-ci, une des portes d’accès pour y aller était bloquée…
Eh ben on a été plusieurs à du coup avoir été un peu désarçonnés par le fait qu’il fallait s’adapter tout de suite ! Alors bon, je vous dis pas qu’on a fait direct une crise autistique, hein ! C’est plus compliqué que ça !
Mais ça peut rajouter un petit peu au poids qui va faire que sur la journée, on va être beaucoup plus cassés à la fin… Bon, y’a tout un tas de choses comme ça, et, ce comportement routinier, attaché aux mêmes choses, bon ben ça peut s’incarner aussi dans ce qu’on appelle les intérêts spécifiques,
Qui sont en gros des passions, dans lesquelles là, pour le coup, on se ressource ! Moi, bon ben vous me connaissez un peu, c’est pas pour rien que j’ai des paquebots derrière moi par exemple ! Euh, c’est des intérêts dans lesquels on s’investit, beaucoup ! C’est pas juste “Tiens, ça m’intéresse !”
Moi, j’ai commencé à m’intéresser aux paquebots à huit ans, et j’ai fini par faire une thèse sur le sujet, des bouquins sur le sujet, à acheter des quantités de bouquins sur le sujet assez astronomiques… Organiser certains déplacements pour moi, par rapport à ce sujet, etc.
Ca va très loin, et ça allait déjà très loin quand j’étais gamin. En général c’est aussi là-dessus qu’on distingue ; c’est qu’en général, ça va beaucoup plus loin que les intérêts des autres gamins… Mais “intérêt spécifique”, ça peut recouvrir plein de thématiques différentes,
Par exemple, très clairement, pour moi, le jeu vidéo aussi est quelque chose que je consomme comme ça beaucoup, avec un grand intérêt ; mais de façon plus générale, moi, dès qu’un sujet commence à me passionner, ben… je creuse, je creuse, je creuse !
Et ça, là aussi, on va en reparler tout à l’heure. Et en fait, toutes ces histoires de routines, de comportements assez répétitifs, assez rigides, parfois, même… ça peut quand même être aussi problématique, c’est généralement lié à un point très important et central, qui est l’hyper-sensorialité, ou l’hypo-sensorialité.
Qu’est-ce que c’est ? On parle parfois d’hyper-sensibilité, mais, je trouve le terme moins bien adapté, parce que “sensibilité”, on… on se place plutôt sur le terrain de l’émotionnel… Alors ça peut être le cas aussi, hein ! Les autistes, contrairement à ce qu’on pense, sont pas des gens sans émotions…
Par contre on peut avoir beaucoup de mal à les comprendre, nos émotions… Moi, très clairement j’ai du mal à détecter les émotions des gens, et à détecter les miennes. Simplement, quand ça va mal, ça va très mal d’un coup, c’est pas forcément marrant…
Ensuite, bon, sur les sensorialités, là, c’est vraiment, on parle de… des perceptions, en fait. Alors, y’a certains autistes chez qui ça va être surtout visuel : certains ne vont pas supporter du tout la lumière.
Moi, manifestement, c’est pas trop mon cas puisque j’ai deux belles lampes de tournage, là, qui me sont braquées sur la gueule, et je suis pas trop mal pour l’instant avec ça ! En fait, j’ai même tendance au contraire avoir besoin d’avoir pas mal de lumière pour être bien dans une pièce…
Mais y’en a d’autres, voilà, qui vont être très sensibles à ce genre de chose ! Moi par contre, je peux être très frustré si un tiroir est un petit peu ouvert mais pas trop, ou si j’ai des choses qui sont mal alignées…
On est plein d’autistes à aimer avoir des choses bien alignées, bien cadrées, des choses comme ça ! Et inversement, par contre, je peux être extrêmement satisfait quand j’ai affaire à des choses très bien alignées, très bien rangées… Donc ça peut être comme ça des phénomènes visuels, ça peut être des phénomènes auditifs,
Y’a beaucoup d’autistes qui supportent pas les bruits brusques… Moi j’avoue que c’était beaucoup mon cas enfant, feux d’artifices, aspirateur, les trucs comme ça c’était terrifiant pour moi… Avec le temps, on va dire que j’ai appris à me brider ; c’est-à-dire que, pour faire simple,
J’ai encore plus la peur d’avoir l’air con parce que j’avais peur du bruit que d’avoir peur du bruit… Mais bon, dans les faits, c’est quand même pas des trucs que j’aime beaucoup… D’ailleurs depuis quelques années je me balade avec ce genre de chose, un casque anti-bruit,
Qui me permet, notamment dans les transports, de vivre vachement mieux ! Donc ça a son intérêt… Ca peut être aussi des problèmes tactiles… Par exemple y’a des textures que je ne supporte pas, si quelqu’un a un pull en laine, c’est hors de question que je touche ce machin ; certaines couvertures, c’est mort…
Et ça peut jouer aussi sur ma perception de la nourriture, d’ailleurs, parce que, dès qu’il y a des bouts un peu plus filandreux, ou un peu plus… ça peut être quasiment traumatique… Parce que là aussi, ce qu’il faut comprendre, c’est que c’est pas “je trouve ça désagréable” ;
C’est “c’est limite insupportable !”, on est plutôt sur ce degré là ! C’est-à-dire que quand je vous dis que j’aime pas la laine, par exemple, y’a des fois où le simple fait de voir un pull en laine, et d’imaginer le toucher,
Ben j’en ai presque des espèces de frissons, et ça me met limite en colère ! Alors que je l’ai pas encore touché ! Alors je vous laisse imaginer si je le mets, le pull en question !
Et donc ça peut être la même chose sur de la bouffe, par exemple, ça, c’est terrible ! De la même manière, avec les odeurs, moi, quand y’a un truc que j’aime pas au frigo et qu’on ouvre le frigo, même si je suis à l’autre bout de l’appart, je vais le sentir, par exemple…
Donc là aussi, on parle d’une différence de proportions ! C’est-à-dire que vous vous dites peut-être “Moi aussi ! J’ai des problèmes avec l’odeur de tel truc ou tel truc !” ben en fait, il faut imaginer que dans mon cas, quand ça me dérange vraiment, c’est… énorme, énorme, énorme en termes d’impact,
Et un autre problème des autistes, souvent, c’est qu’on a du mal à… faire le distinguo entre plusieurs choses ; on est tout de suite submergés ; c’est-à-dire que par exemple, normalement, une personne, entre guillemets, beaucoup plus “normale”, dans un bar, y’a du bruit, et quelqu’un est en train de lui parler,
Son cerveau va s’adapter pour mieux entendre la personne qui lui parle que le boucan, et en fait, la personne autiste, ben, il va pas y avoir cette sélection, ça va être beaucoup moins efficace, et du coup, le bruit, par exemple, les environnements bruyants, ça peut être épuisant très vite…
Euh, voilà, tout un tas de surcharges sensorielles ! Cela dit, et c’est un point sur lequel j’insiste beaucoup, y’a aussi un revers très intéressant à tout ça, c’est que inversement, ces hyper ou hypo-sensibilités, parce que des fois on peut au contraire ne pas être assez sensible à certaines choses,
La douleur, par exemple, ou des choses comme ça, ce qui peut être embêtant, moi je suis incapable de décrire mes symptômes par exemple à un toubib, c’est très compliqué pour moi… Mais cela dit, y’a des aspects positifs ! Je vous disais tout à l’heure par exemple,
Quand je, quand j’ai en face de moi des choses bien alignées, je trouve ça appaisant. Ca fait du bien ! Y’a tout un tas de trucs, visuellement, je trouve ça extrêmement satisfaisant ! Et du coup, je vais trouver, oui, une forme de satisfaction, voire de plaisir,
À des trucs que la plupart des gens verraient sans y faire attention… Et ça peut être la même chose dans le tactile, justement, parce que autant ce que j’aime pas toucher, j’aime pas le toucher du tout, autant quand j’aime toucher un truc, justement, ça me stimule !
Et là aussi, je vous parlais tout à l’heure des comportements, des stéréotypies… En fait, c’est très important pour les personnes autistes, ces stéréotypies, et ça, il faut faire très attention, notamment de la part des parents, qui essaient d’empêcher leurs enfants de le faire !
Mais même à l’âge adulte quand on juge les gens qui font ce genre de chose, parce que ces stéréotypies, c’est des moyens d’évacuer de la pression, justement en trouvant quelque chose qui… qui… qui focalise un petit peu notre attention sensorielle.
Moi par exemple j’ai acheté récemment des stimtoys de ce genre, là, ça me donne un truc à tripoter, parce que ça m’occupe les mains quand je suis en train, par exemple de lire un truc sur l’ordi ou ce genre de chose…
Et ben en fait avant ça je le faisais avec des trucs qui étaient pas faits pour ça… Une coque de téléphone, par exemple ; j’en ai détruit pas mal… Un stylo, des choses comme ça… Et bon, ben c’est vrai que tant qu’à faire, autant avoir des choses faites exprès !
Mais donc dans tous les cas, y’a cet aspect là, sensoriel, qui est extrêmement présent chez les personnes autistes. Et alors enfin, pour revenir sur cette notion de spectre, ce qu’il faut comprendre c’est que quand on parle de spectre, on parle pas d’une échelle de niveau,
Où on irait d’un niveau 1, par exemple, où on aurait un autiste mais… ça va, il a que les bons avantages, il est super intelligent, c’est Sherlock et tout ça… et puis quand on arrive au niveau 10, par contre, il sait pas parler, il comprend rien, il fait rien, il bave partout etc.
C’est pas comme ça que ça marche ! Ca, c’est la vision complètement caricaturale que transmettent encore tout un tas de médias, de récits, d’expressions aussi parfois… Non, c’est très différent ! Un spectre, ça va plutôt être des dosages différents.
C’est-à-dire qu’il y a des gens, par exemple, qui vont avoir plus de troubles d’apprentissage du langage que d’autres, ou des troubles différents… Y’a des gens qui vont être extrêmement sensibles au toucher, et puis par contre, les odeurs, ça va… Et d’autres chez qui ça sera plutôt le visuel…
Y’a des gens qui vont avoir de grosses difficultés en groupe, d’autres qui vont avoir plus de facilités à s’y adapter, et ainsi de suite… Et justement, cette adaptation, c’est un des points importants de l’autisme aussi,
Parce que, surtout quand comme moi on est diagnostiqué à 30 ans, ben on vit dans le monde normal ! Et souvent, en plus on croit qu’on est normal, nous-mêmes, et les autres… Et on a des attentes !
Et du coup, ben on est obligés de s’adapter ; et on s’adapte super mal, hein ! Moi, je veux dire, d’une certaine manière, dès la maternelle mes camarades savaient que j’étais autiste ! Ils savaient pas que c’était le mot qu’il fallait utiliser, ils disaient que j’étais bizarre ! Mais voilà, ça se voyait.
Et en fait, tout ce qu’on peut faire dans ces cas-là pour essayer d’avoir l’air normal, d’avoir l’air “comme les autres”, ben, d’une part, c’est extrêmement épuisant… Une camarade hier disait : “C’est un peu comme quand on est à l’étranger et qu’il faut s’adapter en permanence pour parler une langue étrangère,
Dont on a pas l’habitude” : ben ouais, à la fin de la journée, on est cassés, donc imaginez que pour nous c’est la même chose avec tout le monde, en fait ! Mais en plus, ça nous force, souvent, à être quelqu’un qu’on est pas vraiment…
Donc là aussi c’est très épuisant, et puis c’est déprimant ! Ca fait du mal ! Et donc cette compensation là, c’est quelque chose de très très très difficile ! Et généralement, c’est à cause de ça qu’on craque… Ajoutez à ça, évidemment, que du coup, ce besoin d’adaptation permanent,
Cette peur de mal faire, en permanence, ça crée énormément d’anxiété. Donc les autistes sont souvent très très très anxieux, ce qui ensuite peut entraîner tout un tas de problèmes de santé ; problèmes digestifs par exemple !
C’est très courant chez les autistes ! Moi par exemple, je douille énormément de ce point de vue là. Bon… Tout un tas de choses, comme ça ! Qui vont ensuite se répercuter, vraiment, sur la santé physique. C’est pas juste “l’autisme donne mal au ventre”, c’est juste que l’autisme a des conséquences,
Dans un certain milieu qui fait que ben, on finit par avoir des symptômes physiques. Et du coup, ben, un des symptômes les plus marquants, les plus connus aussi, les plus associés à l’autisme, même si c’est mal compris, ben c’est les crises autistiques.
Alors on recense globalement deux types de crises ; y’a ce qu’on appelle le “meltdown”, la fusion, en quelque sorte, la fusion nucléaire, la fusion du réacteur, l’explosion, le pétage de plombs, voilà… C’est une crise où là, vraiment, on explose, on gueule, on tape, n’importe quoi…
Et inversement, le “shutdown”, où on se renferme, on entend plus rien, chez certains, on peut même plus bouger, parler, ça dépend des gens, bon… Ca peut prendre différentes proportions… Et ce qu’il est important de comprendre, et ça, le problème, on le comprend pas souvent notamment pour les gamins,
C’est que c’est pas un caprice ! Et souvent, d’ailleurs, ce qui montre que c’est une crise autistique, et pas un caprice ou autre chose, c’est que l’ampleur est totalement disproportionnée par rapport à la crise réelle… Par rapport à la cause qu’on pourrait imaginer.
Moi par exemple, une des crises les plus énormes que j’ai faites, c’était un vendredi matin, j’étais au lycée, fin de semaine, du coup je vous laisse imaginer comme je devais être épuisé par ma semaine,
Et il se trouve que le vendredi je rentrais un peu plus tard au lycée, donc j’avais ma petite routine, on y revient aux routines ! Qui consistait, le vendredi matin, à m’accorder une petite heure de jeu vidéo avant de partir…
Et là, ce matin, je sais pas, mes parents m’ont dégagé de l’ordi pour une raison ou une autre : j’ai explosé. C’était pas un caprice du fait que j’avais pas le droit de jouer à mon jeu : une heure de jeu en moins, je pouvais survivre, comme tout le monde…
C’est juste que l’accumulation, sûrement, depuis au moins une semaine, peut-être plus, d’énormément de tensions, d’énormément de difficultés, d’énormément de compensation, plus la rupture dans ma routine ! Que j’avais bien préparée, parce que, vous voyez, ma… ma matinée du vendredi, elle était ancrée comme ça, et j’avais besoin qu’elle soit comme ça !
Ben ça a fait que “PONG”, ça explose. Et puis en fait, bon… Ben d’abord, j’ai explosé en gueulant, en menaçant de me foutre en l’air, en essayant de me mettre les doigts dans la prise,
Mes parents ont dû me choper, mon père a dû me ceinturer pour pas que je me fasse de mal… Puis après, bon, ben shutdown, justement, je me suis complètement calmé, je suis parti au lycée sans parler, sans rien faire,
Je sais pas comment j’ai survécu à ma journée de lycée, puis ben, je suis rentré, ça s’était en partie évacué. Mais donc bon, moi, ça fait un certain nombre d’années maintenant que ça m’est plus arrivé… Heureusement ! Et j’espère que ça me réarrivera pas de sitôt !
Mais de fait, il faut savoir que, voilà, quand on pousse les autistes dans une zone d’inconfort, ben, ça peut donner ça ! Et c’est pas des caprices, ou des choses comme ça ; c’est juste des choses super compliquées à gérer,
Et le problème c’est que là, ben, généralement c’est au moment où on est diagnostiqué qu’on se rend compte que “Ah oui, en fait, c’était pour ça !” Parce qu’autrement, avant ça, on avait du mal à comprendre… Donc voilà pour un portrait, brossé à très gros traits, de ce que c’est l’autisme…
Maintenant, on va pouvoir parler de comment moi, je me place par rapport à tout ça… Alors maintenant il va falloir que je vous raconte une longue histoire… Celle de comment j’ai été diagnostiqué autiste, parce que c’est un sujet à part entière ! C’est une histoire assez tortueuse et compliquée…
Je vais la commencer par le début de ma vie, mais il faut prendre conscience que pour moi, en fait, cette histoire a commencé quand j’avais 28 ans, et que j’ai découvert sur moi-même et sur mon passé un certain nombre de choses, que je ne savais pas !
Et le fait est que, bon, ben j’ai 33 ans aujourd’hui, et de fait, cette histoire a commencé y’a 33 ans, puisque on naît autiste, comme je vous le disais ! Et non seulement on naît autiste, mais manifestement, dans mon cas, on s’est rendu compte très vite qu’il y avait “quelque chose” !
Parce que, d’après ma mère, y’a eu des examens qui ont été menés neurologiques, sur moi, quand j’étais tout, tout, tout bébé, notamment parce que je regardais pas les gens, ce genre de chose… Ce qui est assez courant, chez les autistes,et d’ailleurs…
Ben plein de gens m’ont fait remarquer depuis le début de cette chaîne que je regardais pas la caméra, alors que bon, la caméra, c’est pas des vrais gens ; en tout cas, si vous m’aviez en face, c’est clair que je vous regarderais pas ! Donc voilà !
Ca, c’était déjà le cas, manifestement, quand j’étais tout bébé… Simplement, il se trouve que, bon, ben en fait j’ai… très vite il s’est avéré que j’avais aussi des gros problèmes d’yeux, on a dû m’opérer plusieurs fois, j’en ai déjà parlé, du coup j’ai un peu un oeil qui dit merde à l’autre…
Et on a eu un peu tendance à mettre, ben, un certain nombre de difficultés sur ce compte là… Or, en fait, c’était peut-être pas lié à ça ! Par exemple, j’ai toujours eu des problèmes dans les jeux de balle, les choses comme ça,
Et j’ai toujours mis ça sur le compte de ma vue, et effectivement, ma vie m’handicape parce que j’ai du mal à évaluer les distances… Mais dans l’autisme, y’a aussi un marqueur très net qui est des difficultés dans la motricité fine, ça c’est très fréquent chez les autistes !
Une forme de maladresse d’une certaine manière. Et bon, ben, typiquement, sur les jeux de balle c’est un exemple fréquent… La façon de tenir un stylo, et là, pour le coup on pouvait pas mettre ça sur le compte de ma vue ! C’était pareil, très parlant…
Ce genre de chose ; mais, on a eu tendance à se dire, “bon, ben c’est peut-être ses yeux”, ce genre de chose. Et ça, si j’en parle, c’est parce que je suis pas un cas isolé ; y’a plein de gens pour qui justement le diagnostic d’autisme a été repoussé,
Parce que, ben on a mis tout un tas de choses sur le compte ou bien d’autres maladies, handicaps ou choses comme ça, ou bien sur le compte de traumatismes, par exemple, hein, je veux dire un gamin qui vit un truc terrible quand il est gamin,
Ben on va se dire “Bon, ben s’il parle pas c’est peut-être à cause de ce qu’il a vécu”, et en fait, si ça se trouve, il est autiste en plus, et du coup y’a double truc qui est venu se mettre ! Donc c’est déjà un point qui explique que le diagnostic soit difficile.
Alors on avance un peu dans le temps, et quand j’avais huit ans, bon, on a commencé à se rendre compte qu’à l’école, quand même, j’étais bien en avance ! Il se trouve que j’étais en CE2 dans une classe de CE2/CM1,
Et qu’en plus, y’avait une fille dans ma classe qui était tout aussi en avance que moi, donc on nous a fait sauter la classe tous les deux en même temps. Et ça, ça a été important, parce que pour moi du coup ça a été un saut de classe indolore :
Je changeais pas de classe, je changeais pas de copains… Et puis en fait, jusqu’à l’arrivée au collège, je me suis rendu compte de rien. Il n’empêche qu’à l’époque, du coup, pour le saut de classe, on m’a fait voire une psychologue scolaire…
J’en ai peu de souvenirs ; d’après ma mère on m’a fait passer des tests, plus ou moins les tests d’intelligence qu’on fait passer dans ces cas là… et d’après ma mère j’ai pas tenu jusqu’au bout parce que ça me gonflait, que je m’emmerdais,
Mais bon, en tout cas, ce qui était clair, c’est que j’étais plutôt en avance scolairement parlant… Mais… en retard du point de vue de tout ce qui relevait, on va dire, de la maturité sociale, des interactions ce genre de choses, là, j’avais probablement déjà quelques pépins !
Et donc là, déjà, bon, ben se dresse le profil d’un enfant “un peu bizarre”, c’est-à-dire que oui, j’avais des centres d’intérêt sur lesquels j’étais à fond ! J’ai commencé à me passionner pour la mythologie grecque à trois/quatre ans, ce genre de trucs… Bon, là on est sur des trucs typiquement autistiques.
Simplement, comme j’étais dans une famille où c’était pas quelque chose d’isolé, bon, ben c’était pas si bizarre que ça, finalement. Et ça, c’est un point qui est fréquent, c’est souvent qu’en fait les enfants autistes, ben leur côté anormal se révèle quand ils sont scolarisés.
En particulier, la forme qu’on a longtemps appelée le syndrome d’Asperger. Parce que, ben, justement la confrontation à d’autres enfants, fait apparaître une norme là où, généralement, dans le foyer, en particulier quand c’est le premier enfant, ce qui était mon cas,
Ben on s’émerveille un peu des performances du gamin, et puis on va pas chercher plus loin ! Bon… Donc il y a tout ça, mais bon, jusque-là, c’est vrai que bon, j’étais un gamin bizarre, mais ça posait pas plus question…
Au collège, ça a commencé à être très difficile, parce que là, non seulement j’étais le gamin bizarre, mais j’étais le gamin qui avait un an d’avance, qui mesurait 1m20 pour 25 kilos tout mouillé, qui avait des grosses lunettes et des cheveux tout bouclés,
Qui se fringuait n’importe comment… et assumait totalement de ce point de vue là… et qui avait clairement pas les mêmes centres d’intérêt que les gens de son âge, donc… j’ai pris cher, au collège ! Ca a pas été la meilleure période de ma vie, on va dire ça…
Et arrivé en quatrième, j’ai quand même survécu les deux premières années, mais en quatrième ça commençait à devenir vraiment difficile, et donc mes parents m’ont fait voir des psys. Ou plus exactement, ils m’ont envoyé au Centre Médico-Pédo-Psychologique de ma ville, mais qui était une petite ville,
Donc en fait j’avais une infirmière, spécialisée en psychiatrie qui s’occupait de moi, une fois par semaine on faisait des jeux, des trucs comme ça, ça m’offrait une belle bouffée d’air ! Et y’avait un psychiatre spécialisé dans les enfants qui venait me voir de la grande ville du coin, une fois,
Je sais pas, peut-être tous les trois ou les six mois, donc il m’a pas vu non plus beaucoup beaucoup… Et en fait, c’est ce psychiatre qui, le premier, quand j’arrivais à la fin de la troisième a dit à mes parents :
“On commence à parler d’un truc qui s’appelle le syndrome d’Asperger, vous devriez lire ce bouquin qui vient de sortir sur le sujet par un spécialiste…”, tout ça, “C’est peut-être ce qu’a Antoine, y’a possibilité de faire des tests dans des Centres Ressource Autisme, vous devriez essayer.”
Et le truc c’est que à ce moment là, ben, on était sur le point de déménager à Limoges, et que j’allais entrer au lycée, en plus, et que bon, ben dans toute la confusion de tout ça, mes parents ont repoussé un peu le moment du diagnostic,
Et puis se sont dit que bon, comme j’allais changer de psy ça pouvait être intéressant d’avoir l’avis des nouveaux… Et c’est là qu’entre en scène mon amie la psychanalyse ! Parce que ben, les nouveaux psys étaient à fond sur la psychanalyse,
Considéraient que l’autisme, ça existe pas, ou que en tout cas les bilans et tout ça ne servent à rien, et donc toute cette démarche là a été complètement abandonnée, sans même que j’aie conscience qu’elle avait été envisagée. Ce qui fait que je suis arrivé au lycée sans avoir été diagnostiqué, évidemment…
Avec des nouveaux psys… Bon, qui étaient probablement des gens tout à fait bienveillants, hein, aucun problème là-dessus ! Mais dont le maître mot était finalement de me faire entrer dans des catégories qu’ils avaient déjà envisagées, d’utiliser des mots un peu bizarre, d’ailleurs des choses comme “personnalité dysharmonique”,
Qui d’ailleurs est en fait, on s’en rend compte maintenant, la façon dont les psychanalystes qualifient les personnes qu’on finit par diagnostiquer autistes… Donc il y avait ce genre de trucs là, bon, puis globalement, pendant quatre ans, on m’a fait dire du mal de mes parents…
Ce qui était pas bien compliqué, puisque j’étais à l’époque un ado ! Qu’en plus, globalement, je connaissais que le lycée et ma maison, et que comme au lycée je fermais ma gueule et j’encaissais, ben à la maison, je me défoulais, et donc mes parents, ben…
C’était forcément la cause de tous mes problèmes, puisque c’était le seul endroit où j’étais susceptible de me faire engueuler ! Donc c’était pas une super période non plus… Et on va dire que la psychanalyse m’a pas aidé, très clairement pas aidé, et m’a détourné du diagnostic !
Et puis évidemment, en plus, bon, dans les bilans y’avait que des conneries, comme quoi tout était de la faute à mes parents évidemment, quand j’ai commencé à me détendre un peu arrivé à la fac, c’était forcément que j’imitais l’histoire de mon père !
Pas du tout le fait que je venais d’arriver dans un appart, que ben j’étudiais une discipline qui me passionnait vachement plus… que j’étais avec des gens quand même plus ouverts d’esprits ! Et donc non, en fait, si je prenais du bon temps et que je glandouillais un peu plus,
C’est pas que je copiais l’histoire de mon père, c’est juste que le contexte s’y prêtait, mais bon, les psychanalystes, ils avaient déjà la réponse à la question avant de l’avoir posée, donc forcément… Ca posait quelques soucis ! Autant vous dire que ben, arrivé à 18 ans, en 2008,
Considérant moi que j’allais mieux, puisque je venais de partir de chez mes parents, j’étais rentré en fac, ça avait l’air d’aller mieux… Et puis de toute façon, on m’avait tellement expliqué que tout le problème venait de mes parents que, ben, maintenant que j’étais plus chez eux tout allait aller mieux !
Bon, ben j’ai arrêté ce suivi psychologique. Et puis, ben quelques années plus tard, j’ai re-eu un violent épisode dépressif, pendant le master… Mais bon, je me suis pas trop posé de question.
Je me suis dit “Non, mais c’est parce que je suis célibataire, et ci, et ça, bon, quand ce sera résolu, ça ira mieux !” Puis bon, j’ai rencontré quelqu’un ; très bien, hein, on vit encore ensemble aujourd’hui douze ans plus tard, donc à priori c’était pas une mauvaise chose !
Mais j’ai recommencé à refaire des épisodes dépressifs plus tard… Je me suis dit “Ben non, mais là, cette fois-ci, c’est le doctorat, bon… Quand j’aurai fini le doctorat, ça ira mieux !” Puis effectivement, quand j’ai fini le doctorat, bon, j’étais libéré d’un poids !
Et puis, ben, en 2018, dix ans après avoir fini le suivi psy, j’ai refait un bel épisode dépressif ; vous avez pu remarquer dans l’histoire de la chaîne qu’il y a eu des périodes où je postais moins de vidéos…
Puis vous avez été un certain nombre à remarquer que j’avais l’air d’aller vachement moins bien quand même ! Et là, à l’époque, ça allait vraiment pas bien du tout, du tout… Sauf que là, ben j’avais plus rien sur quoi rejeter les choses, puisque ma vie de couple, tout allait bien…
J’avais plus le doctorat comme poids, j’avais une reconnaissance énorme de la part d’un public génial… Je faisais une activité qui me plaisait ; bon, j’avais pas encore trouvé le moyen d’en faire des sous, mais enfin… ça me plaisait ! J’avais des perspectives d’avenir et tout ça…
Globalement, tout allait bien, et pourtant j’étais en dépression telle que, ben, le soir où j’ai fêté mes 28 ans, fêté étant un bien grand mot, ben je me disais qu’en gros si je faisais rien, je verrais pas les 29 ! Donc j’étais globalement arrivé à un stade où…
J’étais plutôt dans une optique de type “je me laisse crever !” Pas au point de me suicider, parce que j’ai toujours été un peu trop trouillard pour ça, mais… plutôt au point de me dire “Bon, ben j’attends la fin, et plus vite elle vient mieux c’est !”
Et puis bon, quand même, peut-être par un certain miracle, je me suis tiré les doigts du cul, ponctuellement, grâce à une application qui vole nos données médicales, mais qui nous permet d’avoir des rendez-vous vachement plus faciles,
Parce que je sais pas si vous savez, mais les autistes aussi, on a du mal, souvent, avec le téléphone… Donc prendre un rendez-vous chez un psy par téléphone, c’est vachement compliqué ! Donc cette appli dont je tairai le nom est quand même vachement pratique…
J’ai trouvé une psy pas loin de chez moi ; je me suis dit “Bon allez, je tente !”, “Si ça le fait, ça le fait, ça le fait ; si ça le fait pas, ben tant pis, on revient au plan de base !”
Et j’ai tenté et je suis tombé sur quelqu’un de très bien, et je la remercie ! Mais du coup, ben, premier rendez-vous, j’ai évoqué mon parcours passé, je ne savais toujours pas qu’il avait été question d’autisme vis-à-vis de moi et tout ça,
J’ai juste évoqué que j’avais fait des tests par le passé, que je savais pas ce que ça avait donné comme résultats, ni rien… Elle m’a dit que ça serait intéressant de trouver… Du coup, j’ai contacté mes parents pour essayer de savoir ce qu’ils avaient,
Et ma mère après avoir un peu tourné un peu du pot m’a parlé de cette tentative de diagnostic d’autisme avorté. Alors bon… Enfin, elle parlait pas d’autisme, d’ailleurs, elle avait dû me dire “syndrome d’Asperger”, donc je me suis dépêché de taper “syndrome d’Asperger” sur Wikipédia,
Et puis je me suis rendu compte que la description correspondait quand même, vachement, à pas mal de choses que je… que je vivais. Je vous ai parlé des questions d’hypersensibilité ; moi, par exemple, y’a un truc,
Qui me caractérise depuis que j’ai à peu près trois ans, c’est ce qu’on appelle une néophobie alimentaire. En gros, il y a énormément d’aliments que je ne peux pas bouffer. Et c’est pas que je les aime pas ; c’est que la perspective même de les mettre dans ma bouche est in-en-vi-sa-geable !
De la même manière que, je sais pas, si je croisais un pigeon mort, je pense que ni vous ni moi ne mettriez le pigeon mort dans votre bouche ! Eh ben c’est la même chose, personnellement, si vous me foutez un vieux cacos, du jambon…
Oui, non, je passerais clairement pas le test de la “soupe gauloise” que tentent les gros connards de racistes… Et autres choses du genre : y’a énormément de bouffe que je peux juste pas bouffer, et… enfin, même la voir c’est difficile, et alors la sentir, n’en parlons pas ! La texture me pétrifie,
Et quand je vous parle de ça, là encore, c’est pas juste “j’aime pas ça !”, c’est là… Je vous parle… je peux vous raconter par exemple qu’il y a vingt ans, de l’eau a coulé sous les ponts, pourtant, hein !
Y’a 20 ans, un jour, on a été invités chez une vieille voisine qui avait préparé de la poule au pot, je savais qu’il y aurait de la poule au pot, j’ai fait des insomnies pendant trois jours à la perspective de cette putain de poule au pot,
Et 20 ans plus tard, je peux encore vous parler de cette putain de poule au pot ! Et j’ai des histoires de petit salé traumatique, aussi, et de choses comme ça ! Donc on parle vraiment de trucs qui, vraiment, pour moi, peuvent avoir un caractère traumatisant. Donc c’est…
Voilà, mais de la même manière que, je sais pas, si on vous faisait bouffer une merde de chien, ça vous traumatiserait ! Donc y’avait ça, et effectivement, ben, avec la clé de l’autisme, bon, ben je me rends compte que ouais, les phobies alimentaires et l’autisme, c’est souvent lié ;
Parce que c’est souvent lié aux hypersensibilités. Ma passion pour le Titanic, et mes passions très, très massives sur tout un tas de choses, ça s’explique aussi quand même par l’autisme ! Mes difficultés avec les autres, ça s’explique quand même par l’autisme… Alors je commence à me dire que ça correspond bien…
Et du coup, une semaine après avoir eu cette conversation avec ma mère, je revais voir la psy, je lui explique tout ça, et elle me dit “bon, on va y aller mollo, c’est une possibilité, mais pour l’instant, il faut l’aborder sérieusement, on va faire tout ce qu’il faut pour l’aborder sérieusement.”
Et je la remercie, parce que honnêtement, j’avais besoin qu’on fasse les choses sérieusement, pour vraiment être confiant dans le diagnostic. Parce que c’est un problème aussi, c’est qu’un diagnostic livré un peu à la va-vite,
Ben ensuite on peut en douter, on peut se dire “Merde, est-ce que c’est vrai, est-ce qu’on s’est pas trompés à mon sujet ?”, et tout ça… Et moi j’avais besoin, vraiment, d’être sûr. Et du coup, on a pris le temps… Et là du coup c’est engagée, ben… une longue démarche !
Très longue démarche. On était en 2018, donc… La première étape, ça a été de faire un bilan neuropsychologique. Et bilan neuropsychologique, c’est quelque chose qui coûte cher ; je crois que j’en ai eu pour 200/250 balles, j’ai eu la chance d’avoir des parents qui m’ont aidé pour payer ça…
Qui ont considéré que c’était leur responsabilité… Mais il faut pas négliger cet aspect là des choses : ça coûte cher ; la psychologie n’est pas remboursée non plus… Donc les séances coûtent cher ; c’est complètement honteux.
Bon… Mais donc j’ai fait ce bilan, qui effectivement, là aussi, a confirmé que ça pouvait être une bonne idée de tenter une démarche auprès d’un Centre Ressource Autisme ; cette fois-ci, à Nantes, pour faire un diagnostic.
Mais on me prévient tout de suite : attention, le Centre Ressource Autisme, en général, y’a pour un an de temps d’attente. Ah oui, mais le problème, c’est que pour faire une demande au Centre Ressource Autisme, probablement parce qu’ils veulent limiter le temps d’attente, il faut avoir un mot un mot d’un médecin.
Bon, alors je vais voir ma généraliste… qui est quelqu’un d’extraordinaire aussi… Et qui en fait, avant même que j’aie eu le temps de lui expliquer pourquoi je viens, devine, que je viens pour un potentiel diagnostic d’autisme, et me dit “Oui, vous ressemblez à des patients que j’ai qui sont comme ça aussi.”
Donc elle me dit “Pas de problème, je vous fais le courrier tout de suite !” Et puis le CRA me dit “Ah oui mais non !” “Généraliste, ça suffit pas !” Donc là, ça dépend des CRA, parce que je sais qu’il y a d’autres endroits où ça passe…
Mais à Nantes, en tout cas, généraliste, ça suffisait pas, il fallait un psychiatre. Alors je commence à chercher sur la fameuse application magique, des psychiatres, impossible de trouver un rendez-vous quand on est un nouveau patient. Impossible ! Alors je contacte le Centre Médico-Psychologique, en expliquant que j’ai besoin !
Ils me disent qu’ils ont rien, aucun créneau, ils me renvoient vers les coordonnées de psychiatres, mais qui ne prennent pas de nouveaux patients dans l’immédiat… Ce qui fait que je me suis retrouvé, cet été 2018, en fait, alors à appeler un certain nombre de psychiatres au cas où…
Et à en trouver aucun, puis finalement en trouver une sur Doctolib… Merde, j’ai dit le mot ! qui rouvrait ses consultations le 16 août, ou en tout cas qui rouvrait ses réservations le 16 août, et donc il fallait attendre le 16 août pour vraiment réserver en tant que nouveau patient…
Et je suis sûr que les créneaux sont partis quasiment instantanément, donc je me suis connecté le 16 août pour avoir un rendez-vous très vite, et je suis allé la voir. Elle m’a dit très clairement qu’elle n’était pas formée sur l’autisme ;
Bon, elle m’a fait le courrier quand même, mais elle m’a dit, elle aussi : “attendez-vous à ce que ça soit long.” Donc j’ai fait mon dossier pour le CRA ; sur le dossier y’avait écrit “6 mois d’attente”… On m’avait prévenu que ce serait plutôt dans les un an…
Et puis, ben un an a passé… Rien. Deux ans ont passé… Rien… On est arrivés début 2020… Donc là, j’ai reçu un mail du CRA ; je me suis dit “Super, génial !”
Et en fait c’était juste pour savoir si j’étais toujours en attente de diagnostic ou si je m’étais fait diagnostiquer ailleurs ! Parce que bon… ils voulaient écrêmer un peu leur liste !
Et ils m’ont dit “On vous recontacte.” Bon, et puis est venu le Covid, qui a pas dû arranger leur liste d’attente ! Et donc ça commençait à devenir vraiment, vraiment difficile… Et donc toute fin 2020, ma psychologue, qui entre temps c’était formée un peu sur l’autisme, avait fait aussi du réseau,
M’a dit “Bon, y’a une psychiatre à Nantes qui, maintenant, a été formée sur les diagnostics d’autisme”… Vu que mon cas commençait à devenir un peu… urgent, elle m’a dit “Bon, je vais essayer de vous avoir un rendez-vous.” Et donc au bout de quelques mois, j’ai pu avoir un rendez-vous avec cette psychiatre,
Qui maintenant me suit régulièrement, et qui m’a fait un diagnostic en cinq, six séances je crois… Où on a vraiment élaboré toutes les étapes du diagnostic, tous les aspects, on va dire, pour vérifier que c’était bien le cas, que j’étais bien autiste. Et donc… Mi-avril 2021, c’est pas si vieux quand même,
J’étais enfin diagnostiqué autiste, après trente-et-un ans d’errance médicale, ce qui est malheureusement assez banal chez tout un tas d’autistes de ma génération… Et après, ben le parcours n’était pas fini ; parce que là, j’avais ce fameux papier, disant que j’étais autiste… Plus exactement, c’était un dossier pour la MDPH.
La Maison Départementale des Personnes Handicapées, qui devait ensuite reconnaître mon statut de personne handicapée. Et là, bon, ben le dossier MDPH, c’est encore autre chose… Parce qu’évidemment, c’est un dossier administratif avec assez de paperasse pour torcher un éléphant ! Donc, évidemment, les autistes ont beaucoup de mal avec la paperasse administrative !
J’ai fini par aller voir un assistant social, mais qui était encore moins doué que moi là-dessus… On a fini par le remplir avec ma psychologue, enfin bref, c’était une catastrophe, mais ! Le dossier a été envoyé… Là aussi, beaucoup de temps d’attente, d’autant que moi, j’avais procrastiné 3/4 mois pour remplir le dossier,
Puis ensuite j’ai dû attendre je crois cinq, six mois pour avoir une réponse… J’ai été reçu par une toubib de la MDPH, pour mieux comprendre mes besoins etc. Et enfin, là, j’ai eu cette reconnaissance de handicap, donc j’ai une incapacité de travail de 50 à 75 (80) %, donc…
À priori c’est pas rien ! D’autant que j’ai fait partie de ceux qui ont eu droit à un rendez-vous, ce qui est pas toujours le cas à la MDPH, pour bien faire le point sur mes problèmes… Entre temps, j’ai aussi l’assurance maladie qui a reconnu mon invalidité…
Donc bon, aujourd’hui, on va dire, j’ai un diagnostic qui est solide, je me sens légitime dedans, et c’est pour ça que je me sens légitime à en parler. Ca a pas toujours été le cas ! Il se trouve que, par coïncidence, ou presque,
J’ai été diagnostiqué à peu près au moment où je lançais avec Manon le financement participatif sur la chaîne… Et j’ai fait un live à ce moment-là pour vous en parler, et je voulais vous expliquer notamment que du fait de mon autisme je serais peut-être un peu irrégulier dans mes…
Dans mes préparations de vidéos et dans mes sorties, si jamais j’avais encore des épisodes dépressifs, par exemple, ou des choses comme ça… Et du coup je vous ai parlé rapidement d’autisme… Et je me souviens qu’au moment où je vous ai dit que j’avais été diagnostiqué autiste,
J’ai encore, nerveusement, fouillé dans mes papiers pour vérifier que le papier que j’avais, de ma psychiatre était bien vrai, et que j’étais pas en train de pipeauter… C’est vous dire à quel point j’avais intériorisé tout ça. Et je vous parlais tout à l’heure de compensation ;
De tout ce qu’on développe pour compenser, de tout ce qu’on s’épuise pour compenser… Et en fait, le jour où elle m’a enfin remis le diagnostic, après ces 5/6 séances, je lui ai dit “Quand même, j’ai un peu l’impression, là, d’essayer d’obtenir une espèce de passe,
Pour faire moins d’efforts, pour… comment dire ? Avoir une sorte de carte joker, là, pour pouvoir enfin être tranquille…” Et elle m’a dit “Mais non, en fait, les efforts c’est surtout que vous en avez fait beaucoup trop, tout le reste de votre vie, et que là, maintenant, vous allez pouvoir ralentir.”
Et je pense que c’est important, parce qu’on parle de validisme, de choses comme ça, je vais y revenir là-aussi, mais c’est important de rappeler que souvent, et notamment c’est commun chez les autistes diagnostiqués tardivement, on se juge très, très très sévèrement…
Parce qu’on a appris à se regarder avec les exigences du monde, entre guillemets, normal… Et que, ben, en fait on se détruit pas mal, parce que, finalement, si, à 28 ans j’étais au bout du rouleau, c’est pas parce que j’étais autiste !
C’est parce que j’étais un autiste qui voulait jouer à la personne normale ! Et qui s’épuisait, en faisant ça ! Et donc, ça c’est un point vachement important. Reste que si je vous ai raconté tout ça, tout mon parcours, c’est pour tirer quelques gros traits, quand même, qui ont une portée plus générale.
Déjà, si j’ai été diagnostiqué si tard, c’est, bon, d’une part parce que j’ai eu la malchance de naître à la mauvaise époque, à une époque où on connaissait pas encore aussi bien l’autisme qu’aujourd’hui. Aujourd’hui je pense que si je naissais aujourd’hui, je serais diagnostiqué sans problème, vraisemblablement.
Parce qu’en plus, tous les toubibs et tous les psychiatres qui m’ont eu entre les mains maintenant qu’on parle d’autisme et qu’on sait ce que c’est, ont considéré que mon cas était pas ambigu du tout. Par contre il se trouve que…
La psychiatrie en France manque de moyens ; dans tout ce que je vous ai raconté là, impossible de trouver des toubibs ! La psychiatre qui maintenant me suit et qui m’a diagnostiqué, aujourd’hui, ne prend plus de nouveaux patients… parce qu’elle a plus de place.
Je sais pas si y’a beaucoup de psychiatres, d’ailleurs, dans ma ville, qui pourtant est une grande ville, qui prennent des nouveaux patients à l’heure actuelle. Le CRA a des temps d’attente qui sont toujours énormes. C’est toujours aussi compliqué ! Les médecins sont souvent mal formés.
Y compris des psychiatres qui ne connaissent pas l’autisme et qui du coup disent un certain nombre de conneries ! De type “Vous parlez donc vous êtes pas autiste”, ou ce genre de chose… Bon, ça fait se taper… Enfin les professionnels qui connaissent le sujet sont atterrés par tout ça,
Mais le fait est que c’est une situation qui existe encore… Et puis y’a la psychanalyse… Qui est d’ailleurs souvent liée à ce que je disais juste avant, hein : l’incompétence est souvent liée à une formation psychanalytique… La psychanalyse n’a jamais fait ses preuves, scientifiquement parlant…
On ne l’a jamais mise à l’épreuve en termes de méthode de soin, par exemple, parce que bon, le seul aspect de la psychanalyse qui a l’air de faire du bien, c’est le fait de parler ! Mais le fait de parler, chez un psy, c’est pas lié à la psychanalyse forcément, on peut parler,
Sans que le psychanalyste ensuite vous réponde que tout est de la faute à Maman, ou que vous voulez coucher avec Papa ! Donc bon… Non, la psychanalyse c’est très mauvais pour plein de raisons, je vais pas rentrer dans ce débat…
Parce que c’est encore très compliqué, vous avez tout un tas de ressources si vous voulez savoir pourquoi… Dans tous les cas, ça a fait du mal à énormément de personnes autistes ! Et il faut absolument que l’université française finisse par se débarrasser de ce machin complètement antique,
Pour vraiment aider les personnes, en particulier autistes, mais je pense que c’est valable pour plein d’autres diagnostics, à vivre décemment… Et ça, c’est ce dont on va parler maintenant ! Parce que bon, j’ai commencé, déjà, à brosser à gros traits…
Ce que je vivais en termes d’autisme, quels étaient les caractéristiques les plus prégnantes chez moi… Mais globalement ce qui est intéressant depuis ces quelques années que je suis diagnostiqué, et même un petit peu avant, ce qu’on a pu mettre en place avec les psychologues qui me suivent,
Avec aussi l’éducation thérapeutique par exemple, et ce genre de choses… C’est mettre en place des aménagements pour que je vive mieux ! C’est-à-dire que tout ce dont je vous ai parlé jusque-là, certains aspects du… du diagnostic d’autisme, eh bien ensuite on peut les utiliser pour mettre en place un certain nombre de choses.
Par exemple, le fonctionnement routinier, bon, ben, il peut poser problème, sur plein de choses ! Mais on peut aussi apprendre à s’y adapter ! Je me suis rendu compte par exemple que, quand j’allais en vacances chez ma famille, que j’aime pourtant beaucoup,
Je devenais très vite irritable ; vraiment, et que je finissais par péter des plombs qui n’étaient pas justifiés, ou des choses comme ça… Mais maintenant, je sais pourquoi ! Je sais que c’est parce que, ben, en fait, les hypersensibilités jouent beaucoup, enfin, sensorialités en l’occurence !
Et mon attachement à ma routine ! J’ai pas mon lit ! J’ai pas mon oreiller ! J’ai pas ma douche, à laquelle j’ai l’habitude, avec la même pression de l’eau, ce genre de chose. J’ai pas les mêmes repas, j’ai pas la même façon de manger ; j’ai pas les mêmes odeurs…
Et ça va même plus loin que ça ! Quand je suis en déplacement, quand je suis pas chez moi, je fais beaucoup plus souvent des crises d’allergie, par exemple ! Donc y’a tout un faisceau de vulnérabilités, qui ajouté au fait qu’il y a évidemment beaucoup plus d’interactions sociales,
Fait que je fatigue beaucoup plus vite ! Et du coup, évidemment, si je tire sur la corde, je pète ! Bon, ben maintenant, je sais que du coup, si je veux profiter de mes séjours en famille, il faut qu’ils soient plus courts,
Et il faut que je les aménage, en me reposant plus par exemple. Et il y a sûrement tout un tas d’autres choses que je pourrai peut-être, petit à petit, mettre en place ! Même si, ben, y’a des difficultés, parce que par exemple,
Y’a un truc radical pour les autistes et le sommeil, parce que le sommeil, c’est très difficile… c’est la couverture lestée. Beaucoup d’autistes adorent la sensation d’être un peu comprimés, un peu serrés, un peu… Là aussi, c’est lié aux hyper et hypo sensibilités.
Et la couverture lestée, du coup, c’est une couverture qui peut peser 7, 8, 10 kilos selon la corpulence de la personne… et qui du coup écrase un petit peu, sans non plus faire souffrir, qui limite un petit peu les mouvements quand on dort, et qui du coup appaise…
C’est extrêmement précieux, et moi j’en ai une depuis quelques années, et je dors vachement mieux ! Mais par contre, du coup, quand je suis pas en déplacement, ben comme je vais pas me trimballer, dans le train par exemple, avec huit kilos de couverture dans mon sac…
Eh ben je l’ai pas ! Du coup quand je suis en vacances… et je m’en rends compte, que du coup je dors vachement mal ! Donc c’est aussi des choses à prendre en compte ; mais en tout cas, c’est la preuve que ces aménagements là sont utiles !
De la même manière, mes troubles alimentaires… Ben on a pu apprendre, avec la diététicienne qui me suit par exemple, à contourner mes difficultés : c’est-à-dire que là aussi, la fatigue jouait beaucoup dans ma capacité à me préparer mes repas, du coup je me préparais beaucoup de pâtes au beurre…
Voire de beurre aux pâtes… Du coup j’étais en train de me remplir les artères de beurre salé, et de me préparer un infarctus précoce… Et du coup, il fallait absolument que je fasse quelque chose : bon, eh ben, j’ai utilisé ma capacité à avoir besoin de routines,
Pour me mettre en place des menus un peu plus diversifiés, tout en restant dans ce que je suis capable de manger, parce que… je peux pas non plus trop forcer ! Déjà, changer de marque de sardines en boîte, c’est un exploit pour moi, alors…
Je peux pas non plus aller trop vite trop loin ! Mais de fait j’ai pu mettre en place des régimes un peu plus équilibrés, et du coup, commencer à avoir peut-être un sang un peu plus sain et… et une hygiène de vie un peu plus saine !
Et puis y’a plein de choses comme ça, autour de ma concentration, autour de ce genre de chose… Du coup, ce que je veux vous indiquer déjà comme premier point, c’est que tous ces… toutes ces manifestations de l’autisme, finalement, ensuite, tout dépend de notre capacité à s’adapter à notre fonctionnement, pour vivre mieux !
On fonctionne différemment, eh ben si on adapte ce fonctionnement, ben on vit mieux, de la même manière que, ben, ouais, une personne qui peut pas marcher, eh ben si on lui donne un fauteuil roulant, elle se déplace quand même vachement mieux ! Bon… Et c’est exactement là même chose, en fait, avec l’autisme,
C’est que ben oui, quand on a des béquilles, on s’en sort mieux ! Donc y’a tous ces points là, qui font que personnellement, globalement, ma vie a… cru en qualité ! De la même manière, maintenant, je sais que la vie sociale m’épuise très facilement. Mais du coup, mes amis le savent aussi…
Et comme j’ai des amis vachement décents (peut-être aussi parce que j’ai laissé partir tous ceux qui ne l’étaient pas…), ben j’ai des amis qui sont capables de comprendre quand je suis pas en état de les voir…
C’est génial ! Parce que bon, c’est sûr que les gens qui vous font du chantage, “mais allez, faut qu’on sorte”, et tout ça, et tout ça, quand on est pas en état, c’est épuisant pour les personnes autistes !
D’autant que souvent comme on s’est battus pour avoir des amis, parce que c’était d’autant plus compliqué comme on était bizarres, ben on a un peu tendance à se soumettre un peu trop facilement à leurs exigences, donc… C’est compliqué d’apprendre à dire non ! Plein d’autistes ont des problèmes là-dessus !
Et en particulier pour les femmes autistes, c’est très compliqué et ça peut poser beaucoup de problèmes de consentement et de choses comme ça… Mais dans tous les cas, c’est… c’est salutaire aussi d’apprendre à poser ses limites quand on est autiste, dans les relations sociales,
En disant “Non, là, je peux pas !” ou “Faire ça, je peux pas, y’aura trop de bruit…” “Mais par contre, si la semaine prochaine, vous voulez qu’on sorte se poser dans un parc, moi, ça me va !”
Ce genre de chose, ou dire “Voilà, vous voir tous les 10 en même temps, je vais pas réussir à gérer, par contre, si je peux vous voir séparément, on se fait des trucs, ça sera cool !” C’est là aussi une question d’aménagement, et, c’est un point que je trouve très important, parce que,
C’est Tony Attwood, un des spécialistes, alors lui, de ce qu’il appelait à l’époque le “syndrome d’Asperger”, qui expliquait que pour “guérir” un enfant autiste, ben c’est très simple, il suffit de le laisser dans sa chambre avec ses jouets, ses bouquins, ses passions,
Et que ben là, ça devient un enfant tout à fait normal. Et bon, c’était une façon un peu… un peu cynique ou ironique de dire qu’en fait, le problème avec l’autisme, c’est surtout la capacité à s’intégrer dans les exigences des autres.
Et donc y’a tout un tas d’arbitrages à faire ; c’est-à-dire que par exemple, est-ce que c’est si désagréable que ça que je tripote un stimtoy si ça me fait du bien et que ça m’aide à décompresser ? Ben non, et au pire vous regardez ailleurs !
Est-ce que c’est si gênant si je vous regarde pas dans les yeux ? Ben non, et au pire, vous aussi vous regardez ailleurs ! Et ainsi de suite, et du coup, on peut aussi apprendre à aménager comme ça les choses.
Dans tous les cas, c’est très clair qu’apprendre à connaître son fonctionnement, et c’est là que le diagnostic est vital, ben ça permet de s’y adapter, et ça, c’est quand même quelque chose de très important.
Et de ce point de vue-là, pour moi, ben ouais, en fait, ben mes phobies alimentaires, par exemple, j’ai pas forcément envie d’en “guérir” ! J’ai juste envie qu’elles ne me pourrissent pas la vie au quotidien. Et ça, c’est très facile, en fait !
Il me suffit par exemple d’être capable de demander si on peut adapter un peu mon plat quand je vais au restaurant, ou en tout cas de choisir des restaurants qui passent bien… D’être capable d’aménager mes menus de façon à bouffer équilibré… D’être capable d’aménager ma vie familiale aussi,
Parce que par exemple, ben, avec ma femme du coup on mange pas au même moment, on mange pas la même chose, et puis ça nous va très bien l’un comme l’autre… Ce genre de chose ! Et du coup, d’être capable de ne pas forcément vouloir faire comme tout le monde.
Parce que ben par exemple, peut-être que quand je viens de vous dire, là, que je mangeais pas en même temps que ma femme, vous vous êtes dits “Ah mais c’est triste ! Les repas quand même c’est convivial !” et tout ça ; ben en fait pour nous non.
Du coup, pourquoi on se ferait chier ? Ben voilà. C’est aussi un aspect, quand même, très important. La capacité à juste vivre différemment, et puis ben c’est pas grave ! Et ça, c’est quelque chose que je regrette sur mon passé, justement, notamment l’époque scolaire…
C’est qu’à l’époque, je voulais tellement, et on voulait tellement que je sois comme les autres, qu’on m’incitait à avoir une vie sociale, les mêmes copains que les autres, ce genre de chose… Alors qu’en fait, ben peut-être que j’aurais vécu le collège beaucoup mieux si au lieu d’essayer de faire semblant,
Je m’étais dit “Bon, ben ok, je vais au collège avec un bouquin, et puis ben, à la récré, plutôt que d’essayer de faire semblant d’être bien avec des gens qui, en fait, me détestent et que j’aime pas particulièrement… Ben je lis mon bouquin et ça ira mieux !”,
Ou ce genre de chose. Bon, ben c’est vrai qu’aujourd’hui, je suis beaucoup plus dans ce genre de choix… Et ça va vachement mieux ! Reste un domaine sur lequel pour moi ça a été particulièrement problématique, d’une certaine manière, c’est tout ce qui relève de la vie professionnelle…
Très clairement, j’ai senti, très très jeune, que je n’arriverais pas à m’intégrer dans le monde du travail normal. En fait, littéralement, à 17 ans au moment où je passais le bac, mon projet d’avenir, c’était “Dès que j’ai 18 ans, je claque à peu près tout l’argent que j’ai économisé Je me fais plaisir pendant quelques jours, et puis je me laisse crever. Voilà mon projet d’avenir très optimiste à 18 ans ! Alors ensuite, j’ai trouvé des moyens de repousser l’échéance, en faisant une licence, un master, puis un doctorat,
En me disant, bon, ben “Ca repousse le moment où j’aurai à me poser cette question là.” Et comme ça j’ai réussi à avoir des expédients pour ne jamais avoir un “vrai travail” avec beaucoup de guillemets, parce qu’en fait, c’est un concept quand même assez vaseux. Mais d’un autre côté,
Bon, ben pendant le doctorat, j’ai quand même été confronté au monde du travail, avec de l’enseignement, des réunions, des choses comme ça… Et comme je vous disais tout à l’heure, les aspects sociaux m’ont vite épuisé. Et ça s’est remarqué, parce que par exemple pendant ma soutenance de thèse, un de mes directeurs,
Tout à fait gentiment, hein, a dit que j’avais été très sérieux, tout ça, tout ça, et très discret ! Ben parce que, ben ouais, j’étais pas le genre à discuter à la machine à café : je sais pas faire ! Je sais pas…
Gérer les conversations de type “Salut comment ça va ? Il fait beau !” ou ce genre de chose ! Et ça c’est un truc typique des autistes, on a besoin d’échanger du fond ! Et attention, quand je dis du fond, ça veut pas dire des trucs intelligents, hein !
Si on est passionnés par la discographie de Francky Vincent ou la télé réalité, ou la pêche à la mouche… on va avoir envie de parler pendant des heures de la discographie de Francky Vincent, de la télé réalité, ou de la pêche à la mouche ! Mais…
On a besoin de discuter de quelque chose, beaucoup plus que d’échanger juste du ressenti, ou pour la forme, et c’est pour ça que par exemple, quand vous dites à un autiste “Salut ça va ?”, bon, à force il va apprendre qu’il faut répondre “Oui, oui, ça va !”,
Mais dans les faits, il aurait envie de dire “Ah ben oui, ça va parce que ci !” ou alors “Ah ben non, ça va pas, parce que…” puis se lancer dans un long monologue sur pourquoi ça va pas !
Donc en fait, ben, ouais, les discussions du monde du travail, par exemple, c’est très douloureux ! Et en plus avec les nouvelles techniques de management, je sens que je ne tiendrais pas dans ce genre de milieu, parce que par exemple, tout ce qui repose sur le fameux “teambuilding”,
La construction d’équipe, la “synergie” entre les “collaborateurs”, et toutes ces conneries… Où on finit à aller en séminaire pour faire des soirées mousse au Banana Club… Honnêtement, moi, je peux pas, en fait ! Et plein d’autistes ne peuvent pas… Et du coup c’est pour ça aussi que plein d’autistes font le choix de…
Le non-choix, du coup, de créer leur propre possibilité de boulot, quand on peut, et puis de survivre aussi avec l’Allocation adulte handicapé, par exemple… Surtout maintenant qu’elle a été déconjugalisée ! Mais tout ça, mine de rien, ben c’est… c’est crucial, parce qu’en fait,
Moi, très clairement, si je fais ces vidéos YouTube, c’est aussi pour ça, parce que c’est le seul boulot que je peux faire à mon rythme, parce que, encore une fois, fatiguabilité. Y’a des jours où le simple fait d’être allé faire les courses…
M’aura complètement surchargé, et en fait, j’arriverai plus à faire grand chose pour le reste de la journée… Et y’a d’autres fois par contre, je vais me lever avec une pêche énorme, et là c’est mon cas par exemple aujourd’hui !
Je me suis levé, j’avais la pêche, cette vidéo, ça faisait un moment que je voulais la faire… Je l’ai écrite, je me suis dit “Je la tournerai dans quelques jours…” Et puis en fait je me suis dit “Non, en fait, j’ai l’énergie, allez, je le fais !”,
Et voilà, donc des fois, vous voyez, y’a ce flow là… Mais par contre je me doute bien que demain, je serai HS, et ce soir aussi, et que je vais me traîner comme une larve, et que, peut-être même que les jeux-vidéo ce sera pas possible, même ça, enfin bref, voilà !
Donc c’est toujours une balance. Sacrifices, possibilités, pour apprendre à mieux doser, à mieux se connaître. Et ça, c’est vachement important, parce que moi, je me rends compte aussi que je vieillis… que j’ai pu survivre au rythme du collège ou du lycée,
Mais en fait, c’était de la survie artificielle parce que comme je vous dis, je pétais des câbles à la maison, du coup… Parce que j’en pouvais plus ! Mais j’en avais pas conscience, d’être arrivé à cette limite en termes d’épuisement… Bon, puis j’ai survécu les années suivantes, mais…
Pas toujours facilement, et du coup, régulièrement, j’avais des espèces de moments de décompensation, je faisais dépression etc. Et bon, ben là si je vais bien à l’heure actuelle, c’est aussi parce que je suis capable de me dire : “Bon, là, j’ai trop tiré.”
Et d’ailleurs, c’est pas impossible que bon… Alors cette vidéo, je la tourne on est début décembre… Je suppose qu’elle sortira en janvier… Parce que je vais avoir besoin, de toute façon, et Manon aussi, de temps pour finir la précédente et tout ça,
Mais aussi parce que je vais avoir besoin de temps pour respirer avant de m’attaquer à la grosse série qui arrive ! Donc c’est aussi des questions pratiques énormes qui sont posées par l’autisme, et, ben en fait, c’est pas une croix qu’on doit porter !
C’est juste qu’il faut s’y adapter, parce que d’un autre côté, y’a des choses super ! Y’a des choses qui font que pour rien au monde, je voudrais être différent ! Parce qu’en fait, on voit souvent, alors c’est des associations généralement de parents d’autistes, ou de gens qui connaissent des autistes,
Ou qui n’en connaissent même pas, mais qui ont un avis sur tout et tout le monde… qui parlent de “guérir l’autisme” ou de le dépister pour l’éviter, et tout ça… Et le truc c’est que moi en fait… je ne serais différent pour rien au monde, parce que…
Si j’étais pas autiste, par exemple, je ne ferais pas ces vidéos ! Je viens de vous expliquer que je les fais pour des raisons pratiques, qu’arrivé à la fin du doctorat, j’avais bien conscience qu’il fallait que je trouve autre chose, un autre moyen de m’exprimer…
Mais en plus parce que mon format même, c’est un format, mais… c’est le format de l’autisme par excellence ! Je veux dire… Un mec, qui parle tout seul, dans son bureau, à une caméra (qu’il regarde de façon assez approximative), pendant un temps complètement indéfini de sujets qui le passionnent…
Si ça c’est pas un format d’autiste, franchement, je vois pas ce que c’est ! Parce que là, on coche toutes les cases, quoi… Difficultés relationnelles, ouais, ben check, parce que bon, en général,
Un mec qui vous parle pendant deux heures d’un sujet, c’est insupportable, bon, là, il se trouve que vous le demandez ! Intérêts spécifiques, ben c’est pas possible autrement… Voilà… C’est… Tout est là. Ensuite, justement, les sujets dont je vous parle, ben, sont liés au fait que je fonctionne comme ça !
Que dès que je me prends de passion pour un sujet, je bouffe tout ce que je trouve sur le sujet ! J’ai commencé à me passionner sur le Titanic à huit ans, j’en ai fait un bouquin, j’ai une étagère… enfin j’ai une bibliothèque entière de ce genre de bouquins…
J’ai commencé à m’intéresser à la Révolution française un soir où regardant Mélenchon à la télé je me suis demandé s’il disait des conneries sur Robespierre… J’ai acheté un bouquin, puis deux, puis quatre, puis dix… Puis maintenant, j’en ai trois étagères pleines, et j’en ai fait une série de 10 vidéos…
Voilà, j’ai commencé à m’intéresser au XIXe siècle, parce qu’il fallait que je prépare des TD, et qu’il fallait donc que je m’y intéresse… Et puis, ben, ça a commencé à m’intéresser vachement, et puis j’ai acheté de plus en plus de bouquins,
Et puis maintenant, ben là aussi, c’est pas une mais deux séries que je suis en train de vous faire ! Et y’en aura probablement d’autres après ! Et ça peut aller vachement plus loin ; y’a des… tout un tas de choses, en fait,
Ben dès que je m’intéresse à quelque chose, que je kiffe ça, eh ben… J’adore, voilà ! Bon, et puis, je vous l’avais déjà confié dans ma vidéo sur ce que le Titanic m’a appris sur l’histoire, mais…
Ces passions là, cette passion là particulièrement, c’est grâce à elle que je me suis mis en couple et que je me suis marié maintenant… La plupart de mes amis viennent de ce milieu là de passionnés… Donc finalement, mes amitiés sont tout à fait autistiques aussi, d’une certaine manière !
D’ailleurs y’en a un paquet qui ont des profils qui sont pas forcément autistes, mais qui ont un certain nombre de points qui s’en rapprochent… Et puis ben, voilà, c’est pas grave ! Et d’ailleurs j’ai d’autres amis, pas passionnés du Titanic, mais autistes,
Et qui sont vachement cools aussi, et je pense que c’est pas pour rien qu’on s’est rencontrés, avant d’être… avant que je sois diagnostiqué, et qu’on s’entendait bien, parce que ben, en fait, ben voilà ! C’est juste que c’est des relations qui me conviennent ! Donc… sans mon autisme, j’aurais pas les mêmes amis…
J’aurais pas la même vie conjugale, j’aurais pas la même activité professionnelle ; ça fait quand même beaucoup de choses que j’aurais ratées comme ça ! Et en fait, ben ouais, c’est une façon de lire le monde différente… Alors qui vient avec son lot d’emmerdements, je vous en ai parlé tout à l’heure,
Mais encore une fois, c’est des emmerdements dont beaucoup peuvent quand même être… atténués quand on s’y adapte ! Parce que, à la limite, ben je vous disais, ça fait des années que j’ai plus fait de crises ; ben ouais, parce que je me ménage ! Donc je fais plus de crise !
Donc les crises autistiques, c’est un problème, mais c’est un problème qu’il faut aussi aborder du côté des causes ! Et les causes, en général, c’est pas l’autisme en soi, c’est les brutalités, qu’on fait subir aux personnes autistes, pour les normaliser !
Donc tout ça fait que personnellement, non seulement je suis bien plus heureux maintenant que je sais que je suis autiste, qu’avant de le savoir… Mais en fait, c’est parce que je suis autiste que je suis la personne que je suis ! Sinon, je serais peut-être devenu quelqu’un de tout à fait différent…
Peut-être qu’au lieu de faire une fac d’histoire j’aurais fait une école de commerce… Peut-être qu’aujourd’hui, au lieu d’être vidéaste bobo-gauchiste, je serais manager ou trader, ou un autre bienfaiteur de l’humanité ! On en sait rien ! Mais en tout cas, ça fait partie de moi.
C’est pas uniquement ce qui me définit, mais ça a conditionné aussi ce que je suis. Et j’ai pas à m’en plaindre ! Et de toute façon, j’ai toujours été comme ça ; simplement je le savais pas. Aujourd’hui, je l’assume. C’est quand même vachement important !
Vous comprenez maintenant pourquoi je vous dis que je veux pas “guérir” de l’autisme. Même mes hypersensibilités, par exemple, ou mes hypersensorialités, elles ont autant d’avantages que d’inconvénients !
Ouais, c’est sûr que c’est chiant d’être déconcentré parce que j’ai pas bien aligné un truc sur mon bureau, par exemple, et que du coup je vois que ça… Mais d’un autre côté, quand on me demande “Pourquoi tu lis autant ?”
Ben en fait, si je lis autant, c’est parce que non seulement lire ça m’intéresse, mais en plus, le simple fait de tenir le bouquin, c’est déjà une activité sensorielle à part entière ! Sentir le volume des pages changer au fûr et à mesure que j’avance,
Voir les caractères bien alignés, ce genre de chose, la mise en page quand elle est propre… Rien que ça, pour moi, c’est une espèce de feu d’artifice sensoriel, qui fait que, ben, j’adore lire… Et du coup, ben, ça a un impact sur mon travail, ensuite !
Bon, vous voyez, tout ça, même les aspects “négatifs”, en fait, souvent, ils viennent avec un aspect positif ! Et oui, effectivement, si on sort un roquefort en ma présence, je vais détester ça…
Mais d’un autre côté, les odeurs que j’adore, je les adore vachement ! Et les goûts que j’adore, je les adore vachement ! Donc je voudrais pas me priver de tout ça ! Et du coup, quand on parle de “guérir l’autisme”, ben en fait, c’est vachement insultant !
Parce que c’est dire à toutes les personnes autistes : “Vous, en tant que personnes, nous considérons que vous devez changer.” Et alors quand on parle, encore plus, de le dépister, et c’est pour ça que j’aime pas trop poser la question des causes,
Là, on rentre dans les trips de type eugénisme qui me font vraiment peur ! Parce que, ben typiquement, si on avait dit à mes parents, avant que je naisse… “Votre fils va être autiste, est-ce que vous voulez avorter ?” Et qu’ils avaient dit oui, eh ben, je serais pas là, du coup !
Bon, et attention, je dis pas que je suis contre l’avortement, hein ! Je dis juste que je suis contre le fait qu’on puisse dire, voilà, on va “éviter l’autisme d’un enfant” !
Non ! En fait, c’est pas ça qu’il fallait éviter ! Ce qu’il fallait m’éviter, par contre, c’est toutes les emmerdes à l’école, qui m’ont rendu bien triste… C’est de m’empêcher tout un tas de comportement qui m’appaisaient vachement ! Typiquement, tapoter sur une table ou que sais-je…
C’est tout un tas de choses qui m’ont bien pourri la vie, là, oui ! Mais c’est pas le fait d’être autiste ! Et par contre, putain, dans les bons aspects, ça constitue tout ce que je suis de… je pense, de meilleur !
Et, quand on parle de guérir l’autisme, du coup, c’est vraiment une façon de dire… “La personne que vous êtes n’est pas… une bonne personne, une bonne chose.” “Vous devriez être quelqu’un d’autre.” C’est d’une violence terrible !
Et comprenez bien ! Je dis pas qu’il faut laisser les personnes autistes être totalement comme elles veulent, etc., d’autant que y’en a pour qui les manifestations sont vraiment difficiles à vivre ! Que ce soit parce que les crises sont incontrôlables, parce que la sensibilité est vraiment trop difficile à gérer…
Parce que, ben, la difficulté à parler est vraiment trop violente, parce que ça s’accompagne de troubles intellectuels, de choses comme ça… Bon. Et simplement, il faut réussir à comprendre si ce qu’on fait pour améliorer la vie de la personne autiste, est justement fait par rapport à elle, pour l’aider elle,
Ou si on le fait par rapport au reste de la société parce que la différence gêne ! Parce que par exemple, on a inventé tout un tas de thérapies qui s’apparentent parfois à de la torture, comme la méthode ABA,
Qui est en fait une méthode de conditionnement, et, y’a même des dresseurs de chiens qui expliquent que… avec leurs chiens, ils utiliseraient pas ce genre de méthode, parce qu’il y a vraiment des formes d’ABA qui sont terribles ! C’est, en gros…
Je sais pas, par exemple, un gamin regarde pas les gens dans les yeux, eh ben, on va le forcer à regarder dans les yeux ; s’il regarde dans les yeux, on lui donne une récompense ; s’il regarde pas, on le punit !
Alors y’a des versions un peu plus soft, où on punit pas… Mais enfin ça peut faire du mal quand même. Et en fait, le truc, c’est que bon, toute éducation est un conditionnement : je veux dire, l’apprentissage de la propreté, même chez les enfants non autistes,
C’est un conditionnement ; donc y’a des conditionnements légitimes, on apprend des choses, voilà, légitimes ! Et de fait, oui, quand on a un gamin autiste qui a 8 ans mouille encore son pantalon, sûrement que c’est l’aider, de… d’utiliser, ben, alors du coup plutôt les récompenses, pour lui apprendre !
Mais dans d’autres cas, c’est peut-être plutôt un égoïsme des non-autistes, quand par exemple on essaie de forcer à regarder dans les yeux… Est-ce que c’est si crucial que ça ? Quand on essaie d’interdire de stimmer, c’est-à-dire de se balancer, de toucher ce genre de jouets…
Voilà ; est-ce que c’est si désagréable que ça ? Surtout quand c’est silencieux, quand ça fait de mal à personne ? Ben non en fait ! Et du coup, se… Torturer quelqu’un, pour qu’il abandonne des comportements bénins qui font partie de lui ; c’est une violence ! C’est une violence insupportable !
Et ça s’apparente, en fait, à ce qu’on fait par exemple dans les thérapies de conversion aussi pour les personnes homosexuelles… Et là encore, hein ! Ca part, souvent, de gens qui ont des bons sentiments qui dégoulinent de partout, hein !
Le fameux “Non, mais être homosexuel, c’est un poids donc on va vous en libérer !” En fait, ben… c’est de la torture ! Eh ben c’est la même chose avec les personnes autistes, et le problème c’est que trop souvent, on laisse parler avant tout les parents… Les proches…
Les professionnels de santé… Et pas les autistes eux-mêmes ! Alors vous allez peut-être me dire “Ben ouais, mais y’en a qui peuvent pas parler !” Mais là, pas plus tard qu’aujourd’hui, je lisais encore sur un site internet en anglais, je vous mettrai la référence,
Des témoignages de personnes autistes qui ne parlent pas ! Et qui pourtant expliquent leur parcours, ce qu’on a fait pour les aider, ce qu’on a pas fait pour les aider, et qui disent, “mais pour rien au monde je ne voudrais être une personne différente !”
Et qui ont appris à communiquer différemment, avec un clavier, avec des choses comme ça… Et qui disent pas pour autant que c’est génial, de ne pas pouvoir parler, par exemple, qui parfois disent “ouais, non, mon cerveau, il fait de la merde de ce point de vue là”,
“mais d’un autre côté, tout le reste, tout ce qui va avec mon autisme, les sensorialités exacerbées les trucs comme ça, j’adore, je pourrais pas vivre sans !” Et donc en fait, même des personnes qui ont un autisme en apparence très handicapant,
Ben peuvent vous dire, si vous les écoutez en tout cas, peuvent vous dire qu’en fait, non, elles sont bien comme elles sont ! Mais de la même manière que je voyais un vidéaste aveugle il y a quelques années,
Qui disait “ben si on me proposait de ne pas être aveugle, ben j’ai vécu toute ma vie comme ça et je pense que je refuserais… Je suis bien comme ça !”
Donc en fait, il faut raisonner en fonction de ce qui est bon pour la personne elle-même, et par rapport à ce qu’elle veut, pas de ce qu’on estime être bon pour elle ! Alors évidemment y’a des personnes qui ne sont plus aptes à avoir leur propre jugement…
Mais le problème c’est qu’on a un peu trop tendance à trouver que les personnes sont pas aptes à émettre leur propre jugement, même quand elles en sont capables, et ça a été longtemps un des gros problèmes, et ça l’est encore, dans la psychiatrie, vis-à-vis en particulier des personnes autistes,
Qu’on a soumises à des électrochocs, qu’on a soumises à des méthodes, comme je vous ai dit, de conditionnement qui sont à la limite de la torture, ou qui sont de la torture ; qu’on a soumises à tout un tas de choses, complètement odieuses, en fait !
Et surtout qu’on a privées de leur libre arbitre, par exemple en considérant qu’on pouvait parler en leur nom, même quand ces personnes pouvaient communiquer par elles mêmes. Et aujourd’hui, vous avez plein de témoignages d’autistes, y compris des autistes dits “lourds”, qui ont envie de reprendre la parole qu’on leur a volée.
Pour moi, c’est un premier point, notamment du point de vue des associations et tout ça, arrêtez de faire parler les parents ; faites parler d’abord les personnes concernées ! C’est quand même vachement plus important ! Après, je comprends bien que c’est pas facile pour les parents !
Je veux dire, mes parents, ben ouais, c’est sûr qu’avec mes phobies alimentaires, mes besoins de routines, des trucs comme ça, ouais, les vacances, c’était pas toujours marrant ! C’est sûr que je les ai sûrement beaucoup fait chier sur plein de choses !
Mais bon, d’un autre côté, c’était probablement encore moins marrant pour moi, et finalement, ce qui nous a manqué à eux comme à moi, c’est des outils ; parce que peut-être que si on leur avait dit…
Dès mes deux ans, que j’étais autiste, par exemple, et qu’on leur avait donné un certain nombre de techniques pour me permettre d’aller mieux, sans me violenter ! Et pour leur permettre de s’adapter à mon fonctionnement… Ben peut-être qu’on en serait tous sortis par le haut beaucoup plus facilement !
Heureusement, moi, je fais partie des gens chanceux. J’ai eu une famille aimante… J’ai eu un suivi, bon, si on excepte la période psychanalytique, qui a été excellent… Je sors là de tout un cycle d’éducation thérapeutique avec des professionnelles extraordinaires, et des camarades autistes tout aussi extraordinaires !
Donc bon, moi, j’ai eu beaucoup de chance ! Mais le problème, c’est que cette chance, tout le monde l’a pas. Donc d’une part, écoutez ce que les autistes ont à vous dire avant de parler à leur place ! D’autre part, on a un gros problème, il faut financer la psychiatrie en France…
Il faut commencer à rembourser la psychologie, et au contraire à virer tous les charlantans, les psychanalystes, les vendeurs de traitements miracles et tout, il faut faire un grand nettoyage par le vide, je pense, là dedans, et bien reremplir par contre les secteurs en tension, parce que,
C’est pas normal qu’on puisse pas trouver de psychiatre comme ça… Il faut aussi simplifier tout un tas de démarches ! C’est pas normal par exemple que pour un handicap permanent comme l’autisme, qui est à vie, on doive re-remplir tous les deux trois ans un dossier MDPH !
Alors en plus, qu’on a des difficultés avec l’administratif ! Qu’on le re-remplisse quand on a une évolution, pourquoi pas ? Mais autrement, il devrait par définition, par défaut, être renouvelé systématiquement ! Ou avoir une portée permanente…
Y’a des choses comme ça qui me paraissent nécessaires pour rendre la vie des personnes autistes plus faciles. Et à vrai dire qui sont pas bien compliquées à mettre en place, de la même manière que la déconjugalisation de l’AAH,
Qui a enfin été mise en place, était pas si difficile que ça à mettre en place, et putain, pourtant, qu’est-ce qu’on a dû batailler pour l’avoir ! Et je pense qu’il y a pas mal d’autres choses, en fait, qui pourraient être mises en place,
Et qui changeraient la vie de beaucoup de personnes autistes ! Donc si je récapitule ! Ce qui pourrait aider, et ce qui aurait pu m’aider dans mon parcours, c’est : plus de professionnels, mieux formés,
Même si j’ai eu beaucoup de chance, mais justement, le fait que j’aie eu beaucoup de chance n’est pas normal ! Des dispositifs beaucoup plus adaptés du point de vue administratif, c’est évident… Des dispositifs de soin qui prennent en compte la personne, plutôt que d’essayer de la transformer,
Qui prennent en compte qui on est, et qui essaient pas de nous transformer en quelqu’un qu’on est pas… Et du coup, on en arrive à l’acceptation. Oui, on peut avoir des comportements atypiques, et être des gens tout à fait décents et acceptables. Et je pense honnêtement qu’il y a énormément de comportements autistiques,
Qui sont regardés comme problématiques, et qui le sont beaucoup moins que des comportements normalisés, et pourtant, franchement insupportables. Et donc oui, je pense qu’il faut aussi que ce pas soit fait de la part des personnes neurotypiques, comme on dit, vers les gens qui sont différents,
Pour accepter, justement, des différences qui ne sont quand même pas gênantes. Oui, c’est pas gênant que je regarde pas dans les yeux, c’est pas gênant que je tripote une bouboule en plastoc, quand je suis stressé ; c’est pas gênant que je dorme avec une couverture lestée,
C’est pas gênant que je parle de mes passions, à des gens qu’en plus ça intéresse… Et ainsi de suite ! Et si un gamin préfère être dans son coin à faire des choses qu’il kiffe, plutôt qu’avec des gens avec qui ça se passe mal,
Non seulement c’est pas gênant, mais c’est vachement cool pour lui ! Et ainsi de suite. Et donc tout ça, je pense, cette acceptation, c’est déjà un point de base : quand un comportement n’est gênant pour personne, dans le fond,
Ben peut-être qu’il faut se poser la question de pourquoi on décrète qu’il est gênant. Ca, c’est déjà un gros pan, un gros travail que la société devrait faire ! D’autre part, y’a des aménagements, aussi qu’on peut faire.
Je vais prendre deux exemples tout simples, qui en plus me paraissent positifs pas que pour les autistes, mais pour la société. Les supermarchés, tout d’abord : depuis quelques années, y’a de plus en plus de supermarchés qui se sont rendus compte que les lumières ultraviolentes,
Et la musique à fond, c’est insupportable pour les autistes. Alors bon, y’a la version que je trouve carrément insultante du “Bon, ben du coup, pendant deux heures, à tel moment de la semaine”, souvent à un moment où de toute façon personne ne vient, on fait l’heure spéciale autistes,
“on vous accueille sans musique et avec des lumières un peu plus tamisées.” Euh, honnêtement je trouve ça un peu insultant, parce que c’est une façon de dire “Bon, on reconnaît votre existence, mais… comme marginaux, et dans un tout petit créneau !”
Ou de toute façon vous pourrez peut-être même pas venir si vous bossez etc. Non, je trouve ça pas cool. Par contre, je pense honnêtement que c’est des mesures qu’on pourrait juste étendre ! Parce que les supermarchés sont, par exemple, des endroits qui ont été conçus pour surcharger sensoriellement, pour pousser à l’achat.
Bon, est-ce qu’on a vraiment besoin d’odeurs artificielles qui poussent à la consommation, ce qui est quelque chose qui se fait parfois ? Je pense pas ! Est-ce qu’on a vraiment besoin de plus de lumière qu’il n’en faut ? Je pense pas, mais là la question est un peu tautologique !
Est-ce qu’on a surtout besoin de sonos qui beuglent, toute la journée, les mêmes musiques à la con qui sont à la mode, et qui torturent en plus énormément d’employés de caisse à cause de ces conneries,
Parce que bon, quand on est dix minutes dans le supermarché, ça passe encore ; quand on y passe la journée et qu’on doit se taper 15 fois la même chanson à la con… ça rend fou ! Donc… En fait…
Toute la société a à y gagner, finalement, à ce genre d’aménagement ! Pas juste les autistes ! Et d’ailleurs, c’était encore quelque chose que nous redisait la neuropsychologue qui nous accompagne, dans notre éducation thérapeutique, qu’en fait, tout un tas de dispositifs mis en place,
Initialement pour accueillir les autistes, eh ben sont souvent élargis aux autres, parce qu’en fait, c’est pratique pour tout le monde ! Et du coup, ben, deuxième domaine dont je voudrais parler, parce que je pense que ça peut aussi illustrer des difficultés de l’autisme, et pourquoi ça pourrait améliorer la société,
C’est tout ce qui relève du non dit ! Dans la communication, les fameux “tu devrais savoir ce que je te reproche !”, “du coup je vais pas te le dire !”, les fameux tournages autour du pot, notamment dans les jeux de séduction, du type…
“Non, mais quand on t’ignore, c’est qu’en fait on t’aime bien !” Ce genre de conneries… “Ouais, non mais quand on dit non, des fois, c’est juste pour plaisanter !”, et tout ça et tout ça…
Et qui amènent à des trucs affreux, parce qu’en fait, y’a tout un tas de violations de consentement, de manipulations, de trucs comme ça qui relèvent aussi de cette communication implicite qui est complètement pétée ! Et ben ouais, ça simplifierait non seulement la vie des autistes, mais je pense de pas mal de gens,
Si on apprenait à être aussi plus clairs dans notre forme de communication ! Et ça, ça demande de gros changements de société là-aussi… Du coup c’est là-dessus que je voulais finir… Pour moi, le monde est vachement meilleur avec les personnes autistes, parce que je pense qu’on a des choses particulières à apporter…
Mais je crois aussi qu’un monde plus adapté aux personnes autistes serait vachement meilleur pour tout le monde, et que ben, il reste pas mal de boulot… Voilà… Je vois pas trop quoi vous dire de plus, et je vous retrouve bientôt pour reparler d’histoire…
Ce qui me permettra de revenir à mon domaine de compétence !
33 Comments
Merci pour cette vidéo.
En tant qu'épileptique je soutiens ta cause pour avoir un monde prenant en considération les gens ayant des hypersensibilités différentes , pour le mieux de toute l'humanité.
J'ai l'honneur de te suivre depuis 2019, j'ai dévoré toutes tes vidéos ( celles de la révolution française je l'ai regardé plus que 3 fois), j'adore ton approche et ta voix monotone qui me laisse concentré sur le fond de tes propos et non sur autres choses , je te salue pour ton intégrité et objectivité intellectuelle.
Salutations de la Tunisie camarade Antoine.
Le problème à l'école, même lorsque le diagnostic est posé, c'est qu'aujourd'hui encore les équipes éducatives ne sont pas (ou très peu) formées sur le sujet. Elle ne sont donc pas en mesure d'accueillir correctement les enfants autistes. Il y a là une hypocrisie du pouvoir public, qui d'un côté affirme sa volonté d'inclure tous les enfants à l'école, mais qui dans les faits ne débloque pas les moyens nécessaires pour y parvenir.
Je sais que tu veux pas de conseil mais je vais quand même t'en filer un : le secret d'une tarte aux pommes réussie c'est la touche de vanille au dessus la cannelle.
Moi ca m'a permis d'avoir une pension de la secu, c'etait en 2016 ou 2017 à 52 ans. Trop cool, plus besoin de me confronter aux autres pour gagner ma croute. Après un BTS dninformatique, une licence d'histoire de l'art, un master de lettres…….j'ai eu que des problemes dans tous les jobs necessitant du relationnel, le seul job où je me suis éclaté, c'etait vigile et faire de la sécu mais….. à une époque où on pouvait baffer sans aller au tribunal😊. Aujourd'hui je respire enfin, je ne prends plus d'anxiolytiques pour aller bosser. Si vous pensez être autiste.mais que vous gérez votre relationel professionel sans vous tordre le vendre de douleurs rien qu'à l'idée de retrouver vos collegues de travail, que vous comprenez rien aux conventions sociales et que même en famille c'est problématique………vous n'etes pas autiste. Très bonne description. Après il y a ce que le scientifique anglais a expliqué, que c'est une exacerbation d'une certaine masculinité. Je suis un homme et j'ecris sur le compte de ma femme, celle ci, bien que très feminine dans son attitude physique, niveau intime, contrairement aux autres femmes, elle pige pas les sous entendus implicites de la relation intime. On formule tout avant ! D'ailleurs l'avantage quand 2 handicapés ayant le même handicap se mettent en couple c'est très rare qu'ils se separent. Nous on a commencé notre relation au lycée, puis on a papillonne. A 28 ans après on s'est retrouvé et on a parlé de nos echecs. On s'est plus jamais quitté.😊 Mais nous ne parlons jamais de notre handicap car les gens comprennent pas du moment que vous communiquez normalement ils imaginent pas les difficultés que nous vivons au quotidien. Après le plus important c'est d'avoir un revenu sans se confronter aux autres. Pourtant je bosse tout le temps, mais ça rapporte rien à personne. Pour les odeurs du frigo excellent. Monsieur vous êtes le premier qui décrit factuellement les caractéristiques de l'autisme. Les problèmes gastro intestinaux c'est l'enfer.😊 Pour les petages de plomb j'ai été interné sous contrainte en HP ! Y voulaient plus me laisser sortir ! Là ça a été chaud ! Mais c'est grâce au danger que je peux éventuellement representer socialement que j'ai la pension ! En plus mon dernier job c'etait prof !!!!!! 😊 Un job à éviter pour un autiste. A la limite prof de fac là je veux bien……mais y a beaucoup plus de place vide dans les lycées pourris. Par contre j'y vois très bien et problème de jeu de balles. Mais paradoxalement je conduis très vite sans problème. Car à vitesse lente je fais pas attention au bout de 5 minutes……… Après les trucs manuels qui nous interessent on y arrive, par exemple moi la guitare, mais les trucs chiants on y arrive pas et on le fait pas exprès…..mais ça pose des problèmes, on passe pour une sorte d'imposteur alors qu'on fait pas ça pour emmerder. A la difference de toi physiquement je suis balèze bellen gueule et j'ai posé comme modèle photo pour des photographes gay quand j'étais jeune ( c'est comme vigile, y a que le physique qui compte, 2 jobs à relationnel ZÉRO. J'ai toujours préféré les femmes mais malgré mon physique, en dehors de celles qui me sont tombées dans les bras j'ais jamais reussi à draguer !!!!!! Alors ça, je remercie Dieu d'avour un physique sinon j'aurais eu une tendinite au poignet la plus terrible du monde😊. Par contre le fait d'être bien physiquement on passe encore plus pour un imposteur. 😊C'est compliqué ! Malgré mes problèmes depressifs, avant mes internements je suis jamais allé chez des psychologues ou autres car si vous ne tombez pas sur un psychiatre spécialiste de l'autisme ça sert à rien ou comme vous c'est compliqué😊 Bravo d'avoir trouvé ta place professionnellement, moi je l'ai jamais trouvé, que des échecs…….😊 C'est la vie !
Pour les vacances j'ai un van, j'emmène presque tout. Je suis souvent en Espagne et la bouffe a beaucoup moins d'odeur qu'en France. Pour la couverture lourde, je l'ai depuis 1986. C'est un couvre lit couverture en laine des années 50 qui pèse au moins 8 kg. Pour les femmes autistes pour le consentement c'est vrai, ça me concerne pas car je suis un mec, j'ecris sur le compte de ma femme. On a des profils qui semblent très différents mais tout ce que tu dis c'est exactement ça ! J'hallucine😊 la seule difference avec toi c'est que ma différence a posé beaucoup de problème mais j'en ai toujours été fier. Impossible d'expliquer pourquoi ! En plus j'ai jamais'eu dd problème d'harcèlement car j'ai toujours distribué des baffes. Après bonjour la solitude. Alors maintenant je vis une partie de l'année en Andalousie de l'est, et les gens sont vraiment sympa, y a beaucoup moins de stress, de pression et je suis beaucoup mieux qu'en France. Pour te dire le truc j'ai été seul toute ma vie et j'etais considéré comme le voisin connard…..ici dans mon pueblo je suis populaire. C'est une experience intéressante. Moi contrairement à toi c'est pas Robespierre mais Joseph de Maistre, Donoso Cortés……..je pense que si je suis de droite tradi c'est à la base en partie à cause de mon physique. J'adore ta vidéo. Tu as eu de la chance que ta famille finance tes études, moi je me suis débrouillé et ça a été difficile. Ils avaient des sous mais j'obeissais pas aux normes familiales. Comme quoi on peut etre physiquement et politiquement à l'opposé……et avoir une vie très similaire !😊 Totalement similaire😊
Pour ma famille et mon entourage j'etais une sorte de débile, je suis né en 1966, autre époque, donc le bts d'informatique, la licence d'histoire de l'art et le master de lettres……y comprennent pas, voire ils y croient pas.
Un dernier mot, moi qui suis vieux je peux te dire que le monde d'avant était plus cool. Le monde des années 2000 est oppressif donc les gens différents comme nous autistes le ressentons beaucoup. Avant les gens s'en foutaient des differences. Le monde d'hier était beaucoup plus tolérant. Tu sais pourquoi ? L'argent etait facile à gagner, tout etait permis. Exemple concret, dans les annees 80/90 j'ai toujours eu des jobs bien payé, et les entretiens d'embauche etaient pas tendus comme maintenant. Si t'as un mail j'aimerais'communoquer avec toi.
En fait vous pourriez parler du cycle de reproduction des pigeons du Koweit je vous écouterais, car vous avez l'air intelligent.
Vous avez parlé d'anxiété et de troubles de la digestion, avez-vous étudié le lien entre flore intestinale et autisme ?
Bonjour à vous, personnellement diagnostiqué à 44 ans et hyper content d'avoir enfin trouvé un nom à ce que je vis !
Waw! Très complet et très bien expliqué! Merci 😘 Ca pourrait bien m'aider de proposer cette vidéo à certaines personnes de mon entourage
Force a toi. Merci pour cette vidéo, j'avoue j'ai ris pour le petit salé…😅
Heureusement que la science évolue, que les horreurs qui sont décris disparaissent.
J’aimerais pouvoir porter ce fameux casque dans les transports mais étant toujours en ultra alerte car je connais le harcèlement de rue et des transports depuis au moins mes 12 ans et j’en ai 33 je n’arrive pas à me mettre dans cette bulle dont je rêve car l’angoisse de ne pouvoir tout interpréter enfin anticiper pour ma sécurité je suis alors dans un début d’angoisse folle et je baisse par exemple ma musique dans mes écouteurs car je me sens comme en danger de ne pouvoir entendre. Sauf dans les cas où certains bruits peuvent me rendre folle comme quelqu’un en conversation téléphonique non loin de moi alors là à l’inverse je vais mettre le son à fond dans mes écouteurs pour me focaliser sur un son qui ne va pas mettre tous mes sens en alerte maximale d’énervement
Perso je me sens pas plus conne qu une autre, ni plus intelligente, juste différente. 😊
j'ai 36 ans et diag TDAH il y a deux ans et ca m'a apporté beaucoup de compréhension quant à des comportements et façon d'être que je ne comprenais pas et qui me gâchais la vie car totalement à l'inverse de ce qui est attendu d'une personne notamment en tant que femme
Merci beaucoup et plus encore pour ton témoignage. Je t'avoue que je me suis retrouvé dans pas mal de tes anecdotes. Et que moi aussi compte tenu de mon passé et mes trente ans passés, je pense que j'ai peut-être moi aussi une forme d'autisme. J'envisage sans doute de me faire diagnostiquer.
merci pour ce moment important qui m'a beaucoup appris et apporté humainement!
Tu remarqueras que ce sont surtout les ratés et les idiots qui usent de violences envers les autres. Très bonne vidéo, je viens de te découvrir, bonne journée
J'ai aimé ta comparaison avec être à l'étranger. C'est comme ça que je cache mon autisme, en France mon autisme me posait des soucis (on attend de moi des comportements que j'ai du mal à comprendre), mais vivant à l'étranger depuis 15 ans, toutes mes incompréhensions et attentes sociales restent cachées derrière mon adaptation en cours
Merci camarade.
Comme tu le dis très justement c’est un spectre. J’ai une vie personnelle épanouie avec un cercle de vieux copains proches et mon épouse qui est au top.
Au boulot parfois j’en chie mais sans que je n’arrive à le corréler à un facteur déclenchant particulier. Du trop plein. De la saturation.
Je me suis reconnu dans beaucoup de ce que tu as dit. Je suis très « fonctionnel » comme on dit. Après beaucoup de tests passés quand j’étais gamin. Il y’a une trentaine d’années.
Cette vidéo m’a fait du bien et je t’en remercie.
Ta vidéo est comme le dictionnaire Larousse médical, quand tu l'as vu tu as tout les symptômes. 😊
Belle vidéo et toujours calme et serein. Merci.
Merci pour ce témoignage, il me fait beaucoup de bien, j'ai limite envie de pleurer tellement je me sens comprise ❤
Merci beaucoup pour ce témoignage. Je me retrouve dans presque toutes les étapes de ton parcours, excepté le diagnostic puisque mes parents ont toujours été dans le déni absolu de mes particularités. Ta vidéo m'a décidé à prendre les choses en main mais vu la difficulté à avoir des rdv et mon petit budget je crains que ça ne soit un parcours du combattant…
Je ne dirais pas que cette vidéo enrichira ma pratique, d'une part parce que je suis retraité, d'autre part parce que j'étais dans une toute autre spécialité (microbiologie : les petites bêtes) mais je puis dire que ça m'a appris beaucoup de choses… et que je reste toujours curieux de bien des facettes de mon métier de base : la médecine.
J'apprécie dans cette vidéo comme dans les autres la grande rigueur éthique dans leur écriture et dans leur réalisation.
Très intéressant.
Je comprends vos passions, quand vous tenez un sujet vous y allez à fond.
Je pense que vous êtes en partie cyclothymique.
Vidéo passionante.
MERCI pour cette vidéo. Ma neuropsy qui me suit depuis plus d'un an m'a recommandé une psychologue spécialisée dans les TSA. (Je n'ai pas fait de tests encore à ce jour sauf le WAIS-IV, rdv en mars)
Mon mari m'a partagé ta video ce matin et ça m'a fait un bien fou de t'écouter…
C'est quoi la normalité finalement ? La société considère comme normale les comportements et pensées de la majorité de personnes… Dès que tu fais partie d'une minorité tu es considéré comme bizarre.
Grâce à ta vidéo j'ai pu mettre des mots sur beaucoup de choses.
Ta phrase "le diagnostic va me permettre d'avoir un pass droit en société et au travail" c'est exactement ce que je ressens… Je suis fatiguée de dire que je ne veux pas faire certaines choses sans avoir de réels explications…
Je me suis trop longtemps dis que ce monde n'est pas le mien…
Enfin bref, je blablate là…
Mais MERCI !
Une proche a traversé un parcours similaire, avec en plus le sexismes, et une incompétence au niveau du CRA qui lui a sorti que "non non vous n'êtes pas autiste" au cours du PREMIER rdv, alors que depuis elle a reussi a obtenir son diag par d'autre moyens…
Bon ben vous êtes différent … avec une tête, deux bras et deux jambes comme n'importe qui dans l'univers. Pour ma part je suis un "dyslexique bien sévère" … et je ne le vis ni ne le vois ni comme un trouble moins encore comme une tare, c'est une étrange différence qui rend le monde plus intéressant à observer, à commencer par le zoo "neurotypique".
Tu te laisse dire que c est incurable et concerne une part native de la population fixe ? Alors je devrait avoir tord a oser dire qu on finira tous autistes avec nos smartphones, c est un mal d origine social ou sociétal ( d environnement ) quand même non ? J aime a me forcer l espoir a me dire que c est la guerison qui est doit etre ou deviendra incurable pour le bien commun…
Merci à toi ANtoine (et ton austime du coup) de m'avoir fait aimer la révolution et le personnage de robespière 🙂 en tout cas de m'avoir enrichi de fou