Pensons Patients, do-tank créé à l’initiative de nile ayant pour but de défendre l’intérêt des patients et des usagers face aux maladies cardioneurométaboliques, organise le 15 novembre 2023 à PariSanté Campus le débat « Mettre l’expérience patient au cœur de la prévention ».
Les maladies cardioneurométaboliques constituent une priorité de santé publique restant à l’origine d’environ 140 000 morts par an et plus de 15 millions de personnes traitées en France. Au-delà de la prévention primaire, la prise en charge des patients nécessite d’investir dans les préventions secondaire et tertiaire afin d’agir dès l’apparition des pathologies et limiter leurs complications. L’expérience patient devient ainsi une composante essentielle pour améliorer la qualité de vie des malades en intégrant leur savoir et leur vécu.
Comment faire de l’expérience patient un levier d’amélioration de la prise en charge des malades ? Quelle considération de leurs besoins dans le développement et la prise en charge des nouveaux traitements ? Pour y répondre, des acteurs divers du monde la santé interviendront sur cet enjeu qui permettra aux patients de mieux gérer leur quotidien avec la maladie.
Table ronde 1 : Comment favoriser une innovation qui réponde aux besoins des patients ?
L’expérience patient devrait être une référence de plus en plus intégrée par les entreprises et prise en compte par les autorités de santé lors de l’évaluation. Les premières gagneraient à considérer l’expérience patient tout au long du cycle de vie des produits de santé quand les secondes devraient tenir davantage compte du savoir des malades pour apprécier le bénéfice d’une technologie de santé. Mais le savoir des patients reste encore une source de connaissances insuffisamment exploitée par le système de santé.
Intervenants :
■ Marie-Paule Masseron, présidente de l’Association Nationale des Cardiaques Congénitaux
■ Arnaud Bubeck, responsable du Diabète LAB
■ Hervé Servy, responsable du département Patients & recherche clinique chez l’AFCROs
■ Laurence Rodriguez, membre d’Orphan Organisation 7
Animation : Olivier Mariotte, président de nile